Я назначаю Алине встречу в торговом центре, и она быстро приезжает, несмотря на морозную погоду. Алине 25 лет, и кажется, что она может многое, почти все, но не все. С 10 лет девушка передвигается в инвалидной коляске. Алину это не смущает, и там, где другие не справляются, она лихо преодолевает преграды.
Вместе с нашей героиней на фотосессию к Марии Цуман пришел и ее молодой человек Вадим. По сравнению с ним Алина выглядит еще более хрупкой и беззащитной. Но это лишь первое впечатление, потому что силе этой девушки можно лишь позавидовать.
Кстати, ребята пришли на съемку в черно-белом, с яркими фразами на футболках. У Вадима написано: «Be fearless, be strong, be you» («Будь бесстрашным, будь сильным, будь собой»), а у Алины – лаконичное «Love».
— Насколько сложно было добраться до кафе?
— Такси в Ульяновске сложно вызывать: не все соглашаются ехать и не все помогают. Когда узнают, что нужно еще инвалидное кресло везти, многие отказываются: «У меня нет места в багажнике, у меня запаска». Что-то еще придумывают. Я сейчас уже понимаю, что отказываются брать инвалидов не потому, что кресло не влезет в багажник, а потому, что им не хочется выходить из машины и помогать пересаживаться в кресло! С «Яндекс.Такси» и «Убером» стало немного легче. Раньше я вызывала такси через диспетчера, и ждать приходилось очень долго. Но сегодня мне повезло, я смогла доехать и почти не опоздала!
— А социальное такси работает?
— Оно есть, но часто им пользоваться не получится. Я езжу на работу и на учебу. В университете у нас дистанционка, мы учимся из дома, но на работу ездить нужно каждый день. Соцтакси можно вызывать только три раза в месяц. У них есть список, куда заносят тех, кто вызывает такси. Когда звонишь им первый раз, запрашивают твои документы, номер «розовой справки» [справка об инвалидности], и тебя вносят в список. Если ты трижды в месяц такси вызывал, к тебе просто не поедут – лимит исчерпан! Плюс соцтакси нужно вызывать недели за две, такой у них график. Если такси нужно срочно, социальное не приедет.
Для человека на коляске не приспособлено ни одно из зданий университета
— Расскажи про свою учебу, на кого учишься, кем будешь после окончания.
— Я отучилась в Ульяновском педагогическом университете на бакалавриате по профессии «дизайнер». Сейчас я доучиваюсь в магистратуре по направлению «компьютерное моделирование и дизайн информационной среды». С введением дистанционного обучения стало гораздо легче, потому что в университет не нужно ездить.
Для человека на коляске не приспособлено ни одно из зданий УлГПУ. В университете четыре корпуса. Когда я училась на бакалавриате, чаще всего нужно было ездить в корпус на проспекте Нариманова. Здание старое, в него невозможно заехать – там большая лестница перед входом. Поэтому нужно либо приходить с сопровождающим, либо кого-то ловить из проходящих мимо. Там всего три ступеньки, но для нас это непреодолимо. В главном корпусе все немного проще, там три входа. Перед главным входом тоже есть лестница, есть вход с задней стороны, но чтобы в него зайти, нужно сидеть перед камерой, которая там установлена, и размахивать руками. Тогда, возможно, тебя заметят и откроют ворота, которые всегда заперты. Третий вход находится со стороны спортивного манежа. Там есть пандус, кнопка, все обустроено для инвалидов, но он закрыт на ключ, потому что охраны там нет. Получается, что ни посторонние люди не могут там войти, ни студенты-колясочники. А кнопка вызова не работает. Но даже если ты попал в главное здание, внутри ты тоже будешь просить, чтобы тебя подняли на верхние этажи. У нас лаборатории находятся на четвертом этаже. Мне в любом случае нужно наверх, а для этого надо кого-то просить, потому что лифта там нет.
— С чем связана твоя специальность?
— Компьютерное моделирование и дизайн информационной среды – это оформление сайтов, на учебе мы в основном работаем в 3D-редакторах. Создавали модели для печати на 3D-принтерах, делали анимацию для компьютерных игр.
— Такая работа будущего…
— В общем, да.
— Будешь искать работу по специальности?
