В Омске благотворительный центр «Радуга» объявил сбор средств для семьи трехлетнего Паши. Как рассказали в центре, ребенок с рождения страдает сразу двумя редчайшими заболеваниями. Врачи пытаются подобрать для малыша терапию, но пока ни один из протоколов не принес облегчения. Чтобы подобрать корректное лечение, необходимо сдать дорогостоящий генетический анализ.
Рождение Павлика в семье очень ждали: и мама, и папа, и полуторагодовалый старший брат, который показал бы младшему все свои игрушки, вместе бы исследовали такой большой и интересный мир.
Но Павлик родился проблемным… Еще до рождения стало известно, что у него гидроцефалия – избыток жидкости в головном мозге. «Я узнала об этом на 30-й неделе беременности. А все остальное – синдром Денди-Уокера, порок развития центральной нервной системы – диагностировали нам после рождения», – рассказала Екатерина, мама мальчика.
Синдром Денди-Уокера – тяжелый порок развития головного мозга, при этом в нем скапливается жидкость, под ее давлением начинают расширяться кости черепа. Хотя голова у Павлика не сказать, что большая, – обычная. Но только мальчуган не может самостоятельно сидеть и ходить, разговаривать. Все, что ему доступно, - это эмоции.
– Первый год с Павликом было очень тяжело. Он рос беспокойным. Ребенок же не может сказать, что у него болит. После года стало легче – выработался режим дня, стало проще понимать, чего ребенок хочет, я научилась считывать его состояние и эмоции, – поделилась мама.
Паша – собственник. Ему нужно безраздельно владеть вниманием мамы. Поэтому он любит, когда его поглаживают и на ушко, шепотом, чтобы было только для него одного, читают коротенькие сказки и потешки. Мальчуган всегда радуется, когда вокруг много людей, и смеется от счастья, если с ним разговаривают. Он по своему характеру боец, старается не унывать, всегда в хорошем настроении, радуется каждому дню и улыбается всем, кого встретит. Лишь бы мама была рядом и ничего не болело. «Павлик тяжело переносит приступы эпилепсии, долго отходит от них. Мышечные спазмы не позволяют телу расслабиться. Прогнозы врачей неутешительные: приступы будут продолжаться из-за нарушений мозга», – поделилась Екатерина.
За три с лишним года Паша всего один раз прошел курс реабилитации благодаря благотворительной организации. По словам мамы, педиатры и неврологи из их ЦРБ никогда не предлагали оздоровление в санатории. «Только и слышу, что Павлик – тяжелый ребенок. Но чтобы помочь – такого не было, – поделилась Екатерина. – Мы сами возим сына на массаж, хотя часто не получается. Если бы не делали этого, сына уже скрючило бы – он же лежит без движения».
Паше положена коляска, но семья ее ждет уже год. Хорошо, что дали ортопедический матрас, памперсы… «Для дома есть ортопедический стул. В связи с ним я убедилась, что мир не без добрых людей. Соседи в деревне узнали, что нам понадобился этот стул, тайно собрали деньги на него и купили, а на оставшиеся деньги – ванну для купания. Я была растрогана чуть ли не до слез», – поделилась Екатерина.
Мама очень хочет, чтобы Павлик научился самостоятельно сидеть. Но сначала нужно научиться держать голову. Он пытается это делать – приподнимает голову, если сильно напряжется. Стоит чуть-чуть расслабиться – голова снова падает. Паша аж плачет от обиды, что не получается.
Жидкость в Пашиной голове за три года никуда не исчезла, хотя ее объем не становится больше или меньше. Павлику ежегодно делают МРТ, но врачи оперироваться пока не предлагали, сказали, что вмешательство может ухудшить состояние ребенка. Если жидкости станет больше, тогда медики будут решать, что делать. Почему у мальчугана такие нарушения, никто из специалистов не знает, хотя предполагают, что виноват «сломанный» ген. Для того чтобы понять причину заболевания, нужно сделать генетический анализ. А это непросто для многодетной семьи, поэтому вся надежда у семьи сейчас только на благотворительный центр «Радуга».
Благотворительный центр «Радуга» открывает сбор для Паши на генетический анализ и курс реабилитации, сумма сбора составляет 271196 руб.
