7 апреля ЕСПЧ удовлетворил еще одно Правило 39 (ходатайство о срочных мерах) и постановил предоставить девятилетней девочке, которой поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА), доступ к лечению, соответствующему ее состоянию и исполнить решение национального суда о незамедлительном предоставлении «Спинразы»
Несмотря на то, что ЕСПЧ уже неоднократно удовлетворял ходатайства о срочных мерах в интересах детей со СМА, а власти находили возможность быстро исполнять эти решения, до сих пор не все регионы наладили обеспечение лекарством.
Особая ситуация сложилась в Татарстане, где назначенного лечения ожидают сразу 29 детей со СМА. После попыток достучаться до региональных властей через обращения, в марте родители вышли на бессрочный пикет.
В январе 2021 года за счет увеличения налога для россиян, доход которых превышают пять миллионов рублей в год, на федеральном уровне был создан Фонд «Круг добра». Планируется, что он будет отвечать за лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями. Узнав о запланированных изменениях в финансировании, власти Татарстана предпочли не закупать лекарство за счет регионального бюджета и дождаться начала работы фонда. Дети, состояние здоровья которых ухудшается с каждым днем, не могут ждать, пока региональные и федеральные власти решают, кто же должен платить.
Ожидается, что удовлетворение Европейским судом срочных мер позволит ускорить процесс предоставления дорогостоящей "Спинразы" детям из Татарстана.
Поздравляю Олю Киселеву с очередным успешным ходатайством и Семьи СМА \\ SMA Family Foundation с планомерной и эффективной борьбой за права пациентов!
