Четырехлетний Андрей из Великого Новгорода ходит в детский сад и ест почти все то же самое, что и остальные дети. Но его друзья в детском саду знают, что он особенный. У Андрея диабет, и он всегда носит с собой маленький рюкзачок. Из него за пояс уходит тонкая трубка — катетер. «Если ее оторвать, Андрею может стать плохо», — говорят в саду другие дети. Через этот рюкзачок родители Андрея следят за уровнем сахара в его крови и могут помочь регулировать его, даже если их нет рядом.
Государство частично обеспечивает дорогостоящим оборудованием и материалами семьи с больными диабетом детьми. Но оно не выдает системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ), с помощью которых проще следить за уровнем сахара. Родителям приходится докупать их самим. Чтобы получить системы непрерывного мониторинга глюкозы, родители из Новгородской области обратились в правительство региона с открытым письмом.
Плюс 30 тысяч ежемесячно
Андрей бежит к качелям по детской площадке во дворе девятиэтажки. Просит маму покачать его посильнее. Она соглашается. Мальчик улыбается и с удовольствием позирует для фото. Через пару минут ему надоедает: «Все, пошли домой». Дома его ждет очередной замер крови с помощью глюкометра. К прокалыванию пальца мальчик равнодушен — ему интереснее показать гостю игрушки, чем переживать из-за укола. Глюкометр показывает уровень сахара: 10 ммоль/л. Это верхняя граница нормы для диабетиков. Нижняя — четыре. Андрей берет планшет и садится смотреть мультики.
— В садике он ест все то же самое, что и остальные дети, кроме манной каши, — рассказывает мама Андрея Елена. — Я отправляю ему инсулин удаленно, с помощью приложения, которое позволяет корректировать уровень сахара. Но нужен постоянный контроль.
Этот контроль обеспечивает система постоянного мониторинга, и ее можно получить бесплатно от государства. Но власти Новгородской области не выдают семьям с детьми-диабетиками эти устройства, а ежемесячно оплачивать покупку такой системы в 10 тыс. руб. почти нереально: один из взрослых членов семьи должен всегда находиться рядом с ребенком до 14 лет, если что вдруг случится. Это значит, что он не может работать и зарабатывать деньги.
Если у человека с диабетом нет системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ), ему нужно вручную проколоть палец ланцетом (маленькой острой иголкой), поместить каплю крови на тест-полоску и положить ее в измерительный прибор. Замеры нужно делать 10–12 раз в день: до еды, после еды, спустя пару часов и иногда ночью. Это сложно и неудобно, а покупать систему НМГ — дорого.
— Благополучие одного ребенка с сахарным диабетом стоит столько же, сколько здорового. Плюс 30 тысяч рублей ежемесячно, — говорит Людмила Шкода, врач, представитель Новгородской диабетической ассоциации (НДА) и мать ребенка с диабетом.
В эту сумму входит инсулин — 6 тыс. руб., система НМГ — 10 тыс. руб., еще около 14 тыс. семьи отдают на расходные материалы, иглы для инъекций инсулина и тест-полоски.
Андрей на качелях. Фото: Алексей Сабельский
Намного удобнее
Пока Елена сидит на кухне, ее сын играет один в своей комнате. На столе лежит смартфон, а на экране блокировки — специальный виджет с уровнем инсулина. Он с хорошей точностью отображает показатель здесь и сейчас. Андрей недавно поел и замерил сахар. Спустя полчаса уровень равен 7,9 и продолжает падать.
У мальчика установлена система «Либре», которая выглядит как диск диаметром в 3 см. Он вводится под кожу и получает информацию из клеток, с которыми соприкасается, без участия в этом процессе крови. Работает две недели, потом его нужно заменить. В теле это устройство не чувствуется. Но главный плюс — благодаря диску можно не караулить ребенка в детском саду с опасениями, что он впадет в кому из-за падения уровня сахара.
Для точности показателей Елена все равно иногда делает замеры крови с помощью тест-полосок. Государство выдает по 100 штук в месяц, каждые сутки можно использовать по три полоски. Тем, у кого есть система мониторинга глюкозы, этого количества тестов хватает. Но тем, у кого ее нет, приходится докупать, ведь каждый день ребенку с диабетом нужно делать примерно 10–12 замеров.
