Стандартный словарь Word не распознаёт слово «слепоглухота», подчёркивая его красным. Так и наше общество десятками лет не «распознавало» таких людей, практически игнорируя их. Да, их немного, в России зарегистрировано всего около четырёх с половиной тысяч человек. Но это вовсе не значит, что их не стоит замечать и о них не стоит говорить (раз они сами не всегда могут рассказать о себе).
Не так давно я познакомилась с российским фондом поддержки слепоглухих «Со-единение» и его исполнительным директором Натальей Соколовой. Она поведала мне удивительные истории о подопечных: не видя и не слыша, люди пишут стихи, играют на сцене, занимаются искусством, которое иногда не под силу и зрячеслышащим (как они называют людей без таких диагнозов). За час беседы получилось погружение в мир особых людей, для которых выполнение бытовых вещей приравнивается к супергеройству.
Кстати, «Слепоглухой / Супергерой» — это один из интересных проектов фонда, интерактивный сериал про людей с особенностями и возможности их адаптации к нашему обществу.
Наталья Соколова
— Фонд был создан наблюдательным советом Агентства стратегических инициатив (АСИ) под председательством Владимира Путина в 2014 году. Главной причиной его создания стало то, что тогда не было никакой системной помощи слепоглухим, этими людьми никто не занимался практически со времён развала Советского Союза. А ведь слепоглухота – одна из самых тяжёлых форм инвалидности. Напомню, порядка 80 % информации о мире мы получаем за счёт ушей и глаз, поэтому такой человек практически полностью лишён возможности самостоятельно передвигаться. Слепоглухие нуждаются в сопровождении, в переводе, если они могут вести жизнь самостоятельно, то с очень большим трудом. Когда обычному человеку говоришь про слепоглухоту, у него возникает ощущение, что там полностью темнота и тишина. К счастью, это не так. Тотальных слепоглухих, у кого полностью отсутствует слух и зрение, не так много. Их около 4 % от общего числа слепоглухих. Чаще у них есть либо остаточный слух, либо зрение.
Мы работаем по всей России, во всех регионах, с инвалидами всех возрастов. Среди наших подопечных есть и дети, и взрослые. В самом начале работы фонда мы запустили Всероссийскую перепись слепоглухих. Это флагманский проект фонда, который существует по сей день. Сейчас в базе фонда около четырёх с половиной тысяч человек. Из них 700-800 человек – дети и подростки до 18 лет, а большая часть – это возрастные люди. Однако это не точное число всех слепоглухих, мы выявили примерно одну треть от общего количества.
— Почему пока не удаётся определить точное число слепоглухих?
— По разным причинам. У нас в стране есть более «закрытые» регионы в плане общения с Минздравом, Минтрудом, благотворительными и общественные организациями. На Кавказе, например, просто не принято рассказывать, что в семье есть инвалид. Они привыкли сами справляться с проблемами. Определение точной цифры зависит и от активности родственников, потому что такой человек вряд ли сам сможет написать о себе и обратиться за помощью. А многие из них не хотят признавать себя инвалидами. Был случай, например, когда человек в толстенных очках продолжал ездить за рулём и не хотел говорить, что он слепоглухой, чтобы не отобрали права.
Изначально мы выстраивали индивидуальную траекторию развития каждого подопечного, то есть спрашивали, с какими проблемами сталкивается человек. Мы поняли, что важно заниматься системной помощью, вносить изменения во всех сферах жизни, где слепоглухие люди испытывают трудности. В идеале, нужно стремиться, чтобы фонд рано или поздно перестал существовать, и все проблемы были бы решены. Сейчас мы немного поменяли приоритеты: для нас важнее не получить точные цифры, а иметь представление, что о фонде знают, что люди понимают, как получить помощь. Больший упор делаем на узнаваемость проблематики слепоглухоты, а в меньшей степени – фонда как бренда.
У нас сразу был создан достаточно мощный попечительский совет, и с финансовой, и с организационной точки зрения. Скажу просто, мы «топим за позитив». Мы не про жалость и не про плаксивые истории. Мы настолько были впечатлены большинством историй наших подопечных, что не могли себе позволить рассказывать про какие-то ужасы. Несмотря на отсутствие слуха и зрения, люди продолжают жить, заниматься любимым делом, находят хобби, заводят семьи. Понятно, что чаще всего вылечить слепоглухих людей нельзя, но существенно улучшить качество их жизни нам удаётся.
