Прочла пост Таси Шеремет, журналистки, у которой сложное врожденное заболевание — муковисцидоз. Сейчас, в 21 год, ее состояние близко к критическому из-за врачебных ошибок.
Я узнала про Тасю еще в Петербурге, наверное, в 2020 году. Тогда я работала в правозащите и помогала добиться нужных лекарств для больных рассеянным склерозом. Проблемы с поставками были характерными для разных заболеваний, включая муковисцидоз. Тася, которой не было и 18 лет, была одной из самых активных публичных спикеров: она выступала в СМИ, инициировала петиции, освещала проблему большого количества детей с таким же диагнозом в своем блоге. Уже в 2022 мы несколько месяцев сотрудничали с Тасей в рамках "Ковчега" по текстам.
В России пациенты с таким диагнозом живут до 20–25 лет с лечением и редко доживают до совершеннолетия, если лечение недостаточно. В Европе — до 45–50 лет.
Сейчас Тася временно отказалась от всех проектов и подработок: ее состояние не позволяет работать, приступы происходят постоянно, и отойти от кислородной маски физически невозможно. Терапия стоит дорого, и от нее буквально зависит, будет ли Тася жить. Сейчас она объявила сбор на Boosty и Patreon, чтобы не умереть. В 21 год.
Вообще очень страшно читать пост от активного человека, который старается, ведет интересный блог, работает. И потом оказывается, что находится на грани смерти.
В такие моменты понимаешь, что самая большая удача — быть здоровым.
У нас в "Ковчеге" есть чат для родителей детей с инвалидностью, иногда в бот пишут люди, у которых случились серьезные медицинские проблемы в эмиграции. В такие моменты понимаешь, насколько тебе повезло просто просыпаться и делать обычные дела, не задумываясь о болях, тяжелом состоянии или постоянной терапии.