О паллиативной помощи и о том, что она есть в России, знают уже многие. Но в реальности мало кто представляет, как она устроена, как устроена выездная паллиативная служба. В омском хосписе «Дом радужного детства» каждую среду бригада минимум из трех человек отправляется в дома десятков маленьких омичей, находящихся в тяжелом состоянии. В чем заключается паллиативная помощь маленьким пациентам на дому, и кто ее оказывает? Ответы на эти и другие вопросы в этом материале.
Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.
Когда мы выезжаем — моросит дождь. Дождь моросит на всем пути. Едем за город, в Омский район. Багажник забит конвертами для новорожденных и одеждой. Отдадим в поликлинику — пусть распространят среди нуждающихся. О «Доме Радужного Детства» не все знают в Омске. Что уж говорить об области и тем более отдаленных деревнях, где тяжелобольных детей не меньше. И всем им нужна помощь. Поэтому ищем их сами. Погода в самый раз для депрессивного контента Под серым тяжелым небом и в мороси Россия выглядит поистине библейски. Необжитые просторы протыкают горизонт косым лесом. Заброшенные поселения, рухнувшие одновременно с Союзом. Покинутую ржавую память оставили по себе. Заколоченные двери и окна. Хрущевские трехэтажные коробки-человейники соседствуют с частными домиками и огородами. И на треснувшем фасаде бывшего ДК красно-белым полимером висит «Магнит у дома».
Мальчик с ДЦП
… Валера Гофман рассказывает, как старший брат в шутку хотел его утопить. «Он поднырнул, взял меня за ноги и опрокинул. Я начал барахтаться. А я же плавать не умею…» Детство схоже с дикой природой. Там нет категорий добра и зла. Детство просто есть и всё.
Валера подволакивает правую ногу. Правая ладонь не расправляется. У мальчика легкая форма ДЦП. К счастью, это не мешает ему носиться с пацанами по двору с мячом. Как-то уже свыкся, свыклись и пацаны. Те же подножки, те же тычки и пинки под зад. Никаких различий. Всем поровну от всех. Валера с жаром вещает о кино, которое недавно посмотрел. Новый «Форсаж». Хочет рассказать сюжет в двух словах. Но информации так много. Уложить в предложения не получается. Валера часто делает длительные паузы и задумчиво смотрит в пол, подбирая нужную формулировку. Порой ему требуется помощь наводящим словом.
Детский церебральный паралич бывает разным. У многих эта аббревиатура — ДЦП — ассоциируется только со скрюченными детьми в крайней стадии истощения. Но это лишь четвертая и пятая степень болезни, когда ребенок обездвижен и может только лежать. Речь отсутствует тоже. При легких формах этой болезни ребенок может ходить и говорить. И при должном лечении вольется в общество в будущем, едва ли испытывая ограничения.
Это как раз таки тот случай, когда «Дом Радужного Детства» видимо и ощутимо может помочь ребенку прямо сейчас. Да, профиль хосписа — дети с тяжелыми формами неизлечимых заболеваний. Но поддержка требуется и таким детям, как Валера. И в такой ситуации нам безразличны формулировки и бюрократические нюансы. Нам важно, что есть ребенок и ему нужна помощь.
Отголоски былой живой жизни
Следуем дальше. Водитель останавливается посреди улицы. Говорит: дальше не повезу, дорога кончилась. Давайте — пешком. Путь лежит через рощицу. А потом — монолитное небо с громадой облаков придавило домик. Во дворе куча арт-объектов под общим концептуальным заглавием «Ржавчина». Пробираемся сквозь темные сени. Видим мальчика за столом — чинит переходник паяльником. Как-то неловко становится. Будто потревожили особую экосистему.
Любе двенадцать. В садике и в школе маме о ней, кроме как: «Заберите эту дебильную!» — ничего не говорили… Потом только девочке поставили диагноз задержка психического развития. Определили в школу-интернат. Увидев гостей, Люба засуетилась. Ей тут же во что бы то ни стало понадобилась газировка. Она долго мялась у стола. Затем взяла ее, принесла в зал, где все располагались. Уселась с газировкой на диван. Долго ее разглядывала, пока ее мама рассказывала про все их злоключения, которые у всех разные и у всех одинаковые. Затем Люба со словами: «Нет. Всё-таки потом,» — унесла газировку. А вернулась с горстью игрушек — динозавры с тиграми. Расставила фигурки на диване и снова же пристально на них уставилась. Давала понять, что, коли уж она так внимательно на них смотрит, в них есть что-то значительное, на что и другим стоит посмотреть.
«Дом Радужного Детства» таким детям, как Люба, едва ли поможет. Однако паллиативная служба «Радуги» вполне в состоянии, например, организовать для девочки сложные и часто дорогостоящие анализы, которые могут прояснить многие закавыки ее состоянии. А это, в свою очередь, позволит врачам назначить более эффективное лечение. В любом случае, теперь мама Любы знает, что они не одни на этом свете. И как бы далеко они ни жили, помощь их всегда найдет. Мы оставили семье контакты «Радуги». И надеемся, что семья не будет проявлять пагубную скромность. За всю поездку, которая длилась весь день, удалось посетить лишь две семьи. Причина проста — прежде чем ехать к детям, мы долго наводили справки в районных больницах о нуждающихся. В поликлинике поселка Красноярка также оставили большую посылку для детей: конверты для новорожденных и одежду. Ведь нужда бывает не только в лекарствах и медтехнике.
Самый простой способ помочь Саше и другим подопечным омского хосписа – отправить СМС на номер 3434 с текстом: РАДУГА 500 (где 500 - любая сумма), то вашу помощь получит детский хоспис «Дом радужного детства». А еще можно просто подписаться на ежемесячные пожертвования на сайте «Радуги».
Александр Заборских