Тем временем уровень сахара у Андрея продолжает падать. «Если мы подождем еще пару часов, можем и „тройку“ увидеть. Я понимаю, что совсем скоро он может „гипануть“ [от слова „гипогликемия“, обозначающего низкий уровень сахара в крови] и его надо подкормить», — объясняет Елена. Если сахар, наоборот, растет, с помощью инсулиновой помпы и приложения на телефоне можно добавить немного инсулина. Это дороже, чем использовать шприц-ручку, но намного удобнее.
В Новгородской области есть, по данным Минздрава региона, 203 ребенка с диабетом первого типа. У 25 из них есть заключение врачебной комиссии, что им нужна система НМГ. Тем не менее в региональном Минздраве заявили только о двух таких детях, которым они помогут.
«Вы удивитесь, какой нестабильный сахар в течение суток у здорового человека»
В приказе Минздрава написано, что государство должно обеспечивать 85,5% детей-диабетиков в регионе системами непрерывного мониторинга. По факту многие покупают НМГ сами, в том числе и родители Андрея.
— Девять тысяч из [семейного] бюджета — это ощутимая сумма, которую не каждая семья может потянуть. Да, у детей есть пенсия. Это более 12 тысяч. Но диабетик — такой же ребенок. Он хочет есть, его нужно одевать, водить на кружки, лечить от обычных болезней, — говорит мама Андрея.
Родители из Новгородской диабетической ассоциации (НДА) заявляют, что семьи с детьми-диабетиками в их регионе никогда не получали устройства для мониторинга глюкозы. Чтобы достучаться до властей, активисты написали открытое письмо губернатору и в новгородский Минздрав, а затем записали видеообращение.
«Попробуйте пожить пару дней нашей жизнью, делать замеры сахара хотя бы перед едой, через час и через два часа после еды, и пару раз ночью. Это труд, это рутина, это в конце - концов боль. Затем, через пару дней, установите себе НМГ и вы удивитесь какой нестабильный сахар в течение суток у здорового человека. И может тогда вы поймете, как сложно контролировать сахар у диабетика», — говорится в открытом письме от 23 мая (стилистика и пунктуация сохранены).
Ответ Министерства здравоохранения Новгородской области последовал спустя сутки. В нем депутаты сообщили, что ищут деньги на покупку систем НМГ. Траты на эти аппараты «повлекут за собой дополнительные расходы», а значит, придется изменить бюджет в других статьях, например в статье на благоустройство территорий. Правда, спустя еще три дня в Минздраве признали, что «погорячились» с заявлением о расходах в бюджете, и извинились, что сравнили «жизнь и здоровье детей» с благоустройством территорий.
Во время пандемии коронавируса родители детей с диабетом не получали инсулин в достаточном количестве и тоже сняли ролик с обращением к Минздраву. Это помогло. «Поэтому мы сейчас сняли новый ролик. Требуем закупать то, что они закупать не хотят», — добавляет Елена.
Приложение, которое показывает уровень сахара. Фото: Алексей Сабельский
Системы непрерывного мониторинга глюкозы — не просто удобно, но и критически важно для человека с диабетом. Мама Андрея говорит, что видеть тренды в изменении уровня сахара нужно, чтобы у ребенка не возникло осложнений, которые в конце концов могут повлиять на всю дальнейшую жизнь человека.
— Осложнения [от диабета] прямо сейчас не возникают. Сейчас здоровье сохранное, но что будет через 5, 10, 15 лет с его здоровьем — неизвестно. Могут пострадать глаза, почки, сосуды. Конечности могут терять свою чувствительность, — объяснила Елена Дмитриева.
Новгородская область — не единственный российский регион, где родителям детей-диабетиков приходится биться за свои права. В Карелии активисты тоже записали видеообращение к главе республики. В местное законодательство власти внесли поправки о том, что системы мониторинга глюкозы будут получать только те дети, у кого есть инсулиновая помпа. Родители уверены, что это нарушает права их детей. Минздрав отвечает, что денег в бюджете не хватает на всех. А во Владимирской области врио губернатора на пресс-конференции заявил, что детям-диабетикам и вовсе не нужны устройства мониторинга сахара. По его мнению, тест-полосок льготникам достаточно.
На фоне этой дискоммуникации с региональными властями новгородские активисты НДА пока не сдаются. В начале июня они уже сходили на встречу с прокурором Новгородской области, и встреча прошла «неплохо»: инспектор сказал, что знает о проблеме и работает над ней. В начале июля будет встреча с Минздравом. Точной даты пока нет, и в каком формате она пройдет — неизвестно. После нее, надеются родители, их дети скорее получат системы мониторинга глюкозы за счет бюджета.
