В 2018 году сургутская общественная организация «Дети дождя» получила президентский грант на работу центра сопровождаемого проживания детей-аутистов. Семь педагогов работают с 16 подростками (с 10 — на постоянной основе) и, по мнению главы организации Ирины Мироновой, требуется еще один соцработник. Общественник рассказала «7x7» о потребностях людей с расстройством аутистического спектра.
Двое ребят на одного воспитателя: почему важно научить аутиста чистить зубы к совершеннолетию
«Мы гонимся не за масштабом, а за качеством», — так Ирина Миронова объясняет особенности воспитания «особенных детей». «Дети дождя» формально существуют три года, но общественной работой она занялась еще в 2011 году. В 2004 году у Ирины родился ребенок, у которого в младенчестве обнаружили нарушения аутистического спектра. Женщине пришлось самой учиться воспитывать его, а теперь она помогает другим «особенным детям»:
— Аутист — это прежде всего человек, которому сложно дается коммуникация с внешним миром. Он замкнут в своем мире, ему сложно дается общение. Если такой ребенок проявляет агрессию, значит, его не научили каким-то простым навыкам взаимодействия. Чаще всего у таких ребят бывает самоагрессия — агрессия к себе. Например, у моего сына сильная самоагрессия — он щипет себя до крови. Это очень часто бывает во время пубертатного периода. Считается, что многие аутисты не различают границы своего тела. Возможно, самоагрессия помогает им почувствовать себя. В нашем центре даже «говорящие» дети не сразу начинают общаться — у нас зачастую живут «тяжелые» дети. У нас только один ребенок может самостоятельно сходить в магазин, чаще всего нужно сопровождение.
— Мы обучаем «особенных детей» самым базовым навыкам: чистить зубы, стирать, гладить, мыть посуду. То, в чем нет сложностей для обычных детей, для наших невероятно трудно. Мы готовим их к самостоятельной жизни, чтобы они могли сами себя обслуживать, ведь, увы, родители не вечны. Сейчас мы закупаем оборудование для сенсорной интеграции детей — чтобы они могли нормально ощущать себя в пространстве.
— Или, например, чистка зубов — я своего сына не могу научить этому очень давно — нужно же делать это качественно, а не просто щеткой поводить. Лечение зубов для наших детей — это отдельная тема. Простые операции у стоматолога приходится проводить через полный наркоз — это не шутки. Наши специалисты целенаправленно учат детей уходу за зубами. Так же и с мытьем рук — нужно, чтобы ребенок не просто намочил руки, а вымыл их.
По статистке, от 0,5 до 10% детей-аутистов в чем-то талантливы:
— Я знаю всего двоих таких детей из 50, которых встречала. Один из них просто гениально программирует, и его этому никто не учил. Другой умеет складывать в уме любые цифры. Но при этом вычитать уже не может. Возможно, у них у всех есть своя «сверхобласть», но ее еще надо выявить. У нас есть ребенок 28 лет (для нас они все дети), который увлекается автомобильными номерами — он всегда фотографирует, рассказывает про них, показывает нам. Это у него такой сверхинтерес. Мы говорим: «Пойдем, выкинем мусор». Он отвечает: «Пошли, но обязательно сфотографируем тот автомобильный номер».
«У нас особенный ребенок»
В 2015 году вся страна узнала, что у модели Натальи Водяновой есть «особенная» сестра с аутизмом. Девушку вместе с няней в Нижнем Новгороде выгнали из кафе и сдали в полицию из-за неадекватного поведения. Когда модель написала об этом случае в своих социальных сетях, владельцам кафе пришлось извиняться. Ирина Миронова вместе с супругом носят майки с надписью «У меня особенный ребенок», чтобы избегать недопонимания окружающих. Но неприятностей удается избежать не всем:
— В Сургуте была похожая ситуация с ребенком-инвалидом, когда он вышел из себя в торговом центре. Вероятно, что-то пошло не по его внутреннему расписанию, какой-то звук напугал его, и охрана довольно грубо попросила его маму покинуть помещение. Это было совершенно некорректно, но такое случается редко. Зато часто мы слышим комментарии про себя в общественных местах. Я недавно услышала, как сотрудники магазина комментируют моего ребенка. Это было громко, открыто, чтобы я услышала. Пришлось сделать ей замечание. Она извинилась, но такое бывает. Поэтому мы делаем значки и футболки с надписью, что у нас особенный ребенок. Не все понимают, что мы имеем в виду, но хотя бы ведут себя корректно.
Как власть относится к детям-аутистам в ХМАО
— Нас знают на уровне города и округа все социальные реабилитационные центры, часто приглашают на рабочие встречи, которые проводят чиновники. Когда мы начинали работать, мы были первыми в нашем регионе, кто занялся аутистами. В Югре тестируется новая концепция по обращению с аутистами, и меня как маму недавно опрашивали, какие услуги мы получаем. Проблема в том, что работа с такими детьми должна быть строго индивидуальной, нет одинаковых аутистов. Нашей системе сложно понять это. Когда мы приходим на рабочую группу, нам каждый раз предлагают выработать алгоритм взаимодействия с семьей больного ребенка. Мы каждый раз отвечаем, что нет такого алгоритма, не существует. Когда специалист начинает работать — он ищет подход для конкретного ребенка. Можно обучить современным методикам, но понимание приходит во время общения. Сложно, что аутисты не могут получить услуги логопеда, когда вырастают. Мне рассказали, что один аутист начал говорить в 22 года, а логопед ему уже не доступен из-за возраста. Вот в нашей организации есть логопед, психолог и дефектолог — те, кто им нужен.
Реклама. Для будущих специалистов очень важен наглядный пример и конечно же практика. Особенно это касается студентов медицинских вузов. Предлагаем вашему вниманию услуги по техническому обеспечению медицинских предприятий. Компания специализируется на прямых трансляциях открытых и закрытых хирургических операций. Больше информации можно получить на сайте medical-broadcast.ru. Высокое качество для опыта будущих поколений.
