Теперь она может сделать не менее дорогостоящую операцию. Дабы обрести шанс на более-менее нормальную жизнь. Без болей. И написать еще больше замечательных душевных картин.
Людей с Валиным заболеванием СМА (Спинальная мышечная атрофия) в Брянской области 19 человек. Но далеко не всем пока сопутствовал успех в обеспечении со стороны государства дорогостоящим и уникальным препаратом "Спинраза". Его таким несчастным, но стойким людям, как Валя, надо еще добиться в нашей благословенной нефтегазоносной стране.
Доказать свое право на жизнь, так сказать. В буквальном смысле. Без Спинразы инвалиды со СМА затухают, их век недолог. Мышцы скручивает во всех направлениях, а потом они и вовсе теряют чувствительность и свое предназначение.
Брянская художница Валентина Васильевна из древнего города Карачев (там еще Соловей-разбойник досаждал по легенде Илье Муромцу) за право единократно вколоть «Спинразу» несколько месяцев. И вот это ей удалось на днях в суде.
Не все было просто. Говорит, пришлось пройти через откровенные унижения со стороны чиновников от областного здравоохранения. Прямо во время судебного процесса.
Не, эти чиновники тоже люди и чувствуют чужую боль наверняка столь же чутко, как остальные. Но когда ты на госслужбе, почему-то поддаются общей системной установке и становятся совсем другими. Бесчувственными и циничными - защищают государственные деньги от "не нужных" трат.
На нервной почве у Валентины открылись новые фантомные боли. Ей стало еще сложнее сидеть в ее старой инвалидной коляске с потрепанным вертикализатором.
Вертикализатор, напомню, — это такое хитрое вспомогательное устройство, которое позволяет инвалидам-спинальникам принимать вертикальное положение, дабы избежать осложнений от длительного нахождения в сидячем или лежачем положениях. Валентина Васильева вынуждена с рождения либо только сидеть, либо лежать.
Но теперь Валя может спокойно сделать не менее дорогостоящую операцию, ее стоимость колеблется в районе 2 млн рублей. Чтобы установить в организм особую конструкцию, которая с ее формой развития позволит ввести «Спинразу». Через обычную помпу врачи это отказались делать. Так все вот сложно.
С оплатой операции обещали помочь благотворители. Валя уже написала в Сети общую проникновенную благодарность.
"Хочу выразить искреннюю благодарность за оказанную мне помощь. Спасибо за доброе сердце и отзывчивость, за внимание. Юристу Латыповой Дине Айваровне. Неврологу Дюжеву Фёдору Андреевичу и главному организатору, доктору из Питера Александру Александровичу Курмышкину - директору БФ "Помощь семьям СМА", также доктору Бакланову А. Н. и его помощнице Лиане. За помощь и консультацию. Скоро встретимся на операции. Всем тем, кто мне помогал. Я ценю каждое ваше слово, сказанное в мой адрес. Ваше внимание и позитив заряжают меня энергией и дают силы справляться с любыми ситуациями. Вы приводите меня в тонус и даете раскрыть крылья жизни в полной мере".
Будущая операция - тоже риск. Валя говорит, что хотела ее сделать еще лет 15 назад, "тогда было даже проще и бесплатно". Но мама не пустила: "Наслушалась, что я там умру, не выдержу и так далее, а теперь я ее не слушаю, так как много примеров тех, кому успешно сделали все". Но есть и те, кому не повезло...
Валентине в любом случае отступать некуда. Ради спасительного укола "Спинразы" она готова рискнуть. Нынешнюю жизнь все равно трудно назвать нормальной.