— Я о работе по этому направлению даже не думаю, потому что уже сейчас работаю и меня все устраивает. Если бы пришлось, можно было бы устроиться в IT-сферу, где постоянно нужны разработчики, которые занимаются визуализацией, персонажами игр, арт-проектами.
У нас уникальный техникум. Мы помогаем развивать таланты тем, в чьи способности обычно не верят
— А сейчас ты где работаешь? Насколько тебе это интересно?
— Я работаю в Ульяновском техникуме отраслевых технологий и дизайна, преподаю уже третий год. Я там проходила практику, и директор сам предложил мне возможность трудоустройства. Я так и сделала. Как только получила диплом бакалавра, я тотчас же пришла в этот техникум и попросила, чтобы меня взяли преподавателем. Техникум специализируется на обучении студентов с ограниченными возможностями. Там есть группы студентов с ОВЗ [ограниченные возможности здоровья], направления швей и озеленителей. На швей и рабочих зеленого хозяйства набирают только детей восьмого вида [с отклонениями интеллектуального развития], это могут быть как незначительные отклонения, проблемы с памятью или дислексия например, так и довольно серьезные. У них в школах облегченная программа, а после окончания выдают не аттестат, а свидетельство об образовании. С этим свидетельством выпускники могут прийти в наш техникум. Инвалиды, которые учились в обычной школе и получили аттестат об образовании, поступают в обычные группы, вместе со студентами без ОВЗ, это инклюзивное образование.
— Насколько тебе и студентам на колясках удобно перемещаться по самому зданию техникума? Все ли там предусмотрено для инвалидов?
— Техникум приспособлен для инвалидов. Я могу свободно войти в здание, передвигаться по первому этажу. Конечно, на верхние этажи я пока попасть не могу.
— Лифта нет?
— Ни лифта, ни подъемника пока нет, но по плану подъемник должен скоро появиться, чтобы преподаватели и студенты могли им пользоваться. Конечно, руководство учитывает это всегда, мне пары наверху не ставят, поэтому подниматься не надо.
Я преподаю четыре предмета: у группы швей – лоскутное шитье и аппликацию, вышивку и плетение кружев; у группы озеленителей – ландшафтный дизайн и флористику. Это профильные предметы, которые нужны студентам, чтобы освоить профессию. У нас дети обучаются разные, часто мы смотрим на студента и понимаем, что он не захочет работать после обучения. Эти направления – вышивка, лоскутное шитье – предполагают, что он сможет зарабатывать из дома. Флористика – это физически тяжелый труд, большая нагрузка на спину, руки, шею, пальцы. Чтобы собрать букет, нужно набить руку. Но получение общих знаний поможет им начать какие-нибудь собственные проекты – не работать во флористическом магазине, а делать миниатюрные букеты, икебану, к примеру. Мы помогаем им развивать свои таланты. Колясочников у нас немного, потому что чаще у них нет интеллектуальных отклонений и они поступают в вузы на общих основаниях. Как я, например.
Не вижу смысла что-то менять в своей жизни
— Расскажи, как с тобой это случилось, почему ты оказалась на коляске.
— Я попала в ДТП, когда мы с отцом и друзьями семьи ехали отдыхать. Мне было 10 лет. По дороге, не доезжая нескольких километров до Краснодара, мы вышли из машины, а дальше… я ничего не помню. Потом рассказывали, что я переходила дорогу с женой отцовского друга и не заметила едущую машину. Водитель резко затормозил, я очень испугалась и впала в ступор. Просто села на корточки и голову руками закрыла. Женщина, которая была со мной, отскочила, а удар пришелся на меня, прямо в лоб фарой. Когда меня сбило, сильных травм не было. Сломанная нога и сотрясение мозга. Тогда меня не стали сразу осматривать и оперировать. Но от удара у меня в позвоночнике лопнул сосуд, и кровь попала в спинной мозг. В Краснодаре меня отказались оперировать, но я лежала там неделю, потом меня перевезли на поезде, прооперировали, но было уже поздно – образовалась гематома. Ее нужно было вырезать вместе с частью спинного мозга, который не восстанавливается. Тот пробел, который образовался, оборвал мне чувствительность ниже пояса.
