Влад молчит, когда с ним разговаривает мама и он подопечный выездной паллиативной помощи. Она пытается его разговорить. Но сын упорно молчит. Хочет лишь, чтобы от него отстали и вышли из комнаты.
Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.
Владу 15 лет. Его тело, будто скомканный лист бумаги. Кости перемешаны под кожей невообразимым образом. Позвоночник сложился, и теперь грудью Влад буквально лежит на своих коленях. В таком положении едва дышит и говорит, а в голове очень медленно рождаются мысли.
Диагноз у мальчика не уточнен. Но по всем признакам у него дистрофия Дюшенна, редкое генетическое заболевание, из-за которого постепенно перестают работать все мышцы организма.
Влад так ни разу и не побывал в школе. Когда мальчику было 8, у него ухудшилась походка. Мама повела его на лечебный массаж. Но от процедур болезнь буквально взорвалась как атомная бомба – Влада скрючило, казалось, что скелет вывернуло наизнанку. В таком положении ребенок и застыл. Врачи могли только гадать: «Видать, у Влада такая разновидность дистрофии, при которой противопоказана любая терапия…» Но диагноз был не уточнен, и никто не подозревал, что будут такие последствия…
С тех пор Влад стал заложником своего тела. Заложником инвалидного кресла. Заложником беспомощности. Его отец полностью перестроил дом, сделал большой пандус у крыльца и насмерть разбился на машине.
Прогулки на улице сменились прогулками у окна…
Когда-то к Владу заглядывали соседские дети. Рассказывали о том о сем: что было в школе, кто с кем подрался, что творили на переменах или что мастерили на трудах. А Влад их слушал с потухшим взором и в конце концов всех прогнал.
«У них другая жизнь. Я не знаю их жизни. И не хочу ее представлять. И не хочу о ней слушать…»
Круглыми сутками Влад сидит у компьютера. Впитывает знания из всемирного хранилища информации. И даже, как кажется, не тоскует по той, былой жизни.
Но проблемы тем не исчерпываются. У Влада очень тонкая и ранимая кожа. Она травмируется от каждого неловкого движения. Рвется и потом долго не заживает, причиняя мальчику боль и дискомфорт. Его рука вывернута, локтем Влад постоянно цепляет поручень коляски – и снова на теле появляется зудящая язва… Из-за такой кожи все время появляются пролежни, как бы мама старательно не ухаживала за сыном.
Страшно это говорить, но Влад с мамой привыкли к такой жизни. Этот рутинный кошмар стал их зоной комфорта. И что уж говорить – мы опоздали. Когда болезнь еще не была столь агрессивной, Владу можно было ощутимо помочь. Но мы опоздали. Повторяем это себе теперь каждый день по сотне раз: МЫ ОПОЗДАЛИ МЫ ОПОЗДАЛИ МЫ ОПОЗДАЛИ
И таких эпизодов в практике «Радуги» было достаточно. Пора бы уже привыкнуть. Да невозможно это сделать. Все время душат слезы, обида на саму жизнь, что вот так происходит – с детьми, беззащитными, безвинными детьми, которых хоронят потом родители и чахнут от горя.
«Дом Радужного Детства» был создан для того, чтобы помочь как можно большему числу детей. В этом хосписе европейского формата дети не умирают, не доживают свои последние дни – специалисты хосписа делают все возможное, чтобы жизнь детей продлить, сделать ее лучше, комфортней, счастливей.
