Вечером в пятницу, 4 сентября, Европейский суд по правам человека удовлетворил еще одно заявление о срочных мерах (Правило 39) по делу 11-летнего Егора, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). Суд указал правительству России обеспечить доступ заявителя к лечению, соответствующему его состоянию, определенному лечащими врачами. Суд также обратил внимание властей, что неисполнение Правила 39 может повлечь за собой признание нарушения статьи 34 Европейской Конвенции.
Врачебная комиссия назначила Егору «Спинразу» по жизненным показаниям еще 14 октября 2019 года, отметив, что аналогов этому препарату нет. По закону лекарство должны были выдать бесплатно. Этого не произошло, и мама Егора была вынуждена обратиться в местный суд, который решением от 18 мая 2020 года подтвердил право на лечение, постановил обеспечить препаратом и исполнить решение незамедлительно. И даже это решение обжаловал местный Минздрав, и 27 августа 2020 оно было оставлено в силе (вот такие у нас сроки рассмотрения, да). Решение местного суда не было исполнено, состояние ребенка ухудшалось, и 3 сентября юрист Оля Киселёва подала ходатайство в ЕСПЧ о применении срочных мер, которое было удовлетворено на следующий день.
Это стало уже пятым заявлением о срочных мерах, поданным за последние месяцы юристами проекта "Правовая инициатива" в отношении шести детей со СМА. Все они были удовлетворены судом.
Что мы поняли за эти месяцы в теме СМА:
- И обеспечение лекарствами, и скорость исполнения срочных мер ЕСПЧ зависит от возможностей того или иного региона. Пациенты оказываются в разном положении в зависимости от степени дотационности региона и расторопности местных властей. Очевидно, что такие обязательства должны быть переданы на федеральный уровень.
- Власти считают, что обязанность обеспечить детей лечением возникает у них с даты вступления решения суда в силу, и бьются до последнего в апелляциях. Спешим разочаровать, позитивные обязательства государства обеспечить свободу от страданий возникают с момента, когда государству стало известно о диагнозе и назначенном врачами жизненно важном лечении. То есть в лучшем случае с даты врачебной комиссии, а я бы сказала – с самого первого назначения лечащим врачом и первой безуспешной попытки получить положенное по закону.
Работа над системной проблемой обеспечения «Спинразой» пациентов со СМА ведется в сотрудничестве с Институтом права и публичной политики / Institute for Law and Public Policy, которые готовятся к обращению в Конституционный суд, а также вместе с Семьи СМА \\ SMA Family Foundation, которые представляют интересы семей в национальных судах и просто помогают детям выживать в ожидании лечения.
