В апреле омский детский хоспис отмечает свой первый день рождения с начала своей помощи неизлечимо больным детям и их семьям. Пока «Дом радужного детства» — первое и единственное в России заведение, в котором стационарно и амбулаторно оказывают детскую паллиативную помощь на европейском уровне. Несмотря на уникальный статус, ему не хватает финансирования, а главное — внимания общества к проблемам тяжело и неизлечимо больных детей. К приближающемуся дню рождения детского хосписа вспоминаем историю его создания.
Культура паллиативной помощи предполагает заботу не только о больном, но и о его близких, поскольку неизлечимый диагноз меняет жизнь всей семьи. Идея европейского взгляда на хосписную помощь заключается в том, чтобы не ждать наступления терминальной стадии, а начинать действовать уже после постановки диагноза, чтобы эту терминальную стадию отдалить максимально и продлить жизнь.
Второй пункт: хоспис не должен выглядеть как медицинское учреждение, чтобы у больного и его родственников не возникало неприятных ассоциаций. Внешний вид здания, интерьер, ландшафтный дизайн и даже форма персонала – все это должно быть уникальным и наводить только на положительные мысли. Оттого палаты в европейских хосписах выглядят как уютные спаленки; врачи не носят белые халаты – вместо них стильная цветная униформа; всюду расставлены живые растения в горшках и даже поют птицы в клетках; а на улице созданы все условия для приятной прогулки – парк с деревьями и кустарниками, дорожки и скамейки.
Идею построить в Омске уникальный хоспис по европейским лекалам Валерий Евстигнеев, руководитель благотворительного центра помощи детям «Радуга», привез из Нидерландов, когда был там по рабочим вопросам. Предполагалось, что это будет особенное место, где семья с тяжелобольным ребенком сможет получить бесплатную квалифицированную помощь узких специалистов.
«Помню, вышел за молоком в супермаркет, — рассказывает Валерий Евстигнеев. — На обратном пути решил прогуляться. Иду себе, попиваю молоко из пакета. Мой взгляд привлекла странная картина. Вижу парк огороженный. Там дети на инвалидных колясках гуляют с медсестрами. У кого-то капельницы тут же висят. Я удивился. Вошел в парк. А в его глубине — здание. Оказалось, что это детский хоспис! Для меня это было настоящим откровением. Сам я привык к русским хосписам, которые вызвать могут только уныние. У нас в России это действительно дома смерти. А в Европе — это просто какое-то раздолье жизни. Всюду зелень, прогулочные дорожки. По моей просьбе позвали начальника хосписа, я напросился на экскурсию. И внутри хоспис такой же удивительный, как и снаружи. Для каждого ребенка там делают особенную палату. Если любит гонки — значит, будет кровать у него в виде болида. Если девочка любит принцесс, то и палата у нее будет соответствующая. Начальник хосписа сказал мне, что дети попадают к ним задолго до терминальной стадии. Это делается для того, чтобы при помощи лечения, терапии — максимально отдалить терминальную стадию. И я ужаснулся… в России же все наоборот! В России все ждут-ждут, когда ребенку уже нельзя будет помочь, и только потом начинают что-то делать… когда уже поздно что-то делать. Я с восторгом и скорбью ходил по этажам хосписа. Смотрел на открытые лица мам и пап, что играли со своими больными малышами. Мне было одновременно и отрадно смотреть на эту идиллию, и мучительно больно… оттого, что у русских детей такой жизни никогда не будет… И я дал себе слово, что костьми лягу, но сделаю для них, наших русских больных деток, эту сказку…»
В 2015 году начался масштабный сбор средств на постройку объекта. Смутно предполагая, сколько на это необходимо денег, немногие верили в этот проект. Сыпались обвинения в прожектерстве, а Евстигнеева называли сумасшедшим и выскочкой. Но были и те, кто вместо злословия просто помогал в меру своих сил.
