«Славик очень любил поделки делать и рисовать. А потом в здание фонда попал снаряд». Война отнимает у нейроотличных детей из приграничья возможности для развития. Семьи вынуждены или рисковать жизнями, или бросать занятия

Ваня

«Мы умрем! Нас сейчас убьют! Я не хочу умирать!» — кричит 14-летний Ваня (имя изменено), когда слышит обстрелы.

У Вани атипичный аутизм. Он живет в Белгороде вместе с папой и лежачей бабушкой. Когда Ване страшно, в любое время дня и ночи мальчик звонит маме Яне, чтобы она его успокоила.

— Эти бахи [звуки взрывов] выводят его из равновесия. Они резкие, громкие. А еще оповещение загробным голосом целую минуту говорит: «Ракетная опасность. Ракетная опасность». На нервы действует. Ребенок в панике, — рассказала «7х7» Яна.

Во время ракетной опасности Ваня закрывает уши руками и бежит в ванную. Иногда он плачет или бьет предметы вокруг себя. Несколько раз у мальчика были панические атаки. Чтобы он мог спать, врачи в психиатрической больнице выписали ему лекарства.

— Мы его обнимаем, успокаиваем, показываем ему что-то в телефоне. Но я в такие моменты сама дрожала, а он это чувствовал, — сказала Яна. — Поэтому нужно сначала себе помочь, а потом ребенку. Ваня даже не столько слова воспринимает, сколько мое внутреннее состояние.

В апреле 2023 года, когда Белгород постоянно находился под обстрелами, семья перебралась в Орел. Потом в приграничье стало спокойнее, и Ваня с папой вернулись домой. Яна осталась в Орле с младшим сыном, которому шесть лет.

Родители не оставили Ваню в Орле, потому что он ходит на развивающие занятия в фонд «Каждый особенный» и в ресурсный класс. Мальчик учится в обычной школе, занимается вместе с нейротипичными детьми, но у него есть тьютор. Подобных классов в Орле нет. По словам Яны, в коррекционном классе или на дистанционном обучении Ваня перестает учиться, сильно откатывается назад в развитии. В условиях инклюзии он тянется за сверстниками.

В Орел Ваня приезжает с папой на выходные или в самые опасные дни. Например, когда в многоэтажке неподалеку от дома семьи из-за попадания снаряда обвалился подъезд. От Белгорода до Орла ехать примерно четыре с половиной часа.

Орел нравится Ване больше, чем родной город, ведь там не бывает ракетной опасности. Мальчик иногда спрашивает у родителей: «Что будет, если плохие [имеется в виду украинцы] победят?»

Семья находится меж двух огней, говорит Яна: с одной стороны занятия и общение со сверстниками, с другой - военная обстановка, ухудшающая состояние ребенка.

— Я думаю, что сын не восстановится после пережитого, — признается она. — Мы потеряли с этой ракетной опасностью очень многое. Он должен был в это время развивать определенные навыки, но чем дольше эта пустота, тем меньше потом перспективы. Поэтому Ваня остается в Белгороде, чтобы ходить на занятия. Если будет совсем опасно, мы его заберем в Орел.

Лёва

Катерина из Белгорода и ее 12-летний сын Лёва пережили апрельские обстрелы в лагере в Подмосковье. Те три недели она называет «громадной передышкой».

В лагере находились только семьи с нейтроотличными детьми. У Лёвы расстройство аутического спектра. Он не говорит и не реагирует на опасность. Во время взрывов мальчик закрывает уши руками и застывает на месте. «Меня здесь нет, все должно раствориться в воздухе и исчезнуть», — поясняет его реакцию мама.

В Подмосковье семью отправил фонд «Синяя птица», куда Лёва ходил на занятия. Переезд дался Катерине сложнее, чем сыну. Мальчик после затяжной изоляции дома из-за обстрелов Белгорода вновь оказался в спокойном месте и в обществе других детей.

— В Белгороде мы посещали ЛФК, коммуникативные группы, бассейн, школу. И все это резко прервалось [на время обстрелов], — рассказала Катерина. — Когда происходит что-то неконтролируемое, когда сыпятся окна, а дома разрушаются, люди замирают. Конечно, сын тоже сильно сжался. Может, он настолько остро все чувствовал, что замкнулся в себе. Месяц мы жили в таком состоянии, пока не уехали.

