«Отец всегда говорил: „Ты обычный парень“». Как жить в России, если ты болен гемофилией

Никите 23 года, у него гемофилия. Всю жизнь он стремится жить как все. И теперь, похоже, ему это удается.

У Никиты – гемофилия типа А, вызванная недостатком фактора VIII (антигемофильного глобулина). Этот тип – наиболее распространенный, его называют классическим. У Никиты в крови появился ингибитор – это осложнение, возникшее как ответ организма на заместительную терапию фактором свертывания крови. Ингибитор нейтрализует фактор свертывания, который вводят человеку, и не дает ему работать. Заместительная терапия факторами становится неэффективной, риск тяжелых осложнений и даже смерти от кровотечения у этих больных выше. Препарат, который сейчас получает Никита, практически избавил его от кровотечений.

В «родной» больнице

Никита окончил медицинский колледж и работает медбратом в детском инфекционном отделении. В ситуации с коронавирусом отделение работает в режиме повышенной готовности. Медики в такие времена всегда ближе всех к опасности, но Никиту это нисколько не пугает.

Он хотел стать онкологом, но оказался морально не готов к этому. «С детьми легче, смотришь на них и радуешься. Видишь, что они тебя ждут», - говорит Никита. Он проводит детям физиотерапевтические процедуры, которые назначает им врач. Его рабочие инструменты – аппарат для тубусного кварца и небулайзер. Никита хочет продолжить учебу и поступить в медицинский университет, получить диплом врача и стать физиотерапевтом.

Так получилось, что Никита работает в той самой больнице, в которой в детстве провел много времени. На выбор профессии повлияли врачи, с которыми он общался, находясь в отделении детской онкогематологии.

- Я не видел себя в другой сфере. Может быть, подсознательно понимал, что мне надо быть ближе к медицине. Мне была интересна информатика, но в качестве программиста себя не представлял: просто не смог бы столько сидеть за компьютером.

Во время подготовки своей выпускной квалификационной работы Никита наблюдал одного из пациентов того самого, «своего», отделения с таким же диагнозом, общался с его мамой.

- Они только столкнулись с этим заболеванием. У ребенка долго не проходили синяки, маме было страшно. Чтобы ее успокоить, пришлось рассказать про себя – что вот он я, точно такой же, меня лечили те же самые врачи, живу, учусь, работаю. Что сейчас не 2000-е, нет дефицита препаратов, все будет хорошо.

«Пусть на мне и закончится»

Семья Никиты жила в одном из сел Шипуновского района Алтайского края. Расстояние между райцентром и Барнаулом – около 200 км. Его мама решила рожать в Барнауле – на этом настояла бабушка: мол, так спокойнее. Но после родов Никиту тут же перевезли из перинатального центра в отделение детской онкогематологии. По рассказам мамы, у него был перелом лобной кости, на лбу образовалась большая гематома. На кормление его долго не приносили, а когда наконец-то принесли, мама увидела, что голова у младенца прикрыта пеленкой. Она приподняла ее и увидела огромный синяк, подняла панику.

О том, что у ребенка может быть наследственное заболевание, родители не знали.

У Никиты есть старший брат, он родился здоровым. Мама рассказывала, что только один из родственников, ее дядя, скорее всего, умер от гемофилии. Однажды у него пошла кровь носом, кровотечение было сильным, и врачи не смогли его остановить.

Семья Никиты переехала в Барнаул шесть лет назад — после того как он окончил школу и поступил в колледж. В районе врачи не знали, как лечить Никиту, что с ним делать, поэтому почти после каждого ушиба, который для другого человека был бы пустяковым, приходилось ехать на лечение в Барнаул.

- Я не испугаюсь, если у меня родится дочка. Я знаю, что девочки являются носителями. Моя двоюродная сестра - носитель, но ее сын родился здоровым. Я бы хотел, чтобы у меня родился сын. Он родится здоровым, и тогда на мне это все и закончится.