Огромную поддержку в СМИ оказывала московская журналистка «Новой газеты» Зоя Ерошок, которая постоянно рассказывала о ходе сбора и в целом о деятельности «Радуги». На государственном уровне проект хосписа поддерживала Елизавета Глинка — или, как ее привыкли называть, доктор Лиза. Она продвигала идеи хосписной и паллиативной помощи в правительстве, а также консультировала в этой области сотрудников «Радуги», поскольку для России в то время, да и сейчас, паллиативная помощь — это темный лес. Эти слова подтверждаются тем, что закон о паллиативной помощи в России был принят лишь в марте 2019 года, тогда как в Европе и США эта область медицины давно развита и стала привычной для населения.
Интересный факт: узнав о сборе средств на строительство детского хосписа в Сибири, дирижер Владимир Спиваков провел закрытый концерт для бизнес-элиты. Деньги с проданных билетов мэтр пожертвовал «Радуге». На них были куплены первые 10 тыс. кирпичей, которые легли в основу «Дома радужного детства».
Пожертвования на столь благое дело приходили даже из Австралии и Африки. Весть о предстоящей сказке наяву разносилась по всему миру. Во многом это заслуга Лилии Бен-Кики, которую без преувеличения можно назвать «крестной мамой» благотворительного центра «Радуга». Несмотря на то что ей уже 80 лет, Лилия до сих пор дважды в год приезжает из солнечного Израиля в Сибирь, чтобы помогать детям Омска и Омской области. С собой она всегда привозит коробки с гуманитарной помощью: одежду, обувь, игрушки. И отправляется вместе с детской выездной паллиативной службой «Радуги» в семьи, где есть тяжелобольной ребенок.
Родители Лилии после своей кончины оставили наследство своим детям. Но в завещании отметили, что деньги эти должны направиться на благое дело. Этим благим делом стала покупка собственного офиса для «Радуги», где теперь располагается штаб-квартира центра.
***
Предполагалось, что проект будет не столь крупным. В первоначальном плане хоспис представлял собой одно трехэтажное здание в глубине леса. Подходящий вариант нашли в деревне Подгородке Омской области — коттедж, в котором когда-то жил с семьей владелец соседней базы отдыха. Однако эксперты выяснили, что фундамент не выдержит надстройку третьего этажа. Встал вопрос: что делать? От Валерия Евстигнеева требовалось волевое и судьбоносное для многих решение. Или отказываться вовсе от намеченной цели и признать себя побежденным. Или — с нуля построить второе здание, где бы осуществлялись все процедуры для детей и их родителей. Второй вариант обещал много проблем, которые растянутся на годы. Ведь необходимая сумма с 15 млн руб. (цена коттеджа) возрастет до 100 млн…
Но Евстигнеев, как предприниматель со стажем, не любил отступать, поэтому приехал в офис «Радуги» со смешанными чувствами. Объяснил ситуацию. И резюмировал: «Мы строим второе здание».
Проблема с фундаментом в итоге обернулась благом, потому что именно она заставила кардинально пересмотреть проект хосписа и расширить его. Ни много ни мало — в три раза. Теперь проект «Дома радужного детства» стал представлять собой единый комплекс из трех корпусов: административного, физиотерапевтического и спального — которые бы соединялись теплыми переходами. А каждая палата имела бы индивидуальный выход на улицу вне зависимости от этажа, чтобы дети, в каком бы тяжелом состоянии ни находились, могли прогуляться с мамой или няней на коляске или кровати.
***
Составить проект — это одно. А воплотить его в жизнь — совсем другое. Неизвестно, до каких размеров могла бы разрастись смета строительства, если бы компании-подрядчики не делали «Радуге» щедрые скидки. Руководители фирм понимали, насколько проект детского хосписа важен для региона и страны в целом, потому всячески шли навстречу.
Вторая волна пожертвований была не столь стремительна, как первая. Проект детского хосписа в умах публики стал долгостроем, к которому они привыкли и постепенно начали остывать. Денег было все меньше. Строители долгое время работали в долг, терпеливо ожидая своих денег. К счастью, с ними удалось рассчитаться. Но все же это было нелегкое время — нервничали тогда все…
Основное здание хосписа — то есть физиотерапевтический корпус — было готово еще в марте 2018 года. С момента запуска сбора средств на строительство прошло всего три года — просто фантастика!
