Рязанское общество «Мемориал» намерено добиваться от областного Минздрава предоставления бесплатного жизненно важного лекарства для ребенка с инвалидностью, сообщила 27 апреля пресс-служба «Мемориала».
По информации правозащитного общества, областной Минздрав в феврале 2016 года отказался обеспечивать дорогостоящим лекарством девочку с неизлечимым заболеванием.
В ответе на запрос родителей Ульяны Махоновой утверждалось: поскольку препарат «Сабрил» в России не зарегистрирован, врачи не имели права его назначать. Правозащитники считают, что специалисты регионального Минздрава проигнорировали положение, которое Министерство здравоохранения РФ утвердило приказом №494 от 9 августа 2005 года. В документе говорится, что врачи федерального специализированного медицинского учреждения вправе назначить незарегистрированный в России препарат, если лекарство необходимо по жизненным показаниям.
С помощью рязанского «Мемориала» семья Махоновых намерена добиться изменения решения министерства. Махоновы уже обратились в областную прокуратуру.
Сейчас родители двухлетней Ульяны вынуждены за свой счет покупать и ввозить дорогостоящий препарат «Сабрил», без которого состояние их дочери может серьезно ухудшиться. Девочка страдает тяжелым редким заболеванием, которое сопровождается частыми эпилептическими припадками. Препарат «Сабрил» Ульяне прописали для постоянного приема врачи федерального педиатрического центра — научно-исследовательского института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Лекарство производится в Европе, в России оно не зарегистрировано и не имеет аналогов. Стоимость препарата сейчас составляет 7 тыс. руб. Его хватает на 25 дней.
— Для семьи с двумя детьми, в которой работает только отец, это значительная сумма. Сейчас родители вынуждены ежемесячно находить эти деньги, чтобы не подвергать жизнь своего ребенка опасности. При необходимости мы будем через суд добиваться, чтобы лекарство предоставлялось бесплатно, но надеемся, что этого не потребуется и Минздрав изменит свое решение, — комментирует юрист рязанского общества «Мемориал» Пётр Иванов.
В практике рязанского «Мемориала» это уже второй случай, связанный с «Сабрилом». В 2015 году специалисты организации помогли рязанке Ольге Суровой добиться бесплатного лекарства.