Подмосковный лагерь предоставил детям возможность ходить в школу, на игровые площадки, к логопедам и дефектологам. Семьям выдали вещи и хозяйственные принадлежности. Но, по словам Катерины, только 10% жителей лагеря остались там дольше чем на несколько недель. Остальные вернулись домой.

Катерина поехала жить к своим родителям в Белгородскую область. Пока Лёва не ходит на развивающие кружки, она занимается с ним сама. Надеется, что скоро вернется в Белгород и сын пойдет в школу. Мальчик так и не привык к тому, что во время обстрелов нужно прятаться. Катерине с трудом удается уводить его в безопасное место.

— В такой сложной ситуации люди в бесконечном напряжении, и все это передается детям. Но мне удалось выдержать баланс с собой и ребенком. Для меня это эмоциональная точка роста: что я в порядке, и рядом со мной сын тоже в порядке. Если что-то будет не так, я найду выход, — уверена Катерина.

Психолог, нейропсихолог, работающая с детьми с умственной отсталостью, РАС, ЗПР, ДЦП из Белгорода Татьяна Прокопова рассказала «7х7», что последствия стресса у детей более весомы и трагичны, чем у взрослых. Их эмоциональная сфера еще незрелая, и рационально они не могут объяснить многие события. А на нейтроотличных детей стресс влияет острее, так как большинство из них гиперчувствительны. Даже если ребенок не понимает, что происходит, он считывает эмоциональный фон родителей и тоже испытывает тревогу.

Как война изменила сферу помощи нейроотличным людям в Белгороде

Несколько родителей детей из ресурсного класса в Белгороде в июне 2024 года попросили региональные министерства не засчитывать учебный год, который прошел на дистанционке. По их словам, онлайн-формат не дал положительных результатов для развития учеников. Но власти ответили отпиской, что не могут поменять федеральные законы.

До начала войны в Украине в Белгороде была развита сфера поддержки нейроотличных детей и взрослых. Благодаря фонду «Каждый особенный» больше 400 детей обучались в ресурсных классах. Организация первая в регионе создала тренировочную квартиру для людей с РАС, где они жили вместе и учились вести быт, и Центр полезной занятости, где дети осваивали профессиональные навыки в художественной, швейной и кулинарной мастерских.

Еще один белгородский фонд «Синяя птица» бесплатно проводил занятия в театральном, музыкальном, танцевальном кружках, по рисованию и декоративно-прикладному творчеству. Его подопечные посещали психолога, нейропсихолога, дефектолога, логопеда и тренера по адаптивной физкультуре.

Из-за военных действий большую часть учебного года белгородские дети занимаются в онлайне. С сентября 2024 года планировалось возвращение в очный формат. Но 2 сентября обстановка в Белгороде вновь резко ухудшилась, например, во время одного из утренних обстрелов сильно пострадало здание детского сада. Все образовательные учреждения снова перешли на дистант.

Центры развития нейроотличных детей до последнего работали офлайн, выигрывали гранты на социальные проекты и оклеивали окна бронепленкой. Некоторые НКО провели курсы первой медицинской помощи для родителей. Но с марта 2024 года очные занятия прекратились. Часть проектов специалистам пришлось приостановить, другие — перевести в онлайн.

Только в августе 2024 года некоторые организации частично возобновили очные встречи. «Каждый особенный» запустил новый проект «Передышка». Специалисты занимаются с 16 белгородскими детьми с РАС у них дома, по шесть часов в неделю, чтобы предотвратить серьезные откаты в развитии. А 3 сентября после нескольких месяцев простоя открылся Центр полезной занятости с творческими мастерскими.

В Белгородской области на конец 2023 года проживало около 6 тыс. детей с особенностями здоровья, у 968 из них диагностировано РАС.

Володя и Семён

Весной 2024 года из Белгорода уехала Оксана с мужем и двумя сыновьями. У 28-летнего Володи и шестилетнего Семёна расстройство аутического спектра.

