Жительницы Белгорода 25 января провели пикеты у здания регионального правительства. Они потребовали от властей обеспечить больных со спинальной мышечной атрофией (СМА) жизненно необходимыми лекарствами. Одна из пикетчиц — мать белгородца Григория Прутова, у которого диагностировано заболевание. Об этом «7х7» рассказал Прутов.
Обновление 17:40. Минздрав Белгородской области сообщил, что закупит лекарство для Григория Прутова. Кроме того, министерство обеспечит медикаментами другую пациентку со СМА Надежду Карачевцеву.
Женщины попросили властей внести спинальную мышечную атрофию в список высокозатратных нозологий (ВЗН). Это федеральная программа, по которой людям с наследственными заболеваниями государство предоставляет дорогостоящие жизненно необходимые лекарства. В список включены онкологические заболевания, гемофилия, рассеянный склероз и т. д.
Одна из пикетчиц — мать белгородца Григория Прутова. У мужчины СМА, и передвигаться он может только в инвалидной коляске. По его словам, власти в регионах отказывают совершеннолетним людям в лечении и отказываются включить заболевание в программу ВЗН.
— Чтобы получить необходимое лечение, нам приходится подавать в суд и судиться с департаментом здравоохранения. Здесь мы пока еще можем выиграть суд и добиться лечения. Но это что касательно регионов. В Москве это сделать вообще практически невозможно, — рассказал белгородец корреспонденту «7х7».
Фото FONAR.TV
В Москве у Совета Федерации совершеннолетние со СМА и их родственники также вышли на пикеты и потребовали от властей обеспечить их и других больных лекарствами.
В регионах России совершеннолетним людям со спинальной мышечной атрофией региональные департаменты зачастую отказывают в помощи. По словам россиян со СМА, чтобы получить положенное им лекарство от чиновников, им приходится судиться, обращаться в прокуратуру и другие инстанции. Пока они добиваются получения жизненно важных препаратов, их болезнь прогрессирует. В Орловской области жители с заболеванием запустили флешмоб, чтобы обратить внимание властей на свои проблемы.
Иногда люди добиваются получения жизненно необходимых лекарств. Жительница города Карачева Брянской области художница со СМА Валентина Васильева выиграла суд у регионального департамента здравоохранения, который обязали обеспечить женщину дорогостоящим лекарством «Спинраза». Как рассказала «7х7» Васильева, тяжба длилась три месяца.
