«Государство слишком большое, чтобы замечать маленькие проблемы». Как жительница Костромы создала фонд помощи людям с аутизмом, а теперь мечтает о фонде целевого капитала

Детективы в помощь

— Интерес к проблеме аутизма появился у меня в институте, курсе на третьем. Я училась на специального педагога и пошла работать волонтером в интернат для детей с нарушением зрения. Первым моим ребенком была незрячая девочка, да еще и с аутизмом. Как говорится, хочешь работать волонтером — вот тебе самый сложный ребенок. 

Потом я писала диплом по проблеме детей с признаками аутизма. Тогда, 15 лет назад, найти таких детей было сложно. Нам говорили, что нецелесообразно создавать центр, потому что в городе всего пять детей с таким диагнозом. Эти дети сидели дома, и мы не знаем, сколько их сейчас, уже взрослых людей.

Я нашла в Петербурге фонд «Отцы и дети», и вместе с однокурсницей мы поехали в лагерь в качестве волонтеров. Это была моя первая профессиональная встреча с людьми с аутизмом. В Кострому вернулась уже человеком, который что-то знает об аутизме и может заниматься с детьми. Я вдохновилась. Вскоре стала заниматься с одной девочкой, потом еще с двумя ребятами.

Когда писала диплом, думала, что после окончания вуза поеду жить в Петербург. Но родители детей с аутизмом, узнав о моих планах, сказали: «А как же мы?» Тогда решили сделать такой же лагерь, как в Питере, стали искать место для него. С этого момента и возникла идея создания благотворительного фонда.

Какое-то время мы не регистрировали фонд, хотели просто заниматься с детьми. Но, когда потребовались печать и прочие подобные вещи, решили пройти регистрацию. Учредителями фонда «Открыть мир» стали я, моя однокурсница, ректор нашего госуниверситета Николай Рассадин и родители той девочки, с которой я занималась. Название «Открыть мир» предложила моя однокурсница, оно всем понравилось.

Писать устав фонда нам помогли сотрудники детективного агентства, а деньги на регистрацию мы собирали, обходя студенческие аудитории с банкой из-под кофе, на которой было написано «На создание фонда для помощи детям с тяжелыми ментальными нарушениями». Собрали около четырех тысяч.

Я по натуре не руководитель, и вначале многого не знала и не умела — сейчас бы кое-что сделала по-другому. Приходилось учиться общаться и с чиновниками, и с родителями, вести финансовый учет.

Об аутизме

— Не бывает детского и взрослого аутизма, аутизм сопровождает человека на протяжении всей жизни. «Ранний детский аутизм» — это устаревший диагноз, сейчас такого нет.

В июле 2019 года в Костромской области было 170 детей с подтвержденным диагнозом «аутизм», в этом году — уже 214. То есть за год прирост — 44 ребенка. Динамика есть, и она будет. И мы не знаем, сколько у нас взрослых людей с аутизмом, потому что многие сидят по домам без диагноза.

Многие считают, что аутизм сопровождается какими-то выдающимися способностями, думают, что все люди с аутизмом — великие математики или гениальные художники. Но это миф. На самом деле среди людей с расстройством аутистического спектра точно так же есть небольшое количество тех, у кого выдающиеся способности, есть основная часть со средними способностями и есть какая-то доля с низкими способностями.

Многие родители рассуждают: «Мы найдем какую-то уникальную фишку у ребенка и будем ее развивать». Но, возможно, никакой фишки у него нет, а есть средние способности.

Почему так важно инклюзивное образование и так важны сверстники? Потому что коммуникация развивается только с другим человеком. Для ребенка с аутизмом обычный ребенок выступает как «тренажер». В этом названии нет ничего обидного: обычный ребенок показывает ребенку с аутизмом модель нормальной коммуникации.

Мы бы хотели, чтобы человеку с аутизмом было легко жить. Но это не значит, что самая главная цель — сделать ребенка с аутизмом таким же, как мы. Нет, мы должны помочь ему жить нормальной жизнью.

