В пятницу, 15 апреля, завершились судебные разбирательства по делу о лекарственном обеспечении ребёнка-инвалида Серёжи Чир. Судья Роман Ошманкевич удовлетворил в полном объёме иск прокуратуры Сыктывкара и обязал Министерство здравоохранения Республики Коми обеспечить лечение Серёжи дорогостоящим лекарством пожизненно.
Судебные разбирательства продолжались с августа 2010 года. Проиграв в суде первой инстанции, ответчики подали кассационную жалобу в Верховный суд Республики Коми. Суд удовлетворил жалобу Минобраза и направил дело на новое рассмотрение. Для защиты интересов ребёнка мать пригласила руководителя КРООР "Особое детство".
В нашей республике двое детей уже получают бесплатное лечение мукополисахаридоза. В обоих случаях - по решению суда. Проблема состоит в том, что ни такого заболевания, ни такого лекарства нет в утверждённых федеральных и республиканских перечнях бесплатного обеспечения. Свою позицию мы основывали на том, что Конституция Российской Федерации, в которой закреплено право на медицинскую помощь, является Законом прямого действия, и отсутствие каких-либо подзаконных актов не может лишать человека его конституционных прав.
Всё это время ребёнок не получал лечение, так как стоимость единственного лекарства, применяемого для лечения мукополисахаридоза I типа, "Альдуразима", 9 миллионов рублей в год. Состояние Серёжи с каждым днём ухудшалось.
"Врачи отказывались лечить сына и от других болезней, объясняя свой отказ отсутствием основного лечения. Ко всему прочему, вчера, 14 апреля, Серёжу отстранили от посещения детского сада", – рассказала мать Серёжи Наталья Распутина.
Мукополисахаридоз – редкое генетическое заболевание, без лечения, ведущее к потере приобретённых навыков, речи, распаду психических функций, одновременно с нарастанием тяжелейших соматических нарушений. Больные мукополисахаридозом без лечения редко доживают до подросткового возраста.
Поздравляю, Юлия!
А "Едимая Россия" не желает помочь страждущим, как всегда?
Лёша, думаю, партии здесь не причём. Кстати, 27 апреля в Общественной палате планируется обсуждение проблемы лечения мукополисахаридоза. Надо бы решить её уже навсегда: в России уже 24 суда, насколько мне известно, вынесли подобное решение. Сколько можно одним и тем же загружать суды?
http://semenale.livejourna
Для едимой это не тот случай. Гражданам они готовы на копеечные акции, а вот себе любимым - другой вопрос.
Юлечка, поздравляю! Ещё одна победа!!!!
Вероника, с радостью признаю, что это в первую очередь победа Прокуратуры, ну и ребёнка, конечно.
Хорошая новость. Рад за Серёженьку, его маму, всех родных. Все, кто сделал доброе дело для ребёнка, молодцы. Воздастся!
Очень хочется надеяться, что это победа ЧЕЛОВЕЧНОСТИ. А, значит, дальше будут ещё победы )))))
И все же возникает серьезный вопрос: А что минздрав Коми не может решать такие проблемы на уровне управленческих решений. Неужели же надо так издеваться над больным ребенком и над его родителями и не принимать решения. Почему минздрав Коми, понимая всю абсурдность своей ситуации, не стал требовать от минздрава России изменить ситуацию. Таких детей как Сережа очень мало и именно через них определяется цивилизованность общества. А пока мы видим лишь то, что врачи не лечат ребенка от других болезней - под лозунгом - "не целесообразно", а минобраз отстраняет ребенка от детского сада, под лозунгом "слишком сложно". Есть гражданин, есть его проблемы, а государство - это бездумное полено, не способное принимать решение, которая не занимается решение этих проблем, не смотря на то, что мы, налогоплатильщики, платим им только за то, что они должны решать наши проблемы.
И созерцая все это соперничество понимаешь, что доверие к власти - все ниже, и ниже, а государству, похоже, по-фиг. Ну не удалось обмануть семью еще одного больного ребенка. Только один вопрос: что будете делать, когда доверие населения обнулится? Как будете объяснять вышестоящим собственную потребность.
Согласен с Макаром.
Всё чаще через СМИ звучат призывы собрать деньги (необходимые суммы обозначены в миллионах руб.), чтобы отправить такого-то ребёнка на лечение, либо срочную операцию заграницу. Никак не пойму: у нас в стране строят клиники, современные центры, где работают доктора наук, а коснись чуть чего - надо ребёнка везти в США, или Германию, или Израиль... Почему у них - есть, у нас - нет?! Не то строим? Не туда деньги нефтяные расфигачили? Врачи наши по разным странам разъехались? Так думать правительству головой надо. Аптеки завалены импортом... охренеть. Короче, там купили - здесь продали: лечат, называется, население. Всё сведено к бизнесу, к зарабатыванию денег на больных людях.