Поддержка в любой момент или как работает выездная служба детского хосписа в Сибири
С какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных детей в нашей стране, зачем существует омский детский хоспис «Дом радужного детства» и чем занимается выездная детская служба центра помощи детям «Радуга»? Ответы на эти вопросы в отчете волонтеров центра и этой статье.
Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.
Для сотрудников омского хосписа «Дом радужного детства» забота о детях - каждодневное занятие. Они помогают малышам, которых нельзя вылечить, но можно обеспечить заботой, теплом и вниманием. Центр «Радуга» существует только благодаря пожертвованиям. Каждый месяц на приобретение лекарств и зарплаты сотрудников уходит около около трех миллионов рублей. С какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных детей в Омске и зачем существует выездная служба? Ответы на эти вопросы в отчете волонтеров центра «Радуга» и в этой статье.
Сотни неизлечимо больных детей, которые нуждаются в паллиативном уходе, не получают полноценной эффективной помощь врачей. Родителям никто не объясняет, как правильно ухаживать за ребенком, как правильно кормить, усаживать, переворачивать. Какие упражнения делать, чтобы ребенок смог развить те навыки, которые у него не сформировались и как можно дольше не терять тех навыков, которые есть. Как облегчить ежедневные страдания каждого тяжелобольного ребенка.
Омская область, Марьяновский район, деревня Березовка. Весеннее тепло еще лишь близится, а в рыхлом снегу и комьях грязи уже вязнут машины и люди. В этой деревеньке 11 лет назад родился Захар. Долгожданный ребенок в семье. Медсестры звали мальчика «наш маленький инопланетянин». Из-за редчайшего генетического заболевания — синдрома Вольфа-Хиршхорна — у Захара необычная внешность: широко распахнутые глаза, уши — одно торчит, другое тесно прилегает к голове. Захар оказался единственным ребенком в области с таким диагнозом. Когда мама его — Татьяна — приходила за помощью к врачам, ей сухо отвечали: «И что нам с ним делать, прикажете? Мы не знаем, как его лечить. Лучше откажитесь от него и не мучайтесь».
Такие реплики были традиционными. Приходишь к врачу с ребенком наперевес, и первые минут пять нужно будет сопротивляться упорным уговорам педиатра сдать ребенка в детдом. И только потом к Захару с неохотой прислонят стетоскоп. Когда-то Захар пытался даже пойти. Временами произносил слова: «мама», «папа», «Женя». Но внезапно случился приступ эпилепсии. Судороги поразили головной мозг. Исчезла способность говорить и ходить.
Обойдя всех врачей и все клиники, какие только могла, мама Захара стала стучаться с благотворительные центра. Одним из них была омская «Радуга». Благотворители приобрели для Захара имитатор ходьбы, чтобы мальчик мог полноценно развиваться и физически крепнуть. До этого он просто лежал, а все его мышцы постепенно атрофировались. В этот раз детская выездная паллиативная служба «Радуги» привезла семье долгожданный аппарат.
Татьяна, мама мальчика, специально для гостей испекла кучу пирожков и не отпускала, пока все не уселись за стол пить чай. За чаепитием материнское сердце все-таки не выдержало и выплеснуло свое негодование. Татьяна с засверкавшими от влаги глазами рассказывала:
- Муж сейчас на работу собирался. Говорит, последние пятьсот рублей остались. А это до работы доехать, потом обратно — и их не станет. А еще жить как-то надо. В обычную поликлинику с Захаркой не сходишь, там все дети кашляют, чихают. Сын сразу подхватывает инфекцию, и потом болезнь затягивается на месяцы. Вот и ходишь все время к платным врачам, наскребая деньги где придется.
А если уже совсем ничего не осталось, то, конечно, идешь в обычную поликлинику. С коляской туда не заедешь, приходится его на себе тащить. Спина, руки — все отваливается. И ведь без очереди никто не пропустит. Сразу начинается скандал, что мы не одни такие; что нарожают инвалидов, потом здоровым жить мешают. И все такое. Я сначала скандалила, а потом сил уже на это не осталось никаких. Только боль где-то внутри сидит себе. Как-то были с мужем с больнице. Я-то заполошенная забежала сразу в кабинет, чтоб только не нарваться на грубость, а муж услышал: «Пришла тут с инвалидом своим». Он мне рассказал. Я вышла из кабинета и чуть не плача: вы думаете, я хотела, чтобы он у меня такой родился? Вы думаете, это счастье? – рассказывает женщина.
За окном снова деревенский пейзаж. Едешь кое-как из ямы в яму, и кажется, что и люди-то тут не живут. На улице никого нет, в мутных окнах одни блики и герани зеленеют. Входишь в какой-нибудь домишко, и действительно — люди тут не живут. Люди тут выживают. Кто как может…
Хоспис «Дом Радужного Детства» открылся в Омске в апреле 2019 года. За год удалось помочь нескольким десяткам семей из Омска и Омской области. Для ребенка и мамы всё в «Доме Радужного Детства» совершенно бесплатно. Это благотворительный проект, призванный помочь тем людям, которые и для общества, и для государства являются невидимками. Дети с тяжелыми заболеваниями нуждаются в поддержке. В неменьшей поддержке нуждаются их мамы и папы, которые все свои силы отдают любимому чаду.
Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например «РАДУГА 300».