«Многие до сих пор думают, что это заразно»

- Детство я провел дома, вместе со старшим братом и под присмотром бабушки. Конечно, я был такой же, как и другие дети. И родителям, как я помню, было трудно меня удерживать, чтобы я не бегал, не прыгал, не играл в футбол. Были травмы голеностопа, коленных, локтевых суставов. Синяки проходили долго. Но для того, чтобы началось кровотечение, мне иногда даже ничего особенного делать было не надо. Однажды ночью встал, пошел в туалет, ушиб колено. Мне сделали пункцию, кровь убрали, но она уже начала разъедать сустав, он стал деформироваться. Из-за этого я хромаю - сустав постепенно стирается. Можно было бы его заменить, но врач сказал: «Лучше ходи со своим, пока он есть. Заменить всегда успеешь». Нога постоянно болит, особенно при ходьбе или если на работе проведу весь день на ногах. Пью обезболивающее, но стараюсь делать это пореже. Пока все хорошо, насколько это может быть.

В школе было сложно. Не всем задирам объяснишь, что мне нельзя толкаться, драться. Но у меня были и есть друзья, которые за меня заступались. В целом класс у меня был хороший. В школе больше было обидно: все делают, а я в стороне. А сейчас понимаю, что зря сожалел, не так уж сильно это было и важно.

На уроках физкультуры я все задания выполнял в теории, были противопоказаны уроки труда. Но мне очень хотелось делать скалки и табуретки, я поговорил с родителями, и они написали расписку о том, что всю ответственность берут на себя. Я сам знал, что нужно быть аккуратней, поэтому на уроках труда никаких происшествий не было. Да, мне хотелось быть как все. Уроки ОБЖ для меня проходили тоже больше в теории, но отец поговорил с учителем, поэтому автомат Калашникова я разбирал точно так же, как и все.

И, пожалуй, только в школе я сталкивался с каким-то предвзятым отношением. Были учителя, которые старались подальше от меня держаться.

«А это заразно?» - первый вопрос, который задают некоторые девушки, когда узнают про эту мою особенность.

Некоторых это отпугнуло. Потом я стал делать, может быть, по-хитрому: не сразу говорил, что чем-то болею. Сначала показывал, какой я есть: добрый, отзывчивый, могу послушать, успокоить, поддержать. Если видел, что у девушки симпатия ко мне появляется, то тогда сообщал. Некоторые делали вид, что все хорошо, а потом – нет, нам не по пути. Сейчас девушки нет. Когда в первый раз девушка бросила из-за этого, очень плохо было. Мысли были: «Зачем вообще такой родился?» Сейчас понимаю, что глупый был как не знаю кто.

Я стараюсь быть лучшим – не в смысле лучше, чем кто-то, а сам для себя. Сделать что-то завтра лучше, чем сделал это сегодня. Не надо отчаиваться.

«Не боюсь порезать палец»

Сейчас день Никиты начинается, как у многих других: с чашки кофе, просмотра новостей и сборов на работу. Несколько месяцев назад он переехал от родителей. Квартира крошечная, но в новом районе, с хорошим двориком и лифтом. Родители Никиты живут в хрущевке, там его колену приходилось несладко. Сейчас он приезжает к родителям раз в неделю, по средам – чтобы повидаться и сделать подкожную инъекцию препарата, месячный запас которого хранится в родительском холодильнике. «Мне так удобнее», - говорит Никита. К тому же кровотечения на фоне его приема стали очень редкими и непродолжительными – кровь останавливается за несколько минут.

- Мама как чувствует, что со мной что-то случается. Недавно готовил салат, порезал палец. И тут видеозвонок от нее. Врать ей бесполезно, по голосу она сразу поняла: что-то не так. Спросила, нужно ли приехать, помочь сделать перевязку, привезти препарат. Сказал, что не надо, сам обработал, забинтовал. Наутро встал, повязку убрал – уже ничего не было.

Не могу сказать, что, пока я жил с ними, родители сильно надо мной тряслись. Отец всегда говорил, что я обычный парень – ну почти. Но все равно мой переезд дался им непросто, особенно маме. Ей до сих пор хочется меня опекать. Отец сказал: «Ты все равно один долго не продержишься». Но у меня характер папин, продержусь.

