Пятилетняя Вика из Омска является жертвой синдрома Прадера-Вилли, вызывающего постоянное чувство голода, - передает корреспондент ИА «МАНГАЗЕЯ». Диагноз поставили девочке вскоре после рождения - эта болезнь может привести к тяжелым нарушениям сердца. Из-за недуга ребенок предрасположен к перееданию, поэтому матери приходится кормить ее строго определенными порциями и в определённое время. О том, как проходит жизнь особенного ребенка - в этом материале.
В то время, как другие дети лакомятся конфетами и мороженым, у Вики на столе суп из куриной грудки без единой капли масла. Только овощи и только курица. Никакого сладкого и мучного.
Впереди у Вики годы терапии и лечебных процедур. Реабилитолог, логопед, дефектолог, психолог. Диагноз Вики неизлечим, но его можно контролировать.
Врачи не разводят угрюмо руками и не говорят маме, что помочь не могут. У этой наследственной генетической болезни много симпотомов - в том числе дисплазия, ожирение, маленький рост, иногда бесплодие, и всё из-за одной хромосомы. Часто синдром Прадера-Вилли сопровождается задержкой психического и речевого развития, но у специалистов перед глазами есть примеры, когда дети с этой болезнью даже оканчивали университет. Поэтому, хоть Вика пока и не говорит в свои пять лет, нельзя отчаиваться. А лишь идти вперед и надеяться на лучшее.
Вика — жизнерадостный ребенок. Все ее эмоции написаны на лице. Лицедейство у нее в крови. Как в крови и безмерная любовь к этому миру. Девочка пока не в силах выразить свою симпатию к окружающим через слова, поэтому делает это невербально — Вика при встрече всех обнимает и целует. А затем своими восклицаниями показывает, насколько рада встрече.
Вика — перфекционист. Если что-то испачкано, ее долг — это почистить. Она берет в руки тряпочку и начинает свою априорную работу.
Однако ж, что парадоксально, Вика предпочитает играть в уединении. Что-то перебирать, складывать и перекладывать из баночки в баночку — ее любимое занятие. Тряпочки, салфетки — сложить и уложить в аккуратные стопочки.
Вика знакомится с миром постепенно. Мама всегда готова прийти на помощь дочке. Но все же этого порой недостаточно. Постоянная реабилитация в специализированных центрах — это недостижимая фантастика. Следует заниматься с ребенком дома, чтобы результаты не заставили себя долго ждать.
Потому благотворительный центр «Радуга» начинает сбор средств на средства реабилитации для Вики. Для начала девочке нужно сформировать правильное положение ног при ходьбе и укрепить мышцы. Стоимость велотренажёра и срочного курса в «Доме радужного детства» - 397 128 рублей. Неизлечимый диагноз не есть приговор для ребенка. В наших силах усмирить болезнь и заставить ее играть по нашим правилам. О том, как помочь девочке, можно узнать на сайте благотворителей raduga-omsk.ru