Но из области реальной пришлось перейти в область абстрактную — документальную. Возникла необходимость в получении медицинской лицензии. И, как оказалось, оформить ее почти так же трудно, как строить хоспис с нуля…
Главным требованием экспертной комиссии была автономная котельная, которая бы снабжала теплом оба корпуса. Потому пришлось отказаться от услуг базы отдыха «Серебряный бор», которая до этого отапливала «Дом радужного детства», и в кратчайшие сроки монтировать собственные котлы.
Тепловую установку поместили в домик охранника. Когда комиссия приехала на очередную проверку, ее представителей это весьма позабавило: «Вы для котельной прямо целый дом построили!» — шутили проверяющие. Но главное, что галочка в нужном месте была поставлена, а хоспис стал полностью самостоятелен в отношении теплоснабжения.
Однако коллизии с оформлением лицензии на том не кончились. Если перечислять все пункты нормативных актов по устранению изъянов, придется исписать не один лист. Стоит лишь, пожалуй, упомянуть самый курьезный случай. Одно из требований экспертной комиссии заключалось в следующем: недопустимо, чтобы шкафы во врачебном кабинете отстояли от стены (даже на несколько миллиметров). В порыве праведного гнева от столь абсурдных требований, Валерий Евстигнеев распорядился намертво приклеить шкафы к стенам. Надо ли говорить, что это вполне удовлетворило комиссию и очередная заветная галочка нашла свое место в соответствующей графе.
День рождения Валерия Евстигнеева — 29 марта. Удивительно, но именно в этот день — в день 60-летия — Евстигнееву вручили лицензию на медицинскую деятельность детского хосписа «Дом радужного детства». Приятное совпадение…
Открытие детского хосписа «Дом радужного детства» состоялось 15 апреля 2019 года. Первый заезд семей был для «Радуги» этаким делом чести. За плечами огромная работа по сбору средств. Позади многотрудная стройка с авралами, долгами и нервами. Признаться, обходя готовые кабинеты хосписа накануне открытия, сотрудники благотворительного центра не могли поверить, что справились и что вот-вот семьи с тяжелобольными детьми сюда приедут.
Этого дня ждали многие. В первую очередь, конечно же, родители неизлечимо больных малышей, поскольку где-то еще в Омске получить бесплатное лечение ребенку с инвалидностью практически невозможно. Конечно же, есть стационары с паллиативным отделением. Но их задача сводится, по сути, к наблюдению и поддержанию жизнедеятельности больного. То есть: покормить, вколоть витаминку, при необходимости обмыть. О какой бы то ни было терапии речи и не идет. За этим родителям и вовсе порой приходится ездить по разным городам и оставлять в кабинетах узких специалистов сотни тысяч рублей. При условии, что они есть. Если же кошелек у родителей пуст, то надеяться на специализированную индивидуальную помощь со стороны государства совершенно не стоит.
В течение более чем 20 лет «Радуга» брала на себя частично то, чем должно заниматься государство, а именно: заботу о здоровье детей, маленьких граждан. Начинали с гуманитарной помощи, которую развозили по малоимущим семьям — эта акция называлась «Добрый хлеб». Затем стали организовывать дорогостоящие операции в пределах России и за рубежом. «Радуга» создала на своей базе детскую выездную паллиативную службу — еще в 2013 году — за шесть лет до принятия закона о паллиативной помощи. А теперь и вовсе — создала единственный в России детский хоспис европейского формата в сердце Сибири… Родители тяжелобольных детей, видя, с каким теплом и усердием «Радуга» пытается им помочь, проникаются доверием к центру. И становятся частью большой семьи, у которой наконец появился свой замечательный дом — «Дом радужного детства».
Омск Час новостей от 8 апреля 2020 года
Помогите детям хосписа — отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой пожертвования, например РАДУГА 200 — дети нуждаются в вашей поддержке.
Автор: Александр Заборских
