Светлана
Узнав, что беременна, Светлана по-настоящему испугалась. С диагнозом ВИЧ она жила уже восемь лет. Это было дольше, чем она ожидала. Когда ей сообщили о ВИЧ-инфекции, она отмерила себе три года жизни.
— На протяжении этих трех лет мне иногда снились сны, когда врач говорит: «Светлана, вам осталось жить 20 минут». <…> Это страшно, страшно, когда тебе говорят, что все, тебе осталось жить совсем чуть-чуть.
За исключением плохих снов, Светлана чувствовала себя хорошо. Терапия ей не полагалась: уровень иммунных клеток был высоким, в то время в России, пока иммунитет у человека оставался сильным, врачи лекарства не назначали. Она продолжала жить, влюбляться, встречаться и отрицать существование ВИЧ, впрочем предупреждая половых партнеров о диагнозе. Светлана смеется над такой логикой: хоть вирус ей казался заговором, периодически она доезжала до СПИД-Центра, чтобы сдать кровь.
Беременность меняла все.
— Я подумала, что если ВИЧ существует и я ничего не сделаю, чтобы родить второго ребенка здоровым, я не прощу себе никогда, что я не использовала этот момент, — рассказывает Светлана.
Поэтому после долгого периода диссидентства ВИЧ Светлана пришла в СПИД-Центр и попросила положенную ей антиретровирусную терапию (АРВТ). Врачи не удивились внезапному появлению «потеряшки», но сказали ей подождать еще две недели: беременные принимают АРВТ с 14-й недели. В назначенное время Светлана пришла, получила препарат и начала его пить. Родив, она бросила терапию.
Женщины с ВИЧ часто бросают прием антиретровирусной терапии после того, как рожают здорового ребенка. Так было и у Светланы: она посчитала, что исполнила свой материнский долг, жизни ребенка ничего не угрожало, и препараты ей были, «вроде как, ни к чему».
Спустя год на фоне отказа от препаратов и подавленного иммунитета у Светланы появилось сопутствующее заболевание. Тогда Светлана «просто бегом прибежала» в СПИД-Центр и стала требовать терапию, говоря, что не хочет умирать. За неделю до этого с запущенной стадией ВИЧ умер муж Светланы. Она, мать двоих детей, осталась одна. Светлана стала бороться за свою жизнь, в основном из-за детей: «Мне стало страшно, что я тоже могу умереть, как муж, и мой ребенок просто останется сиротой».
Декабрь 2021 года: Светлана говорит, что у нее все хорошо. Она по часам принимает терапию. Дочка с удовольствием помогает ей раскладывать таблетки в таблетницу. Светлана улыбается: «Если у меня звонит будильник, дочка мне кричит: “Мам, таблетки!”».
Когда Светлана рассказывала про свою жизнь, эмоции неоднократно сменялись: она открыто говорила про свой статус и с радостью в голосе поведала про свою работу. Но разговоры об отношениях с близкими давались ей нелегко: ее голос начинал дрожать, и из трубки пару раз доносились всхлипы. Она считает, что ее мужа можно было бы тоже спасти, если бы они были в тот момент правильно проинформированы о терапии: о том, как нужно ее принимать, о том, что такое приверженность и резистентность и о сопутствующих заболеваниях. Тем не менее Светлана ценит настоящее: «У меня все прекрасно, несмотря на мое прошлое, на мои диагнозы, на то, что я осталась без мужа».
Мать Светланы перестала общаться с дочерью после постановки диагноза. Она считала дочь грязной и говорила ей помыть за собой ванну с белизной. Светлана заразилась половым путем, но она часто слышала от матери: «Ну вот, находилась, налазилась на своих притонах». Мать старалась не подпускать Светлану к старшей дочери: «Не целуй свою дочь, дабы не дай бог что-то произошло».
Старшая дочь Светланы о диагнозе матери узнала от бабушки.
Светлана долго готовилась к разговору с на тот момент 17-летней дочерью. Тогда Светлана уже жила «с открытым лицом»: участвовала в публичных акциях и не стеснялась своего статуса. Она хотела, чтобы дочь тоже узнала правду, но не была уверена, как та это воспримет. Неожиданно дочь сказала, что догадывается, о чем ей хочет поведать мать. Каждая из них написала на клочке бумаги слово, и на счет раз-два-три они показали друг другу написанное. Светлана рассказывает: «Она написала “ВИЧ”, и я написала “ВИЧ”». Она спросила, откуда дочь это знает. Дочь тогда и сказала: “А мне бабушка рассказала”».
Сейчас Светлане 40 лет, она живет в Новосибирске и работает в СПИД-Центре равным консультантом от организации «ОСТОВ», помогая людям с ВИЧ принять свой диагноз и вовремя обратиться за терапией. На консультациях она старается рассмешить людей. Перечисляя все, через что она сама прошла, она тоже смеется. Своим главным качеством Светлана называет открытость — готовность поделиться своей историей без прикрас. Предположение о ее доброте ее смущает: «Доброй-то я точно никогда не была. Мама меня всю жизнь называла “дикая собака Динго”».
Она по-настоящему любит свою работу и старается показать на своем примере, что можно все поменять здесь и сейчас.
— Мне нравится работать с людьми, у которых тяжелая судьба, от которых все отвернулись. Почему? Потому что я сама такой же была. От меня отвернулись близкие, родные: мама перестала со мной общаться. И я понимаю, что таким людям нужно протягивать всегда руку помощи. Нельзя ставить крест на человеке.
Светлана — пример возвращения в систему лечения. Она называет себя диссидентом. Одновременно с этим Светлану можно назвать «потеряшкой» — так специалисты по работе с ВИЧ ласково зовут «потерянных пациентов».
Охват лечением в России — 56,4%
Термин «потерянный пациент»[1] означает что люди с подтвержденным диагнозом ВИЧ были поставлены на учет в СПИД-Центре, но они не наблюдаются у врача и не получают нужное лечение. Причин, почему потеряшка не дошел до лечения, может быть много, включая переезд, зависимости, смерть, и часто — недоверие к терапии.
В настоящее время Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) рекомендует, чтобы пациент начинал получать антиретровирусную терапию с момента постановки диагноза ВИЧ. В 1990-е годы на территории России действовали другие стандарты, которые предполагали, что терапию нужно получать людям, когда их иммунитет значительно подавлен. Это приводило к ситуации, в которой люди с ВИЧ знали о своем статусе, но годами жили без лекарств.
В 2016 году Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) поставила глобальную цель 90–90–90: к 2020 году добиться того, чтобы 90% живущих с ВИЧ знали о своем диагнозе, 90% имеющих диагноз получали бы устойчивую антиретровирусную терапию и 90% получающих терапию снизили бы вирусную нагрузку до неопределяемого уровня. Как считали специалисты ЮНЭЙД, эти цели позволят остановить эпидемию ВИЧ. Однако в 2020 году исполнительный директор ЮНЭЙДС заявила, что программа 90–90–90 не принесла желаемого результата, после чего был разработан новый план борьбы с ВИЧ — 95–95–95 — на 2021–2025 годы.
В России оптимистичные цели ЮНЭЙДС кажутся сложно достижимыми. В стране с 2017 года реализуется своя Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции. Целевые показатели в России ниже ожиданий ЮНЭЙДС в несколько раз: так, доля лиц, получающих антиретровирусную терапию, должна была составлять лишь 38,3% от числа живущих с ВИЧ жителей России. Лишь в случае дополнительного финансирования этот показатель планировали поднять до международного стандарта в 90%.
Наблюдаться у врача постоянно в России и правда не стремятся. По данным, собранным Специализированным научно-исследовательским отделом по профилактике и борьбе со СПИДом, охват лечением в РФ в 2021 году составил 82,2% от числа пациентов, состоявших на диспансерном наблюдении, и всего 56,4% от числа живших с диагнозом «ВИЧ-инфекция».[2]
Людмила Петрова, социальный работник кабинета инфекциониста по работе с ВИЧ-пациентами в Гатчине, подтверждает, что после получения диагноза пациенты часто не обращаются за лечением. С 2020 года социальные работники гатчинского СПИД-Центра начали активно разыскивать потеряшек.
Карточки пациентов с ВИЧ, которые пришли в кабинет инфекционных заболеваний лишь единожды, откладывают в отдельную картотеку. В первую очередь Людмила и ее коллеги отбирают самых давних пациентов: тех, кто получил диагноз более пяти лет назад. Затем Людмила созванивается с человеком или, если телефон не работает, отправляет ему письмо. Если пациент не реагирует на приглашение, специалисты выезжают на домашний адрес, чтобы поговорить с ним лично. Они стараются убедить человека, что терапия нужна для сохранения здоровья и продолжения жизни.
В некоторых регионах параллельно со СПИД-Центром похожую работу ведут некоммерческие организации. Задача у них одна — замотивировать потеряшек начать получать лечение.
Так, в пяти регионах РФ с высокой степенью зараженности ВИЧ-инфекцией — это Ленинградская, Тюменская, Ивановская, Нижегородская области и Республика Башкортостан — организация Е. В. А. посредством НКО-членов организации ведет проект помощи пациентам, потерянным для диспансерного наблюдения.
Полевая работа началась в ноябре 2020 года. В течение первого года работы работники НКО разыскали и проконсультировали 6083 человека. Согласно отчету Е. В. А. около половины из этих людей дошли до СПИД-Центра — это 3418 человек. Чуть более трети, а именно 2432 человека, стали принимать терапию.
По плану проект должен идти до июля 2023 года.
Юля
Многие люди с ВИЧ не обращаются за терапией до последнего. Часть из них признают себя ВИЧ-диссидентами, другие ассоциируют себя с потеряшками.
Юлия, равный консультант из Омска, говорит, что она не потеряшка и не диссидент. Она не отрицала, что вирус существует, но не собиралась принимать постоянно лекарства. Даже когда ВИЧ перешел в острую стадию и она попала в больницу.
Юлия заразилась ВИЧ через иглу. У нее быстро появились симптомы: сыпь и опухшие лимфоузлы. Юля говорит, что шея была как у быка. Когда диагноз ВИЧ подтвердился, она продолжила употреблять, «чтобы быстрее прибраться». Жить с болезнью Юля не хотела, да и не знала, что это возможно: «Я же понимала, все умирают. Фреди Меркьюри умер, Земфира поет «а у тебя СПИД, и значит, мы умрем»».
На фоне употребления наркотиков у нее развилась правосторонняя энцефалопатия. Иммунитет не справлялся. Юля поймала двухстороннюю пневмонию, началось воспаление и сепсис, который дал осложнение на сердечный клапан. Юля попала в больницу в лежачем состоянии: «Я прям лежала, я прям умирала».
Наблюдая за соседкой по палате, Юля думала: «Да ну на фиг, чем быстрее, тем лучше, сколько есть, столько есть». У соседки Юлии из-за низкого иммунитета были побочные эффекты на препараты. Юля испугалась увиденного даже больше, чем прогноза «доброжелателей»: «Ну лет семь».
На тот момент сыну Юли было 2,5 года, и она не хотела, чтобы он заполнил мать больной с таблетками. После выписки из больницы еще два года она продолжала свою обычную жизнь: «Я думала, что Бог чудесен, все будет хорошо».
Хорошо не было. Из-за воспалительных процессов у Юли начал активно разрушаться тазобедренный сустав: проблема была давно, употребление синтетических наркотиков и низкий иммунитет усугубили ситуацию. Сустав нужно было менять. Юлина врач-инфекционист сказала, что при таком иммунитете Юле никто не будет менять сустав и добавила: «Если хочешь видеть, как твой сын пойдет в первый класс, тебе срочно нужно принимать терапию».
И Юля послушалась. Вирусная нагрузка, которая была под миллион, упала. Юля начала набирать вес, стала лучше себя чувствовать. Видя положительную динамику, сотрудники омского СПИД-Центра, предложили поработать Юле равным консультантом.
Сейчас Юля не употребляет, она сделала операцию по замене сустава и смотрит в будущее с надеждой:
— Я, скорее всего, немного буду хромать, но думаю, Бог меня любит и такой. Мне кажется, что после того, что со мной было, это вообще не важно.
Юля продолжает консультировать людей с ВИЧ-инфекцией, сотрудничая с разными некоммерческими организациями. Она верит, что нужная информация и поддержка помогают людям изменить свое отношение к жизни с ВИЧ, ведь несколько лет назад она прошла этот этап сама. К счастью, с открытой дискриминацией в своем окружении она никогда не сталкивалась.
— У меня знаешь, как получилось? У меня есть брат родной. <…> В 2013 году он выносил меня в скорую на руках. И я потом лежала в инфекционной больнице. У меня даже не было мысли, что он не знает, что у меня ВИЧ. А после ТВ-ролика (с Юлиным участием) он мне пишет: «Юля, тебя Таня, моя девушка видела по ТВ, у тебя что ВИЧ?» Брат родной мой! Я говорю: «Да». Он такой: «Нет, нет, мое отношение к тебе никак не поменялось».
Почему становятся потеряшками
Светлана, про которую шла речь выше, начинала и бросала терапию несколько раз за восемь лет. Тот период своей жизни она обозначает термином «ВИЧ-диссидентство». Тогда она верила, что диагноз «ВИЧ» — это заговор и искала передачи, которые подтверждали эту теорию. Она говорит, что сейчас диссиденты не изменились: «Они пытаются найти подтверждение тому, что ВИЧ не существует, они его и находят».
Однако отрицание болезни не единственная причина, по которой люди не доходят до кабинета врача. Специалист СПИД-Центра Людмила Петрова рассказала, что, многие потеряшки объясняют, что у них не было времени доехать: много работы.
У СПИД-Центра в Омске, городе, где живет Юлия, два корпуса. Оба заканчивают свою работу до 18:00. При этом СПИД-Центр консультирует жителей всей Омской области, охват которой 600 км с юга на север и 300 км с запада на восток. То есть, чтобы добраться от Черлака до омского СПИД-Центра жителю области понадобится провести в дороге минимум 2 часа, а от Тары — 4-5 часов в одну сторону.
Светлана упоминает, что в новосибирском СПИД-Центре утром образуются очереди: люди стараются попасть до работы. При этом по сравнению с омским, новосибирский СПИД-Центр радует увеличенными часами работы: с 8:00 до 20:00 с понедельника по пятницу.
Нередко первые несколько лет после заражения вирус никак себя не проявляет. Поэтому с момента звонка из СПИД-Центра до первого визита человека с ВИЧ иногда проходят годы.
Другая частая причина: людям не хватает денег, чтобы добраться до СПИД-Центра. Так, чтобы доехать до гатчинского СПИД-Центра из отдаленных районов, порой нужно делать несколько пересадок, и человек может потратить 300–500 рублей. По словам Людмилы, для человека, который на инвалидности, не работает или употребляет, это большая сумма. Сейчас Ассоциация Е. В. А. помогает таким пациентам, оплачивая проезд и талоны на питание. Пока есть финансирование, Людмила с медсестрой также выезжают в нерабочее время центра, чтобы передать лекарства. «Помощь мотивирует [пациентов]», — говорит Людмила.
Риск стать потеряшкой также есть, когда люди опасаются, что их узнают при визите в инфекционный кабинет и начнутся сплетни. Гатчина, например, город небольшой, поэтому в больнице можно случайно встретить знакомых. Чтобы поощрять пациентов продолжать лечение без страха, им предлагают прийти в оговоренное время, и даже, по словам Людмилы, проводят через вторую дверь, мимо общей очереди. Таким образом социальные работники налаживают контакт с пациентами.
Задача социальных работников и равных консультантов не только убедить человека как можно раньше начать лечение, но и показать, что все проблемы решаемы, особенно на ранней стадии заболевания. Так Юля добавила, что люди не знают, что можно встать на учет без паспорта и что нужно, прежде всего, наладить контакт с лечащим врачом.
Консультанты также говорят, что необходимость соблюдать режим приема препаратов и вероятность побочных эффектов тоже отталкивают пациентов. И Юля, и Светлана звонят своим подопечным напомнить о приеме таблеток.
Отдельная категория потеряшек — это дети и подростки. Они становятся потерянными пациентами по вине взрослых: чаще всего, так получается, когда у родителей тоже есть ВИЧ, который они не лечат.
Молодые пациенты, не достигшие 18-летия, требуют особого внимания. Однако не все организации готовы публично обсуждать свою помощь детям с ВИЧ. Это связано с законом РФ о пропаганде нетрадиционных сексуальных отношений или предпочтений. Так выходит, что любые беседы о здоровье и контрацепции становятся прерогативой родителей и врачей.
Юлия припоминает случай с семьей, живущей неподалеку от нее: девочка родилась с положительным статусом ВИЧ. В 14 лет девочка ушла из школы. Родители девочки употребляют. Юлия хотела бы помочь, но говорит, что не ясно как: «Как с девочкой работать, если она такая — вся ежик. Ей было года три, родители при ней “крокодила” варили в комнате. Как с ней работать? У меня нет таких полномочий».
Идеальная картина
Россия — страна с худшими показателями зараженности ВИЧ в Европе. В 2019 году данные свидетельствовали о том, что 1,57% населения страны жили с ВИЧ. В ЕС самый высокий долевой показатель был у Португалии, и он составлял меньше 0,59%.
Что нужно, чтобы замедлить распространение ВИЧ-инфекции в России? И как сделать так, чтобы люди не отказывались от лечения?
Простого решения тут, наверное, нет. Несомненно, большую роль играют образование и просвещение — это проходило красной нитью во всех разговорах с героями. Важно снизить иррациональные страхи, связанные с ВИЧ-инфекцией, возникшие еще с период 1990-х. Люди не должны чувствовать стигму и чувствовать себя виноватыми.
Медийные компании и акции с участием известных людей помогают понять, что ВИЧ-инфекция не имеет границ, национальностных и возрастных предпочтений. В частности, фильм Юрия Дудя [3] «ВИЧ в России» произвел двойной эффект. Екатерина, координатор проекта Е. В. А. по работе с потеряшками, вспоминает, что после фильма резко возросло количество желающих протестироваться и также резко подпрыгнули цены на тесты на ВИЧ.
Екатерина подытоживает: «Идеальная картина, как я вижу, — это Центр СПИДа, в котором есть вся инфраструктура, в частности кабинет флюорографии. За минимальное количество визитов человек должен получить максимальное количество услуг. Чтобы сидели доброжелательные врачи. Чтобы были современные схемы лечения. Чтобы были удобные часы работы и можно было прийти не только утром, но и после работы. А со стороны клиента — мотивация на здоровье. На первое место его ставить».
«В целом, в любом проекте людям важно внимание. Важно поздравить с праздником, позвонить узнать как дела». <…> Просто человеческое отношение».
[1]Термин «потерянные пациенты» широко применяется в медицинском поле и может означать и тех, кто не явился на запланированную операцию.
[2] http://www.hivrussia.info/wp-content/uploads/2022/03/Spravka-VICH-v-Rossii-na-31.12.2021-g..pdf
[3] Признан Российской Федерацией иностранным агентом
