О том, что их маленькая дочка больна, Андрей и Светлана Парфененковы узнали через полгода после ее рождения — у ребенка начались судорожные приступы. Пошли по врачам — сначала в Смоленске, потом съездили в Брянск, чтобы сделать компьютерную томографию, потом — в Москву. Столичные специалисты обнаружили у ребенка туберозный склероз. Это генетическое заболевание, сопровождаемое появлением множественных опухолей — в мозге, в глазах, в почках, в сердце, — по статистике встречается один раз на 15 тысяч детей. «7x7» рассказывает, как семья уже два года ведет борьбу с чиновниками за бесплатное лекарство для дочери.
Очень дорогое лекарство
С двух лет девочка наблюдается в детском научно-практическом противосудорожном центре НИКИ педиатрии. Болезнь задерживает развитие ребенка. Оперировать опухоли невозможно, но назначенная специалистами терапия постепенно начала приносить свои плоды: в марте 2015 года врачи отметили снижение частоты приступов и значительное уменьшение объема опухоли головного мозга. К этому времени Оля уже почти полгода принимала противоопухолевый препарат «Афинитор» — очень дорогие швейцарские таблетки. В заключении врачебной комиссии написано, что назначено это лекарство по жизненным показаниям, длительно, постоянно. В конце врачи приписали: «Просим обеспечить ребенка препаратом для бесперебойного лечения!».
Приписка «Просим обеспечить» неслучайна. Мало кто может купить «Афинитор» даже при наличии рецепта — курс лечения, прописанный девочке, стоит около 2 млн руб. в год. Светлана Парфененкова не работает, сидит с больным ребенком, а Андрей зарабатывает скромно. Поначалу «Афинитор» даже не числился среди жизненно необходимых препаратов, и получить его можно было только с помощью администрации Смоленской области с соблюдением целого ряда формальностей. Вопрос рассматривали на заседании Совета по вопросам организации льготного лекарственного обеспечения и затем покупали нужные препараты на аукционах. Механизм сложный, медленный, заставляющий родителей больного ребенка все время беспокоиться — удастся ли получить очередные упаковки «Афинитора»?
До начала 2016 года лекарство удавалось получать без задержек, а затем начались проблемы — ни в феврале, ни в марте таблетки не выдали. Здоровье ребенка резко ухудшилось, начались судороги, девочка падала, сломала сначала одну руку, потом другую. Больницы, врачи, операции… «Олечка перестала улыбаться», — вспоминает отец ребенка Андрей Парфененков. Тогда он писал во все инстанции: в областной департамент здравоохранения, региональное управление Росздравнадзора, в прокуратуру, просил о помощи всех, к кому только можно было обратиться. В апреле ситуация улучшилась — Парфененковым снова начали выдавать «Афинитор», но последствия двух месяцев перерыва в лечении сказывались еще долго.
Облегчение было недолгим
Весной 2016 года препарат был официально признан жизненно необходимым, средства на его приобретение начали выделять из федерального бюджета, и измученная семья надеялась, что самое страшное позади. Но в декабре врач детской поликлиники даже не выписал им рецепт — без всяких объяснений, и Андрей понял, что кошмар возвращается.
Однако в департаменте Смоленской области по здравоохранению считают, что семья Парфененковых получает все необходимое для больного ребенка своевременно. Получил отец 17 января две упаковки таблеток? Получил. Значит, на месяц обеспечен. А то, что не выдано в декабре, компенсироваться не будет.
— Оттого, что «Афинитор» включили в список жизненно необходимых и важнейших препаратов, денег на бесплатные лекарства для льготников у нас больше не стало, — сказал начальник департамента Владимир Степченков.
Сколько стоят лекарства для льготников
По информации чиновников, в Смоленской области более 100 тысяч федеральных льготников, из них только 18 120 согласились на льготное лекарственное обеспечение, остальные предпочли денежные выплаты. Сумма, выделяемая области из федерального бюджета на обеспечение бесплатными лекарствами, в 2017 году составила около 227 млн руб. Из тех, кто оставил за собой право на бесплатные лекарства, более 10 тысяч человек нуждаются в дорогостоящем лечении. Эти люди страдают сахарным диабетом, бронхолегочными и онкологическими заболеваниями, им нужны лекарства общей стоимостью около 185 млн руб., а еще 155 человек нуждаются в лечении дорогостоящими препаратами, которые не включены в перечень, но все равно обойдутся региону в этом году в 58 млн руб. Денег катастрофически не хватает, и, видимо, именно поэтому Владимир Степченков считает, что семья Парфененковых «должна быть благодарна департаменту, что ее не забывают». Если бы право на льготное лекарственное обеспечение нельзя было заменить денежными выплатами, сообщили в департаменте здравоохранения, Смоленская область располагала бы примерно миллиардом рублей, и этих денег наверняка хватило бы на обеспечение дорогостоящими лекарствами всех нуждающихся, и не только по основному заболеванию, но и сопутствующим, о которых сейчас порой даже речи не заходит. Между тем говорить о них необходимо, ведь обходятся они тоже недешево.
Ни дня покоя
После того, как в феврале 2017 года к решению проблемы семьи Парфененковых подключились журналисты, Андрею Парфененкову выписали рецепт на «Афинитор» и поставили на очередь в аптеке, но лекарства так и не выдали — их не было на складе. Семья с ужасом наблюдала, как тает запас таблеток. Отчаявшись, Андрей вышел на одиночный пикет к зданию областной администрации, но никто не обратил на него внимания. Лекарство вновь появилось лишь в последний момент, и семья Парфененковых получила некоторую передышку. В августе все повторилось снова: бессонные ночи, письма властям, публикации в социальных сетях. Сейчас выдача «Афинитора» наладилась, но тут семья Парфененковых столкнулась с новой проблемой: с августа в городских аптеках нет бесплатного инсулина. Платный есть, почти по 600 рублей за шприц-ручку, таких ручек нужно пять в месяц.
Вместо эпилога
— Число россиян, получающих льготные лекарства за счет федерального бюджета, в последние годы неуклонно снижается, в том числе на фоне проблем с их доступностью, — заявила в Госдуме глава Счетной палаты Татьяна Голикова.
— Те, кому не нужны лекарства, получили деньги, а те, кому нужны дорогостоящие лекарства, их не получили, — констатирует член Общественного совета при Минздраве РФ Алексей Старченко. Решить эту проблему, по его мнению, может только полноценная, хорошо просчитанная система лекарственного страхования. Но Минздрав до сих пор даже не ознакомил общественный совет с результатами эксперимента в Омской и Курской областях, где такое страхование было введено в пилотном режиме.
