Генетический учет населения: защита от старых бед или преддверие новых

В Интернет-рассылке появилась информация о разработке законопроекта о создании единой базы генетических данных о россиянах. 

По предложенной ссылке (https://regulation.gov.ru/projects#npa=87215) я ничего найти не смог, однако в интернете действительно была информация о том, что Роспотребнадзор подготовил проект закона о защите информации о человеке, полученной из его биологического материала. 

Законопроект о сборе, а тем более о защите генетических данных (всеобщем генетическом учете населения) я поддерживаю. 

Критики законопроекта о сборе генетических данных опасаются следующего: 

1. На место преступления может быть подброшен генетический материал постороннего невиновного человека, после чего он может быть привлечен к уголовной ответственности как обвиняемый;

2. Оператор сбора и хранения банка генетических данных может оказаться недобросовестным и передать генетические данные в нехорошие руки;

3. Наличие такого банка данных может стать принуждением к донорству.

Наличие сведений о генетике населения может способствовать разработке вирусов и бактерий, несущих угрозу генетике человека, приводящего к возникновению новых генетических заболеваний.

4. На основании анализа биологического материала можно узнать об образе жизни человека, его питании, принимаемых им лекарствах, чувствительности к фармопрепаратам и аллергенам. 

Некоторые из этих опасений надуманы (так, биологический материал постороннего лица — слюну на окурке, волос, пото-жировые следы вместе с авторучкой можно и сегодня получить без особого труда, ну кроме случая, если это генетический материал какого-нибудь тщательно охраняемого лица, и оставить на месте происшествия), другие заслуживают внимания.

Например, строители некоего экологически непопулярного объекта получают информацию о том, что большинство жителей села Н., активно протестующие против строительства, в отличие от жителей других окрестных сел, обнаруживают аллергическую реакцию на, например, какую-то разновидность шоколада. В район строительства завозится данный вид шоколада, заболеваемость и смертность в селе Н. необъяснимым образом возрастает, а затем, после ввода объекта, таким же неожиданным образом приходит в норму. Таким образом, наличие данных о генетических особенностях некоей территориальной или национальной группы населения открывает новые широкие возможности для ее ослабления, манипуляции ею или даже ее уничтожения. 

Однако, если разобраться, все указанные доводы свидетельствуют о противоположном. 

Риск неконтролируемого, нерегулируемого, незащищенного получения и анализа генетических материалов таят в себе на порядок большую опасность. Остановить же научный прогресс, ввести запреты на проведение генетических исследований не только невозможно, но не нужно и опасно, так как именно анализ генома человека несет в себе основные новые возможности в победе над болезнями, их профилактике и выявлении на ранних стадиях. 

Зачем же нужен банк генетических данных населения? Такой банк данных позволит: 

1. Устанавливать лиц, оказавшихся на месте происшествия (преступления, аварии, конфликта и т. д.), о существовании которых может быть неизвестно, не только правоохранительным органам, но даже потерпевшему и обвиняемому, повысив тем самым объективность судебного решения и снизив опасность судебной ошибки. 

2. Устанавливать личность человека, который не может ничего о себе рассказать, а также устанавливать личность не опознанных трупов (а это — к сожалению, если мне не изменяет память, более 10 тысяч человек в год). 

3. Облегчить розыск пропавших людей.

4. Отслеживать наследственные риски заболеваний, давать научно обоснованный прогноз состояния здоровья потомства у вступающих в брак супругов, повышать настороженность родителей в отношении заболеваний, к которым их дети имеют повышенную предрасположенность.

5. Проводить мониторинг генетических изменений состояния организма человека под влиянием экологических факторов, в том числе и тех, которые считаются безвредными или опасность которых к настоящему времени не установлена (например, вышек сотовой связи под окнами жилых домов). 

6. Устанавливать взаимосвязь между потребляемыми человеком продуктами питания и изменениями состояния его организма. 

7. Определять долговременное воздействие лекарственных препаратов.

8. Определить родственные связи людей, не имеющих достоверных сведений о своем родстве. Можно сказать, что всеобщая геноидентификация населения позволяет каждому из нас обрести десятки новых братьев и сестер, о которых мы подозревали смутно или не подозревали вообще. 

9. Тысячи жизней будут спасены за счет помощи доноров и не обязательство доноров, помогающих своими органами посмертно. 
Любой, кто в теме, упрекнет меня в том, что данный перечень плюс от создания базы генетических данных россиян сейчас является неполным. 

Но, как и любое научное достижение, внедряемое в жизнь и имеющее свои политические аспекты, генотипизация населения имеет свои риски. И тот перечень рисков, который вижу я тоже, наверняка является неполным. 

Введение всеобщего и универсального генетического учета населения должен, как я полагаю, быть основан на следующих принципах: 

А) Такой учет должен быть всеобщим и полным и охватывать всех, кроме тех людей, которые не дали согласие в размещении своих данных в соответствующей государственной базе. 

Б) Для тех, кто такое согласие дал, должны быть установлены следующие защитные барьеры, например: 

— я не согласен, чтобы мои данные использовались для донорства; 
— я не согласен, чтобы мои генетические данные предоставлялись третьим лицам;
— я не согласен, чтобы данные о моих родственных связях предоставлялись кому-то, кроме тех, кто является моими родственниками в Н-м и меньшего значения коленах. 
При этом установка защитных барьеров должна вноситься по требованию субъекта персональных данных в любой момент. 

В) Оператором банка генетических данных должен быть государственный орган. 

Г) Оперативно-розыскные и следственно-дознавательные органы должны получать доступ к генетическим данным только в рамках ОРД, проведения доследственной проверки или расследования уголовного дела и только при предоставлении образцов биологических материалов, нуждающихся в генотипировании (идентификации). 

Д) В системе СК России или ФСБ создается специальный отдел по борьбе с правонарушениями в сфере доступа к информации о биологических данных человека. 

Е) Отказ в предоставлении генетической информации о себе не может быть основанием для запрета на въезд на территорию РФ, приеме на работу, реализации гражданских, политических, социальных или иных прав, кроме приема на работу, связанную с производством, оказывающим повышенное доказанное воздействие на генетическое здоровье человека. 

Ж) За деятельностью в сфере сбора, хранения и использования генетической информации устанавливается тщательный общественный контроль. При препятствии в осуществлении такого контроля данная деятельность приостанавливается. 

Планирую в феврале провести круглый стол на эту важнейшую тему.

Оригинал