«Современный ГУЛАГ для пенсионеров и инвалидов». О чем говорили на заседании СПЧ по теме психоневрологических интернатов

Реформа ПНИ назрела

Выступление главы фонда «Вера» Нюты Федермессер на заседании СПЧ длилось намного дольше, чем предписано регламентом, но никто не стал прерывать ее. Она посетила ПНИ в 20 регионах и представила на суд общественников фотографии того, что видела. В трансляцию заседания эти фото не попали.

Цитаты из выступления Нюты Федермессер

— Если в учреждении «идеальный порядок» — значит, там «мертвяк» и нет жизни. В хорошем учреждении должен быть определенный бардак.

— Хорошие ПНИ — это те, в которых руководство нарушает все мыслимые нормы ради своих пациентов. Таких ПНИ я видела два — в Буйнакске и Рыбинске.

— Общественники — это не «третий сектор», это «первый сектор», мы взяли на себя ответственность за социальную сферу в стране, потому что власти с ней не справляются.

— Лицензии на использование наркотических средств я встретила только у двух учреждений, это значит, что для купирования приступов у пациентов надо вызывать «скорую». До 100% таких вызовов заканчиваются эвакуацией. На каждый приступ вызывают «скорую»? Конечно нет. Используют кислоту и магнезию, чтобы остановить приступ, но мы-то с вами понимаем, что это просто смешно.

— В отделениях «милосердия» давно никто никому не мил. Это чувство уступает непрофессионализму и расчеловечиванию. Расчеловечивание — это термин, который родился в ГУЛАГе.

— Попробуйте лежать в одной позе, не двигаясь, всю ночь, как у нас будет все «не болеть» к утру? А люди сутками так лежат в ПНИ, скрюченные из-за постоянных эпилептических припадков. Они живут постоянно с болевым синдромом. И в этой скрюченности появляются пролежни. Когда их трогаешь — они кричат от боли, а когда не трогаешь — не кричат. Им не обязательно нужны опиаты для обезболивания, хотя бы парацетамол. Многим раз в три месяца назначают 10-дневный курс противовоспалительных препаратов. Это значит, что 10 дней из трех месяцев — не болит, а в остальное время — болит.

— Лечение аутоагрессии [к самому себе, когда пациент не чувствует свое тело] — связыванием. Еще используют сверхтяжелое одеяло весом в 30 кг, оно очень дорогое, но используют его не так. Его [пациента] кладут под это одеяло на 24 часа в сутки в жару, а нужно — максимум на полчаса положить ему на ногу, на спину, чтобы человек начал осязать себя. Врачам ПНИ во время проверки посоветовали купить это одеяло, но не научили использовать.

— Аменозин — это так просто, дать всем пациентам аменозин, и все лежат как куклы с анемичным выражением лица, за ними очень просто ухаживать. 150 тыс. пациентов лежат так по всей стране.

— Санитарные нормы позволяют ставить шесть кроватей в одной комнате, а подойти к пациенту с разных сторон уже нельзя.

— Руководство ПНИ нам говорит, что пролежней у их пациентов нет, хотя все лежат, как же так? Да потому что никто из проверяющих не заглядывает под одеяло, мы все с вами знаем об этом. Кто будет смотреть под памперсы? Вот там и пролежни. Диетологов, кстати, тоже в ПНИ нет.

- Например, типичное лечение старческой деменции в ПНИ — фиксация человека на кровати. Фиксация в «позе Христа» — распятым. К кровати привязывают чулками, чтобы не осталось синяков.

— Пациентов связывают из-за «навязчивых движений», поэтому у изголовья кроватей протерта стена: они бьются головой об стену — это единственное движение, которое им доступно. Навязчивые искусственные вызовы рвоты у детей — это единственное ощущение себя, которое им доступно. Это очень легко исправить увеличением персонала, который будет с ними работать.

— Обязательные прогулки для пациентов — на веранде за решеткой. На туалеты и горшки зачастую никого не сажают — с памперсами проще.

— В детских интернатах есть комнаты для подготовки к самостоятельному проживанию, но там на всей посуде сохранились этикетки, любая женщина знает, что это говорит только о том, что вещь ни разу не использовали.

— Система ПНИ и ДДИ (детские дома инвалидов)— это современный ГУЛАГ для престарелых и инвалидов. Противиться реформе ПНИ и ДДИ — это значит быть сторонником геноцида собственного народа.
 

