У маленькой Ани редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Нужный препарат стоит 160 000 000 миллионов рублей
В конце прошлого года семья Н. услышала страшный диагноз, который врачи поставили четырехмесячной дочке, – спинальная мышечная атрофия (СМА). Еще один шок родители малышки испытали, когда узнали, сколько стоит курс лечения. От этого недуга помогает только самое дорогое в мире лекарство Zolgensma и стоит препарат 2,1 млн долларов. Полный курс лечения обойдется в 2,5 млн долларов (около 160 млн рублей по нынешнему курсу).
КАК ВСЕ НАЧАЛОСЬ:
Когда Анечка появилась на свет, врачи отмечали ее прекрасное здоровье, - вспоминает мама девочки Светлана Н. – Нам поставили 9 из 10 баллов по шкале Апгар (система быстрой оценки состояния новорожденного), но потом ее активность стала угасать на глазах. Родители девочки обратили внимание на вялость ребенка. Только спустя несколько месяцев врачи выявили у Ани редкую болезнь - спинальную мышечную атрофию.
СМА – это генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы. Даже при самой легкой, четвертой форме носитель болезни не может ходить. При тяжелейшей, первой форме дети не доживают до двух лет. Они полностью обездвиживаются и погибают от проблем с глотанием или дыханием. По статистике, на каждые 10 тысяч человек приходится один со спинальной мышечной атрофией.
У Ани врачи выявили первую форму заболевания. Уже сейчас ребенок практически не двигает ногами и с трудом шевелит руками.
Петр, папа Ани.
- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи. Больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно.
Так родители Ани узнали, что у их дочки страшная и редкая болезнь - спинальная мышечная атрофия. А для его лечения требуется самое дорогое лекарство в мире, которое даже попало в Книгу рекордов Гинесса.
До недавнего времени методы лечения СМА сводились к поддерживающей терапии. Больным рекомендовали специальное питание, витамины, умеренные физические нагрузки, при необходимости - хирургическое вмешательство, искусственная вентиляция легких. К сожалению, до сих пор значительная часть СМА-пациентов получает лишь такое лечение.
Но, к счастью, в прошлом году в США для лечения СМА одобрили лекарство Zolgensma, которое сразу попало в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое в мире. Его стоимость составляет 2,125 млн долларов.
Для лечения достаточно один раз ввести препарат.
Петр, папа Ани:
- Узнав о диагнозе, мы погрузились в поиски в интернете. Остановились на лечении препаратом Zolgensma. Связались с американской клиникой. Они согласились провести лечение и выставили нам счет на 2,5 млн долларов. Когда мы увидели сумму — это стало для нас вторым после диагноза ударом.
Семья Н. решила объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА. Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся. Н. поняли, что остались один на один с проблемой. Но на помощь пришел омский благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь маленькая Аня опекой этой организации. В числе меценатов, кто протянул руку помощи оказались и лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.
Семья Ани наедятся, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни на организм. Сумма сбора – 160 000 000 рублей!
Для того чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). Все средства будут направлены на поддержку девочки! Более подробную информацию можно узнать у благотворителей по телефону 8(3812) 908-902.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»
- ИНН 5503097573
- КПП 550301001
- г. Омск, Красина, 4/1
- тел. (3812) 24-68-60
- р/с 40703810945400140695
- Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"
- к/с 30101810900000000673
- БИК 045209673
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ Н
