До тех пор пока чиновники будут выполнять нормативы и показатели, а не заботиться о качестве жизни людей, количество коренного населения в России будет уменьшаться. Подтверждение тому – история с заболеванием Рустама Х.
Хроническая обструкция
Рустам с детства болеет неизлечимой болезнью – хронической псевдообструкцией кишечника. Она вызывается нарушениями иннервации кишечника, из-за чего тот теряет способность продвигать содержимое в нужном направлении. Это заболевание опасное, но не обязательно смертельное. Правда, для того чтобы обеспечить качество жизни пациента, ему необходимо парентеральное питание – то есть введение жизненно важных элементов внутривенно посредством капельниц. Естественно, что препараты для такого введения довольно дороги – поскольку самих пациентов с этими патологиями относительно немного.
Для того чтобы эффективно лечить хроническую псевдообструкцию кишечника, необходимо прежде всего поставить правильный диагноз. С этим Рустаму не повезло: в свое время ярославские доктора ошибочно диагностировали у него болезнь Гиршпрунга – довольно похожее, но все-таки принципиально иное заболевание, которое поддается оперативному лечению. Однако после купирования части толстой кишки состояние больного не улучшилось. Когда ребенка перевели на парентеральное питание, ярославские медики еще раз поставили его на грань жизни и смерти: через катетер (его пациенты с этим диагнозом используют постоянно) в его кровь был занесен сепсис, что закончилось двусторонней пневмонией, от которой, бывает, умирают и обычные пациенты, не обремененные хроническими недугами.
Сложно сказать, как все эти невзгоды выдержал бы юный Рустам, когда бы не его мама Елена Х., которая всю себя посвятила тому, чтобы создать сыну нормальные условия для жизни и развития. Когда Рустаму исполнилось 18, оказалось, что все это была «разведка боем». А настоящая «война» началась одновременно с совершеннолетием сына. Педиатры, естественно, помощь в приобретении лекарств и специальных препаратов оказывать перестали. А терапевты «взрослых» медучреждений этого делать не торопились. Стоимость лекарств и препаратов на сутки составляет около 6 тыс. руб. – это приблизительно миллион в год. Среднестатистической ярославской семье такие суммы не снятся даже в кошмарах, потому выход остался один – судебная тяжба. Суды всех инстанций Х. выиграли. Но это привело только к следующим виткам волокиты: суды передают решение приставам, оттуда оно попадает в Минздрав, тот спускает его в департамент здравоохранения, который отвечает, что выделяет все необходимое. Что же касается препаратов парентерального питания, то чиновники всякий раз врут (это установлено судом), что пациент может получать его только в стационаре. Да и остальные лекарства сотрудники департамента, похоже, просто с кровью отрывают от собственного организма.
– Один-единственный раз мне доставили лекарства до двери – когда приезжала съемочная группа НТВ, вот тогда вдруг все засуетились. Впрочем, даже тогда не постыдились попенять: мол, получите свои лекарства «за счет» других деток… – рассказала мать подростка.
Между тем в Ярославской области сегодня нет больше ни одного человека, страдающего хронической псевдообструктивной болезнью кишечника – потому не совсем понятно, у каких «деток» были изъяты препараты, необходимые Рустаму. (До 2017 года такой диагноз в Ярославской области имела еще один пациент — девочка-подросток, доведенная медицинскими бюрократами до 36 кг веса в 17 лет. Семья эта девочку спасла вопреки стараниям облдепздрава, благодаря маминой настойчивости, помощи неравнодушных людей и настоящих врачей, но это уже случилось далеко за пределами Ярославской области.)
Если «услуга» не по карману
В чем же причина такого «упорства» чиновников от медицины? Почему в официальных ответах они пишут, что семья Х. получает все необходимые лекарства, а в реальности тем приходится чуть ли не ежемесячно запускать механизм судебного взыскания необходимых препаратов? Тут мы сталкиваемся с двумя тенденциями в современной медицине. С одной стороны, сегодня эта отрасль – не место, где россиянам возвращают здоровье или хотя бы поддерживают на максимально возможном уровне качество их жизни. Это теперь отрасль, в которой «оказывают медицинские услуги». Естественно, что качество услуги и даже ее доступность определяются по возможностям клиента – экономика нынче рыночная.
И если медики вдруг выкладывают миллион в год, чтобы поддержать жизнь инвалида, то те же чиновники будут определять эффективность их работы отнюдь не по качеству жизни пациента, а по тому, во что это качество обошлось бюджету. И, естественно, чем меньше бюджетных денег будет потрачено, тем сильнее будут прикрыты «тылы» у всей «медицинской вертикали». Это только кажется, что мы здесь имеем дело с равнодушием и неповоротливостью системы. На самом деле все весьма логично: помощь оказывается? Оказывается. Пациент жив? Пока жив… А большего «поставщикам медицинских услуг» и добиваться не только не нужно, но и опасно.
Тут, естественно, возникает вопрос: а как быть с Конституцией, в которой статус РФ определен как социальное государство? Есть еще ФЗ № 323 «Об охране здоровья граждан», клятва Гиппократа, региону нужно выполнять нацпроект «Здравоохранение» в конце концов. Областные чиновники от медицины говорят раздражающим их своими требованиями пациентам: «Ну, Конституцию, допустим, скоро будут менять – и далеко не факт, что социальный статус нашего государства выдержит эти перемены. ФЗ №323 – тоже своего рода „дышло“, которое куда повернешь, туда и вышло. Что же касается нацпроекта, то он, судя по его целям, и вовсе не направлен на помощь людям, страдающим орфанными (малораспространенными) заболеваниями». Конечно, важно обеспечить всех граждан возможностью получения своевременной диагностики и первой медицинской помощи, как это сформировано в целях реализации нацпроекта. Но не надо забывать о том, что после получения диагноза необходимо еще и лечить пациентов. А диагнозы у них могут быть самыми разными, в том числе и сложными.
И все это ставит под сомнение реализацию еще одного нацпроекта, а именно – нацпроекта «Демография». Рост населения страны обеспечивает понижение смертности и увеличение рождаемости. В наших же условиях нужно быть очень оптимистичным человеком, чтобы повышать рождаемость – и заведомо, от природы здоровым, обеспечивая снижение смертности. И в том, и в другом случае на ярославских чиновников как представителей государства надежды мало. Просто семья Х. убедилась в этом уже сегодня – а многие из нас просто находятся в «листе ожидания» на получение самых разных «медицинских услуг».
Помните, что в нашей стране гарантирована охрана здоровья граждан - система мер политического, экономического, правового, социального, научного, медицинского, в том числе санитарно-противоэпидемического (профилактического), характера, осуществляемых органами государственной власти Российской Федерации, органами государственной власти субъектов Российской Федерации, органами местного самоуправления, организациями, их должностными лицами и иными лицами, гражданами в целях профилактики заболеваний, сохранения и укрепления физического и психического здоровья каждого человека, поддержания его долголетней активной жизни, предоставления ему медицинской помощи.