Летом 2023 года Володя пытался покончить с собой из-за отказов работодателей в трудоустройстве. Огласка в медиа немного помогла — молодому человеку предложили возможности для обучения и несколько вакансий. Но он до сих пор в поисках работы из-за переезда. А из-за жизни в обстреливаемом Белгороде у него случился нервный срыв. У его брата — упал иммунитет.

— Когда были выборы президента, нас стали особенно активно обстреливать, — рассказала Оксана. — Мы жили в пятиэтажке на верхнем этаже, поэтому было очень страшно.

Власти поселили семью в трехкомнатном номере пункта временного размещения в Нижнем Новгороде. Там хорошие условия, но Володе трудно привыкнуть к новому дому. С 20 лет он жил отдельно от родителей, в квартире в соседнем подъезде. Потерю самостоятельности он переживает очень болезненно. В Белгороде у Володи кроме собственного жилья остались привычные места. Но возвращаться домой семья в ближайшее время не планирует.

— Мы приезжали летом в Белгород на пару недель. В день отъезда [обратно в Нижний Новгород] мы опять окунулись в военную атмосферу, когда над нами начали сбивать беспилотники, — поделилась Оксана. — Семён сразу же начал проситься в Нижний Новгород. Тяжело. Дети понимают, почему мы уехали, и здесь им гораздо легче. Нет шума, мы сами спокойные. Атмосфера мирного неба расслабляет.

Только через полтора месяца жизни в Нижнем Новгороде семья стала включать радио в машине. В Белгородской области они ездили в тишине, чтобы слышать, куда летят снаряды.

— В эти моменты ты превращаешься в один орган слуха и считывания опасности, — описывает ощущение Оксана. — Никаких других интересов не остается, потому что ты только выживаешь.

Женщина не знает, сколько еще их семья будет жить в ПВР. Туда, по ее словам, многие приезжают на время, а остаются на месяцы. В их корпусе живут беженцы из Донецкой области.

В Нижнем Новгороде семья нашла детский сад для Семёна, он посещает центр социального развития для детей с РАС. С ним работают тьюторы.

Родители Володи обратились в Центр социального развития Нижнего Новгорода, чтобы там ему помогли устроиться на работу. Летом он посещал тренировочную квартиру на базе центра, в который ходит Семён, и занимался с тьюторами. Но в отличие от белгородского фонда «Каждый особенный», в тренировочной квартире которого подопечные жили круглосуточно с понедельника по пятницу, в Нижнем Новгороде смена идет два раза в неделю до семи вечера. На вторую смену в тренировочную квартиру Володя не пошел. Ему было скучно в окружении младших участников проекта с другим уровнем развития.

Оксана рада, что у детей есть очные занятия в Нижнем Новгороде. В Белгороде все активности были бы на удаленке — а это, как она знает, шаг назад.

— Сейчас понимаю, что самое ценное — наша жизнь. Находясь в эпицентре, мы ничего не можем изменить. Зачем подвергать себя и своего ребенка стрессу и риску? Это неоправданно, — считает она.

Савелий

Новый учебный год большинство школ Курской области начали на дистанте. Здания образовательных учреждений жители и сотрудники обложили мешками с песком на случай обстрелов. Окна оклеили бронепленкой.

Курские благотворительные организации помощи нейтроотличным детям долго работали онлайн. Но 20 августа, во время продолжающейся атаки ВСУ на приграничные районы области, снова открылся Центр социальной реабилитации «Егорушка» фонда «Искорка надежды». Во время ракетной опасности специалисты уводят детей в коридор и ждут, когда сирены перестанут гудеть и рядом не будет слышно взрывов. Потом возвращаются к занятиям.

В центр «Егорушка» ходит Савелий. Ему шесть. У Савелия поломка нескольких хромосом, ДЦП, приступы эпилепсии, задержка психического развития и ментальные особенности развития, которые врачи пока не смогли классифицировать. Мальчик не чувствует опасность. По ночам даже не просыпается от взрывов.

Мама Савелия Нина тоже старается не реагировать на окружающую обстановку. Она не читает новости, не смотрит телевизор, полностью фокусируется на развитии ребенка.