— Но ведь сейчас есть какие-то способы восстановить чувствительность…
— Способы, может, и есть, но в них нет надобности. Возможно, тогда, когда мне было 10–15 лет, нужда и была. Но сейчас, когда мне уже 25 и моя жизнь налажена, нет смысла что-то менять. Я работаю, учусь, я встречаюсь с молодым человеком, получается, что даже нет желания что-то менять – это лишнее время, лишние деньги, лишние нервы и надежды. Я бы поняла, если бы из-за травмы у меня появилась болезнь, несовместимая с жизнью. В таком случае, конечно, нужно что-то делать. Но ведь я не умираю! Я живу, как и другие люди, работаю, учусь, прихожу в кафе, только я это делаю не за счет ног, а за счет рук. В этом – единственное отличие.
Меня часто спрашивают: «Неужели вы не хотите бороться дальше за свою жизнь, за свое будущее?» Особенно почему-то таксисты это любят делать: «Если бы я попал в такую ситуацию, я бы ни за что не сдался, не смирился, я бы пытался встать…» Я уже знаю, что таким людям нет смысла что-то объяснять. Я смотрю на это все с двух сторон: до 10 лет я ходила, после 10 я села в кресло. Но я знала и ту жизнь, и другую. Я со своего места могу сказать, что большой разницы между ними нет.
Я, конечно, не могу подниматься по лестнице, но всегда можно найти варианты, как эту проблему решить. Например, большинство магазинов уже оснащены пандусами, потому что они учитывают, что есть инвалиды. В некоторых магазинах, правда, подходят к этому формально, для галочки, например, кладут два рельса или очень высокий угол пандуса делают, под 80 градусов. Этот пандус рассчитан не на самих колясочников, а на их сопровождающих, чтобы им не пришлось тащить коляску по лестнице. Но все же это скорее исключения, чем правила. Хоть и говорят, что Ульяновск не приспособлен для инвалидов, если ты правда хочешь куда-то сходить, ты найдешь возможности и пути для этого. Это вопрос желания самого человека.
В конце января прошлого года он уволился с работы, собрал свои вещи и приехал сюда жить
— А молодой человек у тебя – не колясочник?
— Он ходячий. Его зовут Вадим. Я с ним познакомилась через соцсети. Он мне написал осенью прошлого года, мы начали общаться. Я ему сразу сказала, что я инвалид-колясочник. Сначала я подумала, что у нас ничего не получится. В тот день мы немного пообщались, и он написал, что не может больше разговаривать, а напишет на следующий день. Для меня это была привычная ситуация: мне многие писали, но когда узнавали, что я инвалид (я обычно об этом сразу говорю, чтобы не тратить время), сразу сворачивали общение. Почему-то говорить о том, что они не готовы общаться с инвалидом, многие мужчины не могут и часто находят разные причины, чтобы прекратить общение. Есть даже такие люди, которые после того, как узнают про меня, удаляют свои странички. Они думают, что я их буду преследовать [улыбается]? Я таких людей не осуждаю. Я бы сама встречаться с колясочником не стала. Это было бы физически сложно.
Вадим мне написал на следующий день. Мы прообщались два или три месяца, но вживую друг друга так и не видели. Он жил в другом городе в Краснодарском крае, далеко от Ульяновска, двое суток на поезде. Мы с сентября по январь общались по переписке или созванивались. В конце января прошлого года он уволился с работы, собрал свои вещи и приехал сюда жить [улыбается]. Он сказал мне заранее, что приедет, но я до последнего не верила. Из теплого края он приехал в Ульяновск, где снега по шею. Заранее он отправил мне денег, чтобы я сняла квартиру. Я сама выбирала такой вариант, чтобы удобно было и мне тоже. Конечно, произойти могло все что угодно. С его стороны могли быть завышенные ожидания. Но в итоге все получилось, он приехал, и мы год живем вместе.
Сначала Вадиму было тяжело и к климату нужно было привыкать. На следующий же день после приезда он заболел. У него поднялась температура, начался жар, а лекарств там никаких не было, я подумала, что надо оставаться. А я с того же дня осталась за ним ухаживать. Потом я уже так и не уехала, просто перевезла свои вещи.
