Два проекта, помогающие детям-аутистам научиться общению, завершились в Карелии в конце 2018 года. Проект «Мое первое слово» предлагает родителям использовать новый метод коммуникации — панели обмена картинками с основными понятиями. Проект «Вместе к вершинам» соединил детей-аутистов и ребят-скаутов, которые помогают им на тренировках по скалолазанию. Корреспондент «7x7» узнал, как работают проекты помощи аутистам.
Как я общался наклейками
В ресторане быстрого питания без слов достаю пластиковую панель — хрустит липучка, отлепляю карточку с изображением стакана и надписью: «Кофе», — на ней. Девушка за прилавком спрашивает: «Какой? Капучино?» — отрицательно кручу головой в ответ. — «Латте?» — отрицательно кручу головой. — «Американо?» — согласно киваю. — «С собой?» — согласно киваю. Расплачиваюсь. Отлепляю карточку с надписью: «Спасибо», — показываю ей. Беру кофе, ухожу.
Так выглядит на практике общение с помощью панели PECS [Picture Exchange Communication System — коммуникационная система обмена изображениями]. Общение нормального человека. Ребенок с аутизмом, для которого она создана, заранее подбирает карточки, которые ему пригодятся в кафе или ресторане.
— Продавец спросила: «С собой?» — вы покачали головой: «Да». Ребенок с аутизмом этого не поймет, — объясняет Татьяна Каллиева, автор флешмоба #общатьсяможеткаждый. — Он это покажет на карточке, скорее всего, и это будет дольше.
Кроме корреспондента «7x7», коммуникационную панель испытали студенты Петрозаводского университета. Светлана Бельтюгова, которая учится на программного инженера, вспоминает, что ей было трудно, но ее друзьям повезло меньше — их просили уйти или игнорировали.
— В аптеке я выбрала карточки: «Здравствуйте», «Я хочу», и написала на бумажке: «Парацетамол», — вспоминает Светлана. — Провизор очень долго не понимала, что происходит, смотрела на меня квадратными глазами и говорила: «Мы не можем вам ничем помочь». Я не знала, как вести себя в этой ситуации, у меня же больше нет карточек. Но как-то на пальцах я объяснила.
Пластиковую панель с куском липучки, на которую ребенок-аутист лепит карточки с разными эмоциями или желаниями, придумали в 1985 году американцы Лори Фрост и Энди Бонди. Использовать PECS в Карелии несколько лет назад стала Наталья Никулина. Она искала способ помочь своему сыну Степе и детям, похожим на него.
«Ребенок орет так, что не зайти в помещение»
— Если бы мы начали использовать эти карточки года в два, когда мы уже понимали, что что-то не так, мы бы избежали стольких нежелательных криков. И многие дети благодаря этим карточкам учатся именно общаться. Если грамотно использовать эту методику, если вникнуть в нее, то она подталкивает, развивает речь, — рассказала Наталья Никулина корреспонденту «7x7».
Она работала в юниорском союзе «Дорога» [карельская детская общественная организация, среди направлений ее работы есть социальная адаптация «особых» детей] педагогом дополнительного образования. Степа родился в 2008 году. Мальчику было около двух лет, когда Наталья поняла, что он аутист. Тогда же она увидела, насколько тяжело в Карелии приходится таким детям и их родителям.
— Некуда было ходить, нигде не брали, никто не принимал. Мы, даже мамы, в гости не могли друг другу сходить, потому что дети разбирали помещение — с таким ребенком, знаете, трудно идти в неподготовленное место. Родители с детьми от полутора до трех лет раньше не могли никуда пойти вообще. Это сложно представить, но ребенок орет так, что не зайти в помещение, — пояснила она.
В 2012 году Наталья начала общаться с другими мамами — они приглашали специалистов на беседы, но водить детей по-прежнему было некуда. Некоторые родители к тому времени хорошо изучили тему и могли делать то, на что не способны специалисты. Они взяли в аренду помещение, начали сами заниматься с детьми, а потом и вести занятия. В 2013 году руководитель юниорского союза «Дорога» Денис Рогаткин предложил Наталье участвовать в конкурсе регионального министерства социального развития. Ее проект поддержали, и в Петрозаводске появилась игровая комната для детей-аутистов.
В 2014 году Наталья запустила проект «Играем вместе», в 2015 году открыла Творческий центр для особых детей в петрозаводском детско-юношеском центре. Летом 2015 года родители аутичных детей провели первый загородный лагерь «Полезное лето». В марте 2016 года студия презентовала идею проекта «Сад», который воплотили через несколько месяцев.
Проект «Мое первое слово», посвященный коммуникации с помощью панели PECS, Наталья Никулина запустила в 2018 году. Она предложила использовать доску с наклейками родителям. Но некоторые испугались, что их ребенок-аутист будет выглядеть странно. Тогда к проекту подключилась студентка Татьяна Каллиева. Она и придумала флешмоб #общатьсяможеткаждый — его участники, как корреспондент «7x7» и студенты Петрозаводского университета, пробовали использовать PECS в бытовых ситуациях.
