Деревня Березовка. Марьяновский район. Ох и развезло же тут дороги. Весеннее тепло еще лишь близится, а в рыхлом снегу и комьях грязи уже вязнут машины и люди.
В этой деревеньке родился Захар. Долгожданный ребенок в семье. У него редчайшее генетическое заболевание — синдрома Вольфа-Хиршхорна.
Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.
Когда-то Захар пытался даже пойти. Временами произносил слова: «мама», «папа», «Женя» (так зовут старшую сестру мальчика). Но внезапно случился приступ эпилепсии. Судороги поразили головной мозг. Исчезла способность говорить и ходить.
Обойдя всех врачей и все клиники, какие только могла, мама Захара стала стучаться с благотворительные центра. Одним из них была «Радуга». «Радуга» приобрела для Захара имитатор ходьбы, чтобы мальчик мог полноценно развиваться и физически крепнуть. До этого он просто лежал, а все его мышцы постепенно атрофировались…
Вчера детская выездная паллиативная служба «Радуги» привезла семье долгожданный аппарат.
Мама мальчика, специально для гостей испекла кучу пирожков и не отпускала, пока все не уселись за стол пить чай.
За чаепитием материнское сердце все-таки не выдержало и выплеснуло свое негодование. Мама с засверкавшими от влаги глазами рассказывала:
«В обычную поликлинику с Захаркой не сходишь, там все дети кашляют, чихают. Захар сразу подхватывает инфекцию, и потом болезнь затягивается на месяцы. Вот и ходишь все время к платным врачам, наскребая деньги где придется.
А если уже совсем ничего не осталось, то, конечно, идешь в обычную поликлинику. С коляской туда не заедешь, приходится его на себе тащить. Спина, руки — все отваливается. И ведь без очереди никто не пропустит. Сразу начинается скандал, что мы не одни такие; что нарожают инвалидов, потом здоровым жить мешают. И все такое … Я сначала скандалила, а потом сил уже на это не осталось никаких. Только боль где-то внутри сидит себе.
Как-то были с мужем с больнице. Я-то заполошенная забежала сразу в кабинет, чтоб только не нарваться на грубость, а муж услышал: «Пришла тут с инвалидом своим». Он мне рассказал. Я вышла из кабинета и чуть не плача: вы думаете, я хотела, чтобы он у меня такой родился? Вы думаете, это счастье?»
Деревня Березовка. Марьяновский район. Едешь кое-как из ямы в яму, и кажется, что и люди-то тут не живут. На улице никого нет, в мутных окнах одни блики да герани зеленеют. Входишь в какой-нибудь домишко, и действительно — люди тут не живут. Люди тут выживают. Кто как может.
Дальше путь держали в Исилькуль. Заехали в местный храм. Вошли. Пахнет ладаном. Сразу как-то уютно и спокойно стало. Старушки суетятся с потрепанными молитвенниками, шушукаются между собой — тихо-тихо.
Одна из сестер рассказала нам, что в Исилькуле люди спасаются больше божьей помощью, нежели медицинской. Рассказала, что направления у врачей нужно вымаливать.
«К городским врачам в Омск они направления не дают. То говорят, что талонов нет. То говорят, что талоны ограничены и их нужно ждать. А у самих-то штат, вроде бы, и сформирован. Почему так происходит, одному Богу известно. Но одно можно сказать точно: те, кто должен быть заинтересован в здоровье детей — врачи — как раз таки и не проявляют к этому никакого интереса».
Проверить это нам не удалось, ни в комплексный центр района ни в ЦРБ мы не попали из-за жуткого цейтнота. Но очень надеемся, что сотрудничество все же удастся наладить.
Вот уж Россия… любит она молебны. Люди молятся в храмах Господу. А потом, сменив платочки на бахилы, молят о помощи уже врачей. И неизвестно, кто поможет раньше… да и поможет ли?