Если честно, на новом препарате стал позволять себе немного больше, чем раньше. Например, в клубы стал ходить, чтобы потанцевать. Летом собираюсь полететь к брату в Краснодар.

Раньше никогда не летал, боялся, что кровь носом пойдет от перепадов давления. Однажды я не полетел в Сочи, когда мне, еще маленькому, дали путевку в санаторий. Врач сказал: «А кто тебе будет уколы ставить? А если во время перелета что-то случится?» Сейчас санаторий мне не очень-то и нужен, но надеюсь, что хоть брата увижу, очень мы все по нему соскучились. Еще маму хотелось бы куда-нибудь свозить. Если раньше и путешествовал, то в пределах края на машине или поезде.

Больше всего боялся упасть: как только первый снег выпадал, так все, везде зона риска. Однажды я поскользнулся и травмировал колено. Из рабочего режима меня это выставило на три недели. Сейчас уже не так страшно.

Учусь на права. Хожу в тренажерный зал – тренер составил программу для меня. Когда собираемся компанией с друзьями, всегда есть кто-то трезвый, который в случае чего сядет за руль. Однажды мы отмечали Новый год, в квартире при входе на балкон был высокий порожек. Мы с парнями пошли покурить, в темноте я оступился и полетел, травмировал голеностопный сустав. Сначала было вроде нормально: поболело, но я расходился. Потом сел на диван, посидел, захотел встать и понял, что не могу – ногу подогнул и попрыгал. Друг отвез меня в больницу.

«На мне много чего тестировали»

Сейчас, когда Никите нужно делать одну инъекцию препарата с подкожным введением раз в неделю, соблюдать режим терапии несложно. Но так было не всегда.

- До 13 лет уколы мне ставила медсестра, которая приходила домой. Мне ставили 50 миллилитров за один раз, а когда что-то случалось – до 100 миллилитров. Пять шприцев-«двадцаток» за один раз приходилось в себя вливать, хорошо, что уже были катетеры-«бабочки». Когда мне было 14 лет, я лежал в больнице и одна из медсестер сказала: «Ты уже большой» и научила ставить уколы самому себе. Вены у меня были уже «приколотые», проблем не было.

Но на них остались шрамы, потому что я ставил себе фактор тогда каждый день по три раза.

Самое серьезное кровотечение было, когда мне делали операцию на сердце в 2003 году. Да, кроме всего прочего, у меня еще был порок сердца. Врач рассказывал, что я мог ее не пережить, потерял много крови, фактора нужно было очень много и его для меня собирали где только могли. И еще одно из самых серьезных кровотечений произошло, когда у меня был плеврит. Гематома давила на легкое, оно сжималось, мне ставили дренаж, убирали кровь.

Препараты мы получаем бесплатно по федеральной льготе. Бывало, что в поликлинике неправильно выписывали рецепт и я приезжал в аптеку и не мог его забрать. Сейчас многие аптеки переходят на электронные рецепты – по-моему, так будет намного проще.

На мне было протестировано много препаратов. Они должны были облегчить мне жизнь, но не помогали. Я получал четыре разных препарата, один из них – в течение трех лет. Он только ухудшил состояние — уровень ингибиторов в крови еще выше подскочил. Потом мне предложили этот, а я уже мало верил во все эти новые препараты. Подумал, что хоть не мне, так кому-нибудь поможет, и согласился. Почти два года я принимаю только его, в первый же год почувствовал улучшение. Синяк если появляется, то день-два — и проходит. Он ставится подкожно, это большой плюс – вены не травмируются. Его может поставить хоть кто хоть куда — в плечо, в ногу, в живот. Расчет дозы зависит от веса. На этом препарате я заметил, что он может колебаться – до полкило в сутки. Поэтому в день приема препарата взвешиваюсь на работе на электронных весах. Коллеги подшучивают: «Что, Никита Сергеевич, к лету готовитесь?» «Побочек» никаких не заметил. Препарат, который ставил раньше, я всегда возил с собой, куда бы ни поехал – к друзьям, в кино. Сейчас в этом нет необходимости. 

Елена Клишина, фото и видео Всеволода Клещева, «7х7». Партнерский материал