Когда сон - смертельно опасен. Омичей просят помочь восьмилетней Алёне, которая страдает редким генетическим заболеванием. В народе его прозвали болезнью Ундины, по-научному - синдром апноэ. Организм ребенка во сне «забывает», как дышать. Помочь таким пациентам еще раньше было нельзя. Однако сейчас разработали новую технологию, по которой прооперировали уже нескольких человек. Маленькую Алёну можно спасти, но нужны деньги на дорогостоящее лечение.
Алёна – милая девчушка со светлыми вьющимися волосами
Она запоминает наизусть большие стихотворения, умеет читать и считать, а еще немного знает английский язык. Со своей ангельской внешностью девочке достался сильный характер, родители называют ее министром или командиром. Другой характер девчонке и не нужен. Слишком уж тяжелые испытания ей достались…
Вот уже девятый год жизнь семьи проходит в режиме дежурств за дыханием спящей дочери. Всему виной редкое заболевание – врожденный центральный гиповентиляционный синдром, или синдром проклятия Ундины.
Легенда гласит, что однажды русалка Ундина влюбилась в смертного рыцаря Лоуренса. Родив ему ребенка, Ундина лишилась вечной молодости. Лоуренс изменил Ундине, а она, переполненная любовью и ненавистью, наложила на него проклятие, лишив его организм способности дышать во сне. Теперь, как только Лоуренс закрывал глаза и засыпал, участью рыцаря была смерть.
С легендой понятно. Вопрос лишь один: при чем здесь наша Алёна?
При чем здесь наша Алёна?
Беременность и роды прошли хорошо, долгожданная девочка родилась с хорошими показателями, и, несомненно, это было счастьем для всей семьи. Но все чувства превратились в сплошное волнение, когда во время дневного сна малышка начала синеть. Ее спасли, подключив к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Уже в ГНЦ, по словам Маши, мамы Алёны, дочку «проверили как космонавта», и она была абсолютно здоровым ребенком. Тогда молодой реаниматолог спросил Машу: «Вы знаете легенду про Ундину?» — и объяснил, что, по его наблюдениям, девочка теряет умение дышать именно во сне… Сдали генетический анализ, а через месяц пришел результат - болезнь подтвердилась. На 2013 год Алёна была 10-я в России с синдромом проклятия Ундины.
- Сначала это был ступор, - вспоминает Маша. - Я как представила, что дома эти бандуры, аппараты… Я ничего не умею и не знаю. Мы с мужем не медики, очень далеки от этого. Я не представляла, как все будет... У меня была дикая истерика. Просто такая бабья истерика – навзрыд! Но взяли себя в руки. Узнали об операции, что не все так безнадежно. Мы собрались и продолжили жить.