До встречи с Вадимом я тоже жила на съемной квартире, это была такая проба самостоятельной жизни. Жить отдельно от родителей было мечтой всей моей жизни. Поэтому, когда я нашла работу, я сразу решила уехать от родителей. У нас для жизни инвалида-колясочника приспособлены только новостройки, где есть пандусы, грузовые лифты и я могу сама подняться на нужный этаж.
Он не является моим обслуживающим персоналом. Он оказывает мне помощь не потому, что я инвалид, а потому, что меня любит
— Сколько Вадим привыкал к тому, что тебе нужна помощь?
— На самом деле, он не привыкал к этому [улыбается]. И я не могу сказать, что он мне большую помощь оказывает. Он такой человек, его не смущает, что я на инвалидной коляске, и он не чувствует, что мне постоянно нужно помогать.
— Такая современная позиция.
— Он может забыть, что я иду рядом с ним по снегу. Я прошу: «Вадим, Вадим, может быть, ты мне поможешь?» Он даже может спросить: «А зачем?» Нет, конечно, когда просишь, он всегда помогает. Но у него нет таких предрассудков, как у многих, что я беспомощная и мне обязательно всегда нужно помогать. Я могу себя обсуживать и могу жить одна. Он не является моим обслуживающим персоналом. Он оказывает мне помощь не потому, что я инвалид, а потому, что меня любит. Он помогает мне так же, как помогал бы любой другой девушке, которая не сидит в инвалидной коляске.
На улице такое часто бывает: навстречу идет человек и смотрит искоса, а когда ты к нему поворачиваешься, он резко отворачивается, как будто тебя здесь нет
— Ты активно участвовала в театре моды «Властелины колес». Расскажи, пожалуйста, про этот проект.
— «Властелины колес» — проект достаточно спорный сейчас. Изначально он организовывался как возможность показать, что девушки на колясках могут быть красивыми. Мы не обязаны сидеть в своей каморочке, а можем показывать себя людям. Мы такие же разноплановые личности, как и все. Но посыл со временем исказился. Например, в подготовке наших выступлений задействовано очень много людей, дизайнеры придумали коллекцию, потом ее отшили, подготовили выступление, на что мы тратим очень много сил и времени. С нами работают стилисты и визажисты. Мы выходим на подиум и ждем отдачи от зрителей. Ты хочешь показать, что инвалидность – не приговор, от нее не нужно отмахиваться. На улице такое часто бывает: навстречу идет человек и смотрит искоса, а когда ты к нему поворачиваешься, он резко отворачивается, как будто тебя здесь нет. Когда я иду куда-то с парнем, посторонний человек начинает разговаривать с ним, но не со мной. Даже если он говорит обо мне, он спрашивает у него, называя меня в третьем лице. Но я же тоже здесь и могу ответить!
На выступлениях рассчитываешь, что люди поймут: ты такой же человек. На деле же видишь, как они плачут, потому что считают, что мы делаем это через силу, превозмогая боль и трудности. И этот барьер не пробить. После выступления подходят бабушки и со слезами на глазах начинают расспрашивать. Ты понимаешь, что это не слезы радости и восхищения, а это жалость. И эта жалость убивает всю мотивацию что-то делать дальше. Если уж начистоту говорить: от инвалидности никто не застрахован. У нас не тайное общество, чтобы это скрывать.
Для меня самая большая проблема – это не инфраструктура, а люди. Допустим, я приезжаю в торговый центр, а там один лифт. И ходячие люди идут не на эскалатор, а на лифт, и я не могу им воспользоваться. Он всегда занят. Не радует, что люди, которые могут выбрать любой путь, чаще выбирают тот, который нужен тебе.
В том, что ничего не делают для колясочников, отчасти виноваты и они сами. У них часто бывает такая позиция, что чиновники должны что-то делать. Они не могут никуда выйти, потому что город не приспособлен. Но они же не пробуют никуда выходить! Я по городу передвигаюсь, а кроме себя ни одного колясочника не вижу.
У меня есть младший брат, ему сейчас шесть лет. За это время он меня ни разу не спросил, почему я на коляске, что со мной случилось. Он воспринимает это как должное. Мне кажется, это самое правильное поведение.
Фотографии Марии Цуман.
Републикация статьи возможна со ссылкой на оригинал: https://darykova.ru/alina-ivanova/