«Хорошо, что с нами в зале есть сотрудники прокуратуры»

Политолог и член СПЧ Екатерина Шульман обратила внимание собравшихся на коррупциогенную сферу в работе ПНИ — у пациентов интернатов, которых по суду лишают дееспособности, остается в собственности недвижимость и банковские счета с пенсией. После потери дееспособности пациент полностью зависит от того, кто его опекает. На эту сферу отношений Шульман попросила обратить внимание прокуратуры:

— Самая темная сфера отношений пациентов и ПНИ — недвижимость. Мы предлагаем законопроект о распределенной опеке, чтобы пациент не полностью зависел от ПНИ, а опека над ним распределялась между несколькими физическими и юридическими лицами — благотворительными фондами, религиозными организациями, волонтерами. Так решение по поводу пациента будут приниматься коллегиально. А если у нас сочетаются три фактора: неподотчетность, монополизация и закрытость — это рецепт создания ада повсюду. В проекте закона прописан механизм выписки из ПНИ — это решение сможет принять комиссия, а не сам интернат.  Новый закон позволит разрушить монополию закрытых учреждений на распоряжение судьбами пациентов.

По словам Екатерины Шульман, судебная статистика говорит о том, что пациенты не могут обжаловать в судах признание их недееспособными.

Предложения активистов

Активисты благотворительных фондов, которые поддерживают пациентов ПНИ, опубликовали открытое письмо на сайте фонда «Милосердие» со своими предложения для законопроекта:

«Существует альтернатива психоневрологическим интернатам! Эта альтернатива называется сопровождаемое проживание (assisted living). Это означает, что небольшая группа людей, нуждающихся в помощи, живет не в тюремных условиях интерната, а в домашних условиях, при поддержке и контроле социальных работников. И получает при этом всю необходимую помощь и услуги: медицинские, образовательные и другие. Сопровождаемое проживание уже давно существует в большинстве цивилизованных стран. Эта форма гуманна и одновременно более экономически выгодна. И мы хотим, чтобы в нашей стране было так же».

Активисты перечислили составляющие законопроекта:

• Утвердить национальную стратегию жизнеустройства людей с психическими нарушениями и инвалидностью;
• Сформировать жилой фонд для инвалидов;
• Перейти от «массовых» интернатов на несколько сотен пациентов к малым «социальным домам» квартирного типа;
• Включить сопровождаемое проживание в государственную систему социального обслуживания;
• Поддержать сопровождаемое проживание социальными гарантиями;
• Дополнить профессиональные стандарты социальных работников новыми функциями;
• Создать службу защиты прав пациентов, которая предусмотрена по закону о психиатрической помощи;
• Внедрить существующие механизмы общественного и государственного контроля за состоянием прав граждан в стационарных организациях.

Судьба законопроекта

Соавторами законопроекта в 2015 году стала группа сенаторов: Андрей Клишас, Галина Карелова, Вадим Тюльпанов (ныне покойный) и другие. Текст приняли в первом чтении депутаты Госдумы. Общественная палата его одобрила, комитеты и правительство написали свои замечания. По мнению Екатерины Шульман, все эти замечания «не являются непреодолимыми», а самые серьезные вопросы к проекту пришли из главного правового управления администрации президента, но не приложены к официальному паспорту законопроекта. По регламенту Госдумы все сроки для рассмотрения законопроекта прошли, но его движение в Госдуме остановилось. Актер Егор Бероев задал вопрос о законопроекте президенту Владимиру Путину на прямой линии 20 июня 2019 года. Бероев напомнил президенту, что главы ПНИ по существующему закону являются заказчиками, исполнителями и контролерами услуг для своих пациентов — это, уверен меценат, узаконенный конфликт интересов.

По данным на 2017 год, в России существует около 500 психоневрологических интернатов и более 100 детских домов-интернатов. В них живут более 150 тыс. человек. За последние 15 лет в ПНИ случилось 20 крупных пожаров. В них погибло около 400 пациентов. Примерно 30% пациентов ПНИ - больные в терминальной стадии - содержатся в отделениях милосердия. 75% пенсии пациента ПНИ уходит в бюджет учреждения как плата за обслуживание, остальные 25% - на его личный счет. Если пациент признан недееспособным, этим счетом распоряжается руководство ПНИ.