Зима.
Как много в этом слове. Для России зима — это особенное пространство. Со своим мифом и многовековой историей.
Прикоснуться к этой истории нам довелось во время очередной суточной командировки в отдаленный район омской области. На этот раз нас ждало Муромцево.
Формат детской выездной паллиативной службы предполагает собой длительное курирование семей с тяжелобольным ребенком. Обеспечение расходными материалами: памперсы, пеленки, зонды; снабжение техническими средствами: коляски, ходунки; а также специализированное питание, дорогостоящие лекарства и просто консультации специалистов — те направления, в которых работает служба.
Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.
Казалось бы, паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» дублирует обязанности государства, а значит, имеет смысл упразднить подразделение «Радуги» за ненадобностью. Такое развитие событий было бы прекрасным, ведь это бы значило то, что власть начала эффективно работать в отношении детей, нуждающихся в помощи. Но, увы, как показывает практика, подгузники приходят не вовремя, а с задержкой на несколько месяцев; то же самое с колясками, питанием и всем прочим. Если, конечно, родителям удалось добиться такого обеспечения.
Чаще всего на комиссии по инвалидности семья слышит: «Вам не положено», «Финансирования нет» и прочее-прочее. В итоге дети становятся заложниками не только своего тела, измученного болезнью, но и заложниками несовершенной системы, равнодушия чиновников и врачей на местах. Оттого, к сожалению, детская выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» нужна семьям и по сей день. Тяжелобольные дети разбросаны по всей области.
Каждую неделю специалисты центра: медсестры, социальные работники, психологи — выдвигаются в долгое путешествие. Которое может, притом, растянуться и на день, и даже на два.
Муромцевский район располагается в более чем 200 км от Омска. По заснеженным дорогам путь занимает часа три, не меньше. А потом еще три часа обратно. Итого почти весь рабочий день. Поэтому-то и снарядились в суточную командировку. Запаслись теплыми вещами, едой и чаем в термосе. Такие поездки — очаровательны. Сразу вспоминается Чехов или Радищев с их путевыми заметками во время изучения просторов родины.
Всегда, как только наш микроавтобус въезжает в пределы цивилизации, мы ищем местную ЦРБ или комплексный центр. Только там удается навести справки о нуждающихся семьях с детьми с инвалидностью.
В этот раз прибыли в комплексный центр, который поразил нас своим потрясающим видом снаружи и аккуратным видом внутри. Поделюсь своим личным впечатлением – пандус у них потрясный!!! Да и встретили нас радушно. Напоили чаем, предоставили списки детей. И до кучи – предоставили отдельный кабинет для приема семей. Признаться, мы были поражены таким теплым приемом. Такого за 7 лет работы паллиативной службы не было никогда…
В комплексном центре мы приняли семью Саши. Мальчику 8 лет, и у него ДЦП.
«У пацана стопроцентные шансы!» – так Юлия Зулина, медсестра службы, оценила потенциал Саши. Пока мама вскользь описывала все мытарства по больницам, Саша рвался рассказать нам стихи собственного сочинения, а потом и вовсе спел песню о том, как ему нравиться бродить по лесу.
Саша – жизнерадостный парень. Ему не удается ходить ровно и без запинок, часто он заваливается вперед и едва-едва сохраняет баланс. Но своими чистыми, вкрадчивыми глазами он смотрит на мир с ожиданием. Ожиданием чего-то прекрасного.
Быть может, этим прекрасным явлением в жизни мальчика станет «Дом Радужного Детства». Специалисты хосписа абсолютно уверены, что смогут помочь Саше наладить дела с походкой.
«У Саши есть возможность самостоятельно ходить, – комментирует Юлия Зулина. – Вероятно, что не на ровных ногах, но он сможет это сделать. Сможет пойти без помощи мамы и стать самостоятельным мужчиной в будущем».