— Для себя я решила: спокойствие. Себя надо взять в руки и довериться специалистам, сегодняшнему дню, а дальше — как будет. Но я думаю, что все будет хорошо и под контролем. Все-таки у нас не глупые люди сидят в государстве, — говорит Нина.

Семья Нины чуть больше трех лет назад переехала из Казахстана в Белгород. Когда началась война, реабилитационные центры, куда ходил Савелий, закрылись. Нужные специалисты уехали. Тогда семья перебралась в Курск. Нина потратила много сил, чтобы найти подходящие занятия для сына и организовать его жизнь так, чтобы он развивался.

Савелий дважды в неделю ходит в реабилитационный центр «Егорушка», три дня в неделю посещает коррекционный детский сад, в выходные у него дополнительные занятия. 

— Нам это нужно как воздух! Несмотря на то, что идут масштабные действия в стране, — объясняет Нина. — Все силы — для детей. Реабилитологи, к которым мы ходим, продолжают работать в Курске. Я надеюсь, они не уедут никуда. Мы должны идти дальше.

В начале сентября обстрелов стало меньше, рассказала Нина. Они идут ночью и два-три раза днем. Если сирену ракетной опасности слышно в саду, детей заводят в коридор без окон. Там стоят кровати, стулья, лежат игрушки. Дети перестали воспринимать сирены как сигнал опасности — для них это обыденность. Иногда они сами ведут взрослых в безопасное место.

— Многие уезжают. Но мы все-таки останемся в Курске, — твердо говорит Нина. — Настолько мне было тяжело после Белгорода адаптироваться и найти нужный путь для Савелия. Развитие ребенка, несмотря на ситуацию в стране, должно идти, не останавливаясь.

В Курской области на начало 2023 года проживало 5558 детей с инвалидностью, согласно официальным данным регионального министерства социального обеспечения, материнства и детства. Точную открытую статистику о детях с РАС и другими ментальными состояниями в области "7х7" не нашел.

Слава

В марте 2024 года семья Ларисы — двое младших сыновей, муж и пожилые родители — переехала из Белгорода в Краснодарский край. Новый дом для них нашли сотрудники фонда «Каждый особенный».

— В 2018 году мы уехали с Украины [женщина не захотела уточнять, откуда именно] в Белгород. У нас было две сумки, — вспоминает Лариса. — Но война нас и тут достала. Я стояла однажды на остановке, все начало бахать. Один раз у меня случилась такая истерика, что я сказала: «Больше тут не смогу». Жилье помогла найти Наталья Злобина [основатель фонда «Каждый особенный»].

Двое взрослых детей Ларисы живут отдельно, тоже в Краснодарском крае. У одного из младших, девятилетнего Славы, расстройство аутического спектра.

— Славе не было страшно в Белгороде. Когда что-то взрывалось, он закрывал уши руками, но для него это были просто бахи. Даже, наверное, хорошо, что он не понимал, — сказала Лариса. — Это мой младший понимал, выбегал в коридор, боялся. Слава просто прятался вместе с нами. Но детей нереально было держать дома. Они хотели на площадку, в школу, садик. А никуда не выйдешь, потому что страшно. Ударит в любой момент.

Переезд Слава переживает хуже, чем взрывы снарядов. В Белгороде у него были все условия для обучения: тьютор в классе, адаптивный бассейн, занятия рисованием и музыкой в благотворительных фондах.

В хуторе в Краснодарском крае, где поселилась семья, нет мест для нейроотличных детей. Психолог в школе не уделяет внимания Славе, как и его учительница. Мальчик любит математику, отлично решает примеры. Но только когда они написаны на бумаге. Учительница даже после просьб Ларисы продолжает задавать задачи устно. Слава перестал справляться с примерами.

— Первый месяц после переезда был очень тяжелый. Сын с трудом привыкал, не хотел к новой учительнице, просился домой в Белгород. Объясняла ему: «Славик, мы теперь тут будем жить». В Белгороде на все занятия мы ходили бесплатно, — рассказала Лариса. — Например, в фонде «Синяя птица» Славик очень любил поделки делать и рисовать. Но потом в их здание попал снаряд.

