Уже больше трех лет сыктывкарец Артём Ермолин ведет блог на YouTube о жизни своей 19-летней дочери Насти. Девушка печет пироги, лепит из глины, вяжет, рисует и катается на коньках. Настя имеет расстройство аутистического спектра, поэтому каждое из этих занятий - настоящая победа девочки над обстоятельствами и временем. Артём снимает эти ролики, чтобы показать всем отчаявшимся родителям, что они не одиноки, диагноз не приговор, а особенные дети могут обслуживать себя в быту. В прошлом году Артём и Настя переехали из усть-цилемского села Трусово в Сыктывкар, где гораздо больше возможностей для развития девушки.
Аутизм в России - это нечто табуированное и неизвестное
Невежество же простых людей, которые никогда не сталкивались с подобным диагнозом, бьет все допустимые пределы. Редко в какой организации или магазине встретишь объявление, что дети-инвалиды, инвалиды первой и второй группы и сопровождающие их лица обслуживаются вне очереди. И зачастую об этой норме не знают ни продавцы, ни покупатели. И часто даже если попросишь уступить очередь, многие не согласятся пропустить.
Я правом внеочередного приема пользуюсь достаточно редко - лишь тогда, когда очень спешу. Но у многих детей с аутизмом часто встречается повышенная чувствительность к сенсорным раздражителям, в том числе и звуковым. Поэтому все же родителей с такими детьми лучше пропускать вне очереди, тем более в основном они все на инвалидности. С возрастом эта особенность обычно компенсируются, но у детей она часто обострена. От обилия сенсорных раздражителей может произойти сильный перегруз нервной системы. В людных местах таких звуковых раздражителей много, от их обилия может случиться мелтдаун, то есть неконтролируемая истерика. Если обычная истерика обычно контролируется сознанием ребенка и направлена на то, чтобы что-то получить от родителей, то состояние мелтдауна не поддается контролю. И требуется очень длительная тренировка организма, чтоб сенсорный перегруз не перешел в срыв.
И тут опять же про отношение: если случится мелтдаун в общественном месте, то люди в лучшем случае будут смотреть на происходящее как на спектакль. Обычные обыватели думают, что это просто истерика чрезвычайно избалованного ребенка. Другие начнут обсуждать, лезть с советами и говорить, что плохо воспитали ребенка, и, вероятно, будут требовать вызвать психиатричку.
Есть и пример противоположного отношения в другой стране. Я часто общаюсь в сети с папой, который воспитывает в одиночку сына с аутизмом в Приморском крае. Однажды он поведал историю, что много лет назад, когда он жил и работал на Филиппинах, с его маленьким сыном случился мелтдаун в супермаркете. Тогда никто не вмешивался, не спешил с советами и не обсуждал случившееся. Наоборот - все отнеслись к ситуации с предельным вниманием: один сотрудник магазина принес воду, второй - подушку, чтобы ребенок в приступе не ударился головой об пол.
Почему же в стране третьего мира, какой считают Филиппины, возможно такое отношение, а в России - нет?
Я уверен, что в России это ужасное отношение к людям с особенностями развития уходит корнями в советское прошлое, когда инвалидов, а особенно с ментальными нарушениями, не считали за людей. Простые факты - в советское время инвалиды из СССР не участвовали в Паралимпиаде. Олимпиада в Москве в 1980 году была за долгие годы единственной, после которой не проводилась Паралимпиада. Как заявило международному олимпийскому комитету «МОК» советское правительство: «Инвалидов у нас нет». И на время Олимпиады из Москвы были высланы все инвалиды с серьезными нарушениями.
Еще один неприятный факт - из Москвы и других крупных городов после войны были высланы на Валаам многие калеки-фронтовики, которые содержались на острове фактически в лагерных условиях. Не один раз читал о том, что в советское время многие родители осмеливались выводить детей с ментальной инвалидностью на прогулку только ночью, чтобы никто из знакомых не узнал и не осудил, что у них такой ребенок. С тех пор есть подвижки к лучшему, но в целом российское общество до сих пор пока реально не готово принимать людей с особенностью развития. И поэтому многие - даже педагоги, работающие в особенными детками, - просто стараются их избегать. Наша семья не исключение, с подобным отношением к Насте впервые столкнулся, когда пришло время учится в школе.
Мы должны были пойти в школу в селе Трусово Усть-Цилемского района Коми, Настя прошла психолого-медико-педагогическую комиссию. Мы согласились на индивидуальное обучение по программе средней школы, потому что просто не знали, что имеем право на обучение по программе коррекционной школы по месту жительства (коррекционная школа, которая расположена в райцентре, нанимает педагога, который и преподает ребенку с особенностями развития). Но первый год было индивидуальное обучение по программе средней школы - и тут было не все гладко: восьмичасовую нагрузку почему-то разделили на трех учителей. Больше всего часов досталось педагогу, который в том году взял первый класс. Настя числилась в том же классе. Кроме Насти в первом классе было еще шесть учеников, но уже в тот год обучения мы почувствовали стену отторжения. Так, учитель не пригласила нас ни на одно мероприятие класса, как будто Настя - невидимка. Иногда она просто сознательно скрывала информацию про школьные торжества, чтобы мы не приходили. Кроме того, педагог постоянно подчеркивала, что у нее проходит обучение только шесть учеников, то есть Настю она своей ученицей и не считала.
Апогеем некорректного отношения стала новогодняя елка. До нас все же довели информацию о том, что новогоднее торжество состоится, но не соизволили сказать, что каждого ребенка ждет сладкий подарок, на который следовало ранее скинуться. В итоге, когда дети пошли получать на елки подарки, я Настю тоже повел. Только, естественно, Насте достался шиш, а не подарок. Тут учитель поняла свою оплошность, но поспешила свалить всю вину на председателя родительского комитета. Но мы-то знаем, что корень такого отношения кроется именно в поведении педагога - она не признавала Настю как ученицу и как ребенка, развивающегося по своим собственным законам. Дети с аутизмом такого скрытого неприязненного поведения часто не понимают. Не поняла и Настя. Уже в последующие годы, когда, бывало, встретятся учителя младших классов, Настя по-своему радостно их приветствует. Они улыбаются, здороваются с ней. В том числе и этот учитель. Я вижу улыбку педагога, а внутри все начинает кипеть...
Принудительные госпитализации/ принудительные задержания: почему врачей и полицейских нужно обучать общению с особенными людьми
Сравнительно недавно ребенка с расстройством аутистического спектра во взрослую жизнь выпускали с диагнозом шизофрения. Сейчас ситуация начала потихоньку меняться. Так, несколько лет назад Минздрав разослал рекомендации не менять диагноз аутизм на другие при достижении 18-летия. Именно поэтому у Насти не сменили ранее поставленный диагноз «атипичный аутизм». Однако до сих пор многие из врачей старой школы, не признающие аутизм, ставят детям диагноз «шизофрения». Таким образом, несмотря на подвижки к лучшему, говорить о полном исправлении ситуации к лучшему рано, потому что даже в вузах будущих психиатров выпускают именно преподаватели старой школы.
Почему такое смешение диагнозов критично? Дело в том, что при шизофрении и аутизме совершенно разные подходы к лечению и реабилитации. К тому же совершеннолетнего и дееспособного человека с диагнозом шизофрения при любых инцидентах с той же полиции гораздо быстрее упекут в психиатрическую больницу даже без согласия родственников. Подобная принудительная госпитализация без присмотра родственников способна нанести тяжелый удар по психическому и неврологическому состоянию человека с ментальной инвалидностью. Есть немало случаев, когда после госпитализации людей с аутизмом случались тяжелые откаты назад. Но до сих пор и довольно часто врачи буквально заставляют родителей отправлять детей с аутизмом в психиатрическую больницу. Они апеллируют тем, что без госпитализации они не смогут уточнить диагноз и вывести ребенка на инвалидность. А также часто настаивают на госпитализации, перед очередным освидетельствованием на продление инвалидности.
В завершение хочется вставить важную ремарку о том, что обучать говорить с людьми, которые имеют особенности развития, нужно не только врачей, но и, прежде всего, сотрудников правоохранительных органов. Ни один и не два раза случалось, что они принимали особых детей и особых взрослых за преступников - и задерживали их. Я слышал о двух подобных случаях в Эжве, один из них случился меньше месяца назад: сотрудники полиции грубо задержали парня с ОВЗ и отвезли в отдел полиции, а позже отпустили: обознались. Этот случай оставил сильнейшую психологическую травму у молодого мужчины с особенностями развития, в полиции проводят проверку.