А недавно Наталья сделала видеокурс, как использовать коммуникативную панель PECS. Видеоуроки она записывала с сыном-аутистом Степой. По рисункам ее сына анимационная студия из Новороссийска создала мультфильм, который вошел в десятку лучших на фестивале короткого метра об альтернативной коммуникации в Австралии.
— Степа впервые в этом году пошел в художественную школу, — рассказала Наталья. — Это место, которое совсем не подготовлено для таких детей, но мы договорились с педагогами. А если бы у Степы не было того социального опыта, который ему дали педагоги, если бы он не ходил в детско-юношеский центр, не привыкал бы к обществу, к новым местам, если бы мы тупо сидели дома, у него бы не было этого навыка. Но мы учимся, и в десять лет мы уже многое можем.
«Есть вообще неговорящие, как им жить?»
Девятилетняя Вилина мычит невнятно, машет головой. Педагог дает ей половину печенья. Вилина съедает. С помощью педагога отлепляет карточку «Я хочу», приклеивает ее на панель. Берет карточку «Пить», приклеивает рядом. Получает воду, потом вторую половину печенья.
Вилина и девять других детей были участниками проекта «Мое первое слово». В девять лет девочка говорила только слова «мама» и «папа». Педагог-дефектолог Антонина Кундозерова научила ее работать с коммуникативной панелью. К концу проекта Вилина могла строить небольшие предложения.
— Мы начали ходить в августе. У нее мотивация появилась, ей теперь больше хочется заниматься. Она стала лучше общаться с другими детьми в школе, стала произносить звуки. Пытается дома что-то делать, ко взрослым стала лучше подходить, а раньше был страх, — говорит Марина, мама Вилины. — Таких детей нельзя заставлять, их надо учить в игровой форме. А в нашей системе образования есть план, и ты должен в него вписаться. Многие специалисты даже не берутся за таких детей, потому что не знают, что с ними делать. Или пытаются заниматься, а ребенок не может это осилить.
Антонина Кундозерова рассказала, что в Финляндии на каждого ребенка-аутиста полагается «тьютор», ежедневные занятия с логопедом. В Карелии особые дети сначала приходят в обычный детсад, потом попадают в логопедический, затем в сад для детей с задержкой психического развития, а потом в школу для умственно отсталых, где с ними занимается логопед по 20 минут два раза в неделю. Детский аутизм выявляют плохо. Многие растут запущенные или несамостоятельные. С коммуникативной панелью PECS дети начинают общаться и перестают бояться взрослых.
— Когда у них предложение выстраивается, они начинают повторять: «Я хочу красную конфетку». Дальше все это потихоньку убирается, он начинает коммуницировать без этой панели. Есть вообще неговорящие, как им жить? — рассказывает Антонина и дает девочке M&M’s.
«Первые три занятия Степа бегал по кругу и орал»
— Пойдем, «Батя», — говорит высокий ребенок-аутист и уводит за руку мальчика-скаута.
Скауты слушают короткий инструктаж от преподавателя Романа Каляшова. Через пару минут заходят дети с особенностями развития. С ними Степа в костюме Человека-паука. У каждого ребенка свой наставник. Дети-аутисты прыгают с турника, залезают на подоконник за конфетой, висят на стене. За каждое занятие получают смайлик. За несколько смайликов награда — «попрыгать на батуте» или «поиграть в пылесос», когда старшие ребята катают ребенка на скамейке. Так выглядит занятие по проекту «Вместе к вершинам», который Наталья Никулина и Роман Каляшов запустили в 2018 году.
— Обычно у нас все начинается с того, что я подхожу к педагогу и предлагаю позаниматься со Степой, — смеется Наталья. — Роман Каляшов как-то признался, что согласился взять Степу, чтобы доказать мне, что ничего не получится — первые три занятия Степа бегал по кругу и орал.
Несколько месяцев петрозаводские скауты занимались скалолазанием вместе с детьми-аутистами. После нескольких занятий дети, которые не давали к себе прикасаться, начали ходить за руку со сверстниками, общаться и выполнять упражнения. Руководитель скаутского отряда Роман Каляшов говорит, что изменились и скауты.
— Они выросли как люди. Для них теперь не существует «особых» детей, они понимают, что у каждого свои особенности, — рассказал Роман. — Вот, например, Андрюс, непростой мальчик, достаточно конфликтный в школе. Два месяца назад он подошел ко мне и спросил про мальчика-аутиста: «Роман Андреевич, он меня не слушается, можно я ему „втащу“?» Я сначала не понял, говорю: «Что ты сделаешь?», — а он: «Можно я ему вдарю? Он не понимает». Я говорю: «А смысл? Он и не поймет после этого». А вчера на тренировке говорю Андрюсу: «Ты давай с ним посильнее, пожестче», а он отвечает: «Нет, с ним так нельзя, надо по-другому».
Проект «Вместе к вершинам» завершился, а новый способ обучения будут использовать в детско-юношеском центре. Коммуникативной системой PECS заинтересовались в речевом отделении Детской республиканской больницы. Наталья Никулина уже пишет заявку на новый проект. Она хочет открыть мультипликационную студию в Петрозаводске, в которой смогут заниматься дети-аутисты.