Слепой человек от государства может получить только белую трость
— Расскажите, какие технические инновации помогают слепоглухим людям? Ведь сейчас наука активно развивается в этом направлении.
— Изначально государство может предложить слепому человеку только белую трость. Но запросов гораздо больше. Например, сейчас среди незрячих есть большой запрос на дисплей Брайля – такая приставка, с помощью которой можно коммуницировать в интернете, работать на компьютере и так далее. В 2018 году мы добились того, что этот дисплей добавили в перечень тех товаров, которые выдаёт государство слепоглухим. К сожалению, для слепых такого нет, хоть мы неоднократно просили об этом Минтруд и другие инстанции. Во время недавней прямой линии с Владимиром Путиным незрячая девочка попросила включить в обязательный перечень брайлевский дисплей. Президент сказал на всю страну, что надо, но в перечень поручений это не попало. Предполагаю, что скоро будут выступать и родители инвалидов по зрению, и сами инвалиды, писать петиции, потому что эта борьба уже давно идёт. Брайлевский дисплей – недешёвый, в розницу он может стоить до полумиллиона рублей, по закупочной цене – до 200 тысяч. Других средств для реабилитации слепых государство предложить не может.
Если говорить о людях с ограничениями по слуху, им положены слуховые аппараты и операции по вживлению кохлеарного импланта, который квотируется государством. Не по квоте он может стоить до миллиона рублей. И на этом тоже всё.
Как общаться со слепоглухими? Самый простой способ – термография, когда на ладони пишутся отдельные буквы. Как правило, взрослые люди довольно быстро считывают и угадывают слова, не нужно даже полностью предложение писать. Но есть и специальный язык слепоглухих – дактиль, дактильная азбука, буквенный язык на пальцах. Определённые конфигурации пальцев соответствуют буквам. Дактилем общаются «рука в руку». Те, у кого, в прямом смысле, набита рука, могут разговаривать очень быстро.
Если о незрячем человеке можно сказать, что у него потухший взгляд, то это было бы про него
— Я посмотрела пилотный эпизод сериала «Слепоглухой / Супергерой», очень интересно. Там как раз такой имплант у героя?
— Да, это он, но фильм снимали ещё до того, как презентовали саму разработку. У главного героя сериала Луки – как раз прототип нейроимпланта Elvis. Сам проект задумывался с целью популяризации знаний о слепоглухих людях, понимания, что они могут быть полноценными членами общества. Его жанр обозначили как «техно-зомби-триллер», потому что он задумывался с прицелом на молодую аудиторию. На этот проект мы получили грант, премьера прошла успешно – с хорошим охватом в интернете. К сожалению, пока съёмки мы не продолжаем, нет партнёра. Хотя сценарий полностью написан, и у нас подобралась команда.
В пилотной серии снимались двое наших подопечных, непрофессиональные актёры, которые работают в театре «Инклюзион», это Алексей Горелов и Алёна Капустьян. Они оба практически тотально слепоглухие. Алёна – совсем молодая, ей 23 года, Алексею – 46. У каждого из них уникальная судьба, и после того, как они стали выступать на сцене, в их жизни начались настоящие метаморфозы. Можно о них рассказать подробнее. У Алексея Горелова есть остаточный слух, а зрения нет. Общается он, в основном, дактилем. Он женат, и жена тоже глухая, но видит. До того как он пришёл в фонд, Алексей жил очень простой жизнью – ездил на работу, что-то делал на заводе, возвращался домой. Если о незрячем человеке можно сказать, что у него потухший взгляд, то это было бы про него.
И потом в его жизни появляется театр «Инклюзион». Алексей попадает в спектакль «Прикасаемые», и оказалось, что он невероятно талантлив в плане актёрского мастерства, пластичен, хорошо двигается. У него совершенно нет страха сцены. После этого спектакля его пригласили в «Кармен» на роль Хосе. Он там так двигается по сцене, что зрители даже не догадываются, что он тотально слепоглухой. Алексей активно занялся триатлоном, получает награды, что его тоже очень радует. Сейчас это абсолютно молодой, привлекательный мужчина, который с удовольствием уделяет внимание себе, своему здоровью и не чувствует себя инвалидом. Само качество его жизни поменялось радикально.