Здание фонда «Синей птицы» на улице Богдана Хмельницкого сильно пострадало 30 декабря 2023 года. Снаряды выбили окна, повредили фасад дома, внутреннюю отделку в семи кабинетах и мебель. Во время обстрела внутри никого не было, поэтому обошлось без пострадавших. Средства на ремонт кабинетов и установку новых окон выделили власти Белгородской области. Певец Филипп Киркоров также поддержал фонд, пожертвовав 5 млн руб. на новую мебель и оборудование для занятий. В группе "ВКонтакте" «Синей птицы» в одном из последних постов фонд поздравил белгородцев с Днем города и написал, что надеется вскоре «услышать “победный салют”». 

Многоквартирный дом, где жила семья Ларисы, частично разрушен. Это случилось уже после их отъезда в Краснодарский край.

Лариса с мужем и родителями мечтают взять ипотеку и купить дом для их большой семьи, найти развивающие занятия для Славы. Но пока ни то, ни другое не получается.

Как Фонд помощи беженцам «Дом с маяком» помогает беженцам из приграничья

«Ночь не спали, ребенок тяжелый, очень боится звуков. Бывают сильные приступы от громких звуков у ребенка, а она еще после операции на позвоночнике, нужна реабилитация. Мы все видим и слышим. Небо горит огнем. Я уже пятую ночь не сплю, охраняю детей. Все наступления на нас ночью. Каждые десять минут ракетная опасность на улице. Осталась дорога только в сторону Москвы, поэтому все туда уехали. Очень хотим уехать тоже, но ждем до понедельника, чтобы все утихомирилось. Под взрывами уезжать очень страшно, страшно открывать окна. Сумки уже собрали».

Эти слова жительницы Курска записала куратор столичного Фонда помощи беженцам «Дом с маяком». Они созвонились в августе 2024 года.

Ребенок, про которого рассказала женщина, — ее 16-летняя дочь с расстройством аутического спектра, приступами эпилепсии и поражением центральной нервной системы. В семье есть еще один ребенок. Сотрудники Фонда помогли им добраться до Москвы и предоставили бесплатное жилье на первое время. Помогают средствами первой необходимости, хозяйственными товарами, продуктами.

В августе к «Дому с маяком» обратились 353 беженца из Курской области. Из них 109 детей, 70 пенсионеров, 39 человек с инвалидностью и три беременные женщины. Об этом «7х7» рассказала руководитель службы помощи семьям Фонда помощи беженцам «Дом с маяком» Кира Абраменкова. Фонд не помогает семьям переезжать, но учредитель фонда Лида Мониава по личной инициативе организует эвакуацию в Москву и Московскую область детей с паллиативным статусом. Жительницу Курской области с дочерью с ДЦП удалось увезти в Москву.

До эвакуации девочка лежала в больнице в Курской области. Были постоянные сигналы воздушной тревоги, нервная обстановка, ребенок сильно пугался. Мама тоже чувствовала себя на грани срыва. Главврач попросил перевезти их.

В Москве нет пунктов временного размещения от государства, в отличие от других регионов.

— Сразу приехать и заселиться — сложно. У кого есть родственники и знакомые в столице, те первое время ютятся с ними. Чаще всего — ввосьмером в однушке. Наш фонд помогает оплачивать аренду жилья на один месяц, чтобы они могли выдохнуть, устроиться на работу и самостоятельно начать себя обеспечивать, — рассказала Кира Абраменкова.

Некоторым семьям, оказавшимся в особенно трудной ситуации, «Дом с маяком» помогает найти бесплатное жилье на более долгий срок. За это отвечает лично Лида Мониава. Она нашла несколько благотворителей, которые предоставили беженцам квартиру или дом.

В августе Лида Мониава опубликовала несколько историй людей, которых взял под опеку Фонд помощи беженцам «Дом с маяком». Это одна из них (оригинальные орфография и пунктуация сохранены): «У меня сын инвалид ДЦП 28 лет, не разговаривает, в коляске. Мы за всю жизнь не ездили никуда. А теперь мы бомжи».