Поддержка в любой момент, или Как работает выездная служба детского хосписа в Сибири

 

Детская выездная паллиативная служба  добралась до семьи Варвары и Полины. Квартира с отдельным, индивидуальным входом и высоким пандусом.


За входной дверью – коридор, лестница, и снова коридоры, длинные, узкие и извилистые. Эту квартиру семья получила от администрации, и раньше здесь было служебное нежилое помещение. Первый вопрос срывается тут же:
«Как же вы в этих коридорах с коляской?!»
Мама улыбается, пожимает плечами – для нее это давно привычно, буднично.

В семье трое детей, двое из которых – паллиативные.
Мама Кристина и папа Сергей познакомились три года назад на реабилитации в Анапе, куда мама приехала с Полиной из Омска, а папа с Варей – из Мурманска.
На тот момент оба уже были одиноки. Кристина – в разводе, Сергей – овдовел. Некоторое время спустя Сергей оставил все и вместе с Варей переехал в Омск – к любимой. Строить семью, не взирая на все сложности и препятствия.

​​​​​​​

Старшая дочь – Полина, у нее тяжелая патология речи, сильный сколиоз. Она не может сама сидеть и даже показывать руками ей тяжело. Но ее мозг не поврежден.
Полина учится в шестом классе, занимается с приходящим учителем, не смотря на то, как тяжело ей это дается физически.

Варя – младшая, ей только семь. В отличии от сводной сестры, она крепкая девочка, держит голову, может хватать и удерживать предметы. Но ее мозг был поврежден случившимся на десятый день после рождения кровоизлиянием. Сейчас она реагирует на мир только через слух и эмоции.

«Конечно тяжело, - негромко вздыхает мама в конце разговора. - Тем более, что мы с мужем не работаем, живем только на пенсии, мою и его. Иначе никак, ухаживать за двумя девочками в одиночку просто невозможно. А так много хочется сделать!».

На протяжении всей встречи Кристина и Сергей упоминают только «мы». «Мы – семья». «Мы планируем». «Мы занимаемся». И никакого разделения на своих и чужих, на больных и здоровых. Никакого бегства от ответственности или запущенности.

Никакого смирения, так часто встречаемого в семьях с тяжелобольными детьми.

Паллиативная служба "Радуги"работает при поддержке Фонда Президентских грантов Паллиатив_на_выезде_точка_омск.