Другая героиня, Алёна Капустьян, почти с самого рождения ослепла и оглохла. Очень светлая прекрасная девочка с длинной косой. Алёна обучалась в единственном в России интернате для слепоглухих детей в Сергиевом Посаде (раньше это был Загорский интернат). Она тоже попала в театральный проект и раскрылась как актриса. На самом деле, для слепоглухого человека в России после школы выбор очень невелик – только курсы массажистов. Алёна – очень целеустремлённая, она смогла поступить в РГСУ на отделение соцработы. Ей нашли тьюторов, и она стала учиться в университете, вести активную жизнь, научилась пользоваться соцсетями. Я уверена, что на желание обучаться дальше навело её именно присутствие фонда в её жизни.
Если говорить о старшем поколении, среди наших подопечных есть уникальный человек, Александр Васильевич Суворов, полный тёзка известного полководца. Он почти с самого детства тотально слепоглухой, но при этом у него сохранная речь, его можно хорошо понимать. Он участник так называемого «Загорского эксперимента», когда выпускников детского дома для слепоглухих пытались адаптировать к обычной жизни, жизни зрячеслышащих. Александр Васильевич учился в МГУ с теми же тьюторами только почти 50 лет назад. Все четыре участника эксперимента успешно закончили психологический факультет. Суворов известен как психолог, педагог и поэт, написал множество работ по психологии, педагогике, философии. Сейчас он профессор и доктор психологических наук, президент сообщества семей слепоглухих. Он пишет книги, преподаёт, невероятно мотивирует своим примером молодых людей. А ещё у Александра Васильевича хорошее чувство юмора и самоирония, что тоже немаловажно. Сейчас мы готовим к выходу его книжку о том, какие есть лайфхаки для слепоглухих в нашем обществе.
— Ещё у вас есть литературный проект «На языке тишины». Расскажите, пожалуйста, про него.
— У нас работает совершенно удивительный сотрудник Владимир Коркунов, он два года назад пришёл к нам на SMM-направление. Он журналист и литератор, у него масса других интересных проектов. В проект «На языке тишины» он собрал произведения современных авторов, посвящённые теме слепоглухоты. Мы хотим показать возможности фантазии людей, которые живут без света и звуков. На самом деле, там огромное количество участников из разных стран. Любопытный проект, и скоро мы планируем издать его в виде сборника.
нажав кнопку send она ослепла в глазах пошёл снег - и усиливался пока не наступила ночь шестнадцать - возраст согласия но у неё никто не спрашивал разрешения когда лишал зрения господи, зачем ты это сделал? <может ли бог совершить харассмент? я доверяла тебе как теперь сотрудничать с его миром?> пиксели играют в пейнтбол ощупывают контуры предметов и когда стихает шум в голове цвет садится на вещь как ребёнок в игре «музыкальные стулья» мама прости я перепутала руки <иногда ей кажется что она очень слаба выболтала папиной ладони наш секрет не может открыть глаза - и потому не видит> сны высыхают год от года - баночки с красками в середине школьной четверти и она бродит среди картин вывешенных на солнце в очерченном чёрном пространстве в личном квадрате малевича (Владимир Коркунов)
— Наталья, расскажите, как вы пришли в эту сферу и насколько вы себя чувствуете на своём месте?
— В фонде «Со-единение» я официально работаю четыре года, до этого волонтёрила здесь на разных PR-проектах. Если совсем глубоко копать, по образованию я географ, закончила МГУ, но по призванию пиарщик. В вузе у меня была такая тема – «География рекламного бизнеса в мире», я увлеклась рекламой ещё тогда. Из рекламы я пришла в PR, работала в «Русском географическом обществе», а потом в моей жизни появился фонд. Я занималась своими проектами, направленными на информирование о теме слепоглухоты. Спустя три года из «свободного плавания» меня пригласили на постоянную работу в «Со-единение». Сначала я работала директором по пиару и фандрайзингу, а после этого стала исполнительным директором. Я изначально приходила уже на высокую должность, и с точки зрения творческого процесса меня всё устраивало. У нас собралась очень хорошая команда, нет текучки. Мы довольно тщательно подбираем сотрудников. Здесь все понимают, что мы делаем одно дело, все «заряжены» на работу, и мотивировать никого не нужно. Я очень люблю свою работу, значит, наверное, я на своём месте!
Оригинал интервью опубликован на сайте ОбнимиМеня.Ру