Мы в корне поменяли на каком-то этапе свою работу. Сейчас наша задача — помочь выстроить систему помощи людям с аутизмом. И я понимаю, что, как раньше мы хотели, создать отдельно центр, где будут заниматься дети, это невозможно, это утопия. В отдельном центре может заниматься 5–10–30 человек. Но семей много, помощь им нужна все время, а центр — это одна точка. Хочется, чтобы помощь была у семей на протяжении всей жизни.

Должно быть раннее выявление. Потом должно быть раннее вмешательство, которое учитывает особенности аутизма. У нас в Костромской области на данный момент оно невозможно. Должна быть адаптированная система образования — как вариант, специализированная или общеобразовательная школа с инклюзией. Далее в среднем звене должна быть профориентация и обучение профессии. Сейчас многим детям с аутизмом после девятого класса некуда идти.

О витражной мастерской

— Мастерская появилась после первой смены лагеря для взрослых ребят. Мы поняли, что нужна какая-то систематическая активность, потому что они хотят дальше продолжать встречаться. С 2017 года мы стали устраивать встречи по воскресеньям, на которых ребята рисовали, пили чай, общались. Позже мы своими силами сделали мастерскую для ламинирования, витража и мозаики. Обычно людям с инвалидностью предлагается работа с бумагой, керамика, простое шитье, но мы решили, что работать со стеклом интереснее.

Для младших ребят это опыт работы своими руками. Для ребят 13–15 лет это коммуникативные навыки, общение со сверстниками в процессе работы. Для ребят постарше это первая ступенька к получению профессии. Но у нас нет задачи, чтобы они делали только витраж, потому что интересы могут быть совершенно разными. Например, Таня у нас отлично шьет. Она может и со стеклом позаниматься, но шить ей больше нравится. А у Влада отлично получается работать со стеклом, и, возможно, это действительно будет его работой.

О зарубежном опыте

— Во Франции все печально в части поддержки людей с аутизмом. В Италии тоже не все хорошо. Хорошо в Америке, там используются методы с доказанной эффективностью. Прикладной анализ поведения, который необходим детям с аутизмом, получают по медицинской страховке. У нас в России сейчас практикуются арт-терапия, иппотерапия и другие подобные вещи. Но они не развивают коммуникации. А того, что необходимо, что является базовыми вещами для детей с аутизмом, у нас в бесплатном доступе нет. А в США это есть. Я три раза была в Америке, знакомилась с их системой работы с людьми с аутизмом.

О взаимоотношениях с государством

— Мне кажется, что государство слишком большое, чтобы замечать какие-то маленькие проблемы. НКО и нужны для того, чтобы сообщать о таких проблемах. Но менять систему можно только при участии государства.

В Костромской области при департаменте образования, с которым у нас сложились хорошие отношения, есть рабочая группа по созданию системы помощи людям с аутизмом. Но, когда мы обсуждаем, например, открытие ресурсного класса, нам говорят: «У нас все хорошо, дети пошли в школу».

У чиновников все в принципе хорошо и система так устроена, что все стабильно работает, всех все устраивает. Мне кажется, о проблемах нужно говорить и пытаться изменить.

Сначала нам епархия выделила развалившееся помещение на улице Чайковского, потом нас переселили на улицу 1 Мая, потом на улицу Ленина. В 2014 году муниципалитет выделил нам помещение, в котором мы находимся сейчас. Мы полгода делали ремонт, собирали деньги из всех источников. Но нам 90 «квадратов» сегодня не хватает. Если сюда приходят взрослые заниматься в мастерской, то дети уже не придут, для них должно быть что-то отдельное. Как минимум надо 250 метров. Нам предлагали подвальное помещение, но я считаю, что люди с нарушениями не должны загоняться в подвалы.

О финансировании

— Финансовые проблемы у нас были всегда. В 2017 году мы даже думали о закрытии фонда из-за отсутствия средств. Потом была история с деньгами, которые лежали в «Аксонбанке»: у него отобрали лицензию. Там у нас зависло около 300 тысяч, но еще три года не прошло, и, я надеюсь, мы эти деньги вернем.

Сегодня у нас есть средства фонда президентских грантов, есть целевые средства из одного московского банка и есть донор из Питера, который нас давно поддерживает. Это основные источники. В прошлом году мы выиграли сразу два президентских гранта. Также мы выиграли грант фонда Сбербанка «Вклад в будущее» на подготовку детей к школе.

Уже два или три года мы не участвуем в конкурсах на получение региональных грантов. На мой взгляд, им не хватает прозрачности. В фонде президентских грантов все эксперты закрыты, и они каждый раз меняются, что исключает конфликт интересов.

На региональном уровне не хватает системы обучения НКО, как писать заявки. Именно системы, а не разовых семинаров. И нужно учить не только выигрывать гранты, но и правильно выполнить проект и отчитаться по нему.

О партнерах и педагогах

— У нас прекрасные взаимоотношения с созданной в прошлом году организацией родителей детей с аутизмом «Участие». Мы работаем в одном направлении. Я считаю важным, что такие родительские организации есть, потому что для каждого человека важно как-то влиять на ситуацию, в которой он живет. Для родителей это может быть ресурсом — состоять в организации, которая способна менять жизнь его ребенка в будущем. Для них важно увидеть, что они не одни, что таких много, важно ощутить себя частью сообщества.

Фонд «Открыть мир» слишком много на себе вез много лет. Это был и центр, в котором проводились занятия, и фонд, который искал ресурсы, и объединение родителей, которые формировали запрос. Сейчас наш фонд хочет быть помощником для тех, кто будет формировать запрос, и для тех, кто будет работать с детьми.

В фонде работают педагоги в мастерской и психологи по программам помощи родителям. Проблемы с кадрами у нас нет. Люди находятся всегда, нужно просто их мотивировать и поддерживать. Это не значит, что им нужно зарплату прибавить, хотя и зарплату тоже хорошо прибавить. Но как минимум хвалить их нужно и говорить, что они очень много делают. Например, в программе отдыха у нас работают 36 человек. Это не профессиональные педагоги, а волонтеры, которые на несколько дней оставляют свою работу и едут в лагерь заниматься с особенными детьми.

О мечте

— В последнее время я поняла, что мне больше всего доставляет удовольствие, когда люди меняются. Мне очень нравится, что в фонд приходят родители, — и даже если они получают не сильно много поддержки и не участвуют потом в каких-то программах, но их жизнь меняется все равно. Они узнают об аутизме, о других родительских организациях, попадают в детский сад или в школу. Это важно. Мне важно, что специалисты, которые работают в фонде, вырастают в самостоятельных специалистов.

Когда три года назад мы говорили про инклюзию, педагоги задавали нам такие вопросы, которые казались просто странными. Сейчас они совсем по-другому воспринимают эту тему.

За 15 лет я сама очень сильно изменилась. Раньше все воспринимала очень остро, за все переживала. Сейчас понимаю, что, чтобы что-то менять, нужно уметь договариваться. Эмоции не всегда позволяют услышать других людей.

Моя мечта — создать фонд целевого капитала. Это то, что меня вдохновляет, от чего у меня блестят глаза. Фонд целевого капитала — это такая история, когда мы находим ресурсы, но не тратим их на сиюминутные вещи, а инвестируем и уже на полученные проценты финансируем свои проекты. Такие фонды формируются за счет пожертвований благотворителей, но расходоваться полученный доход может только на строго оговоренные цели. Мне кажется, что это история будущего. В Петербурге, в Пензе уже есть фонды целевого капитала. Каждый год они на полученные проценты выдают гранты.

В прошлом году на конференции в Самаре я познакомилась с бизнесменом, который рассказал, что у него бизнес заключается в покупке и последующей продаже коммерческой недвижимости. То есть это бизнес без какой-то ценности, по принципу «купи-продай». А он хочет, чтобы его имя запомнилось землякам. И он в своей деревне создал фонд целевого капитала, вложил в него три миллиона рублей, и доходы от деятельности фонда направляются на нужды местной школы. Там совсем небольшие деньги, но для школы и они ценны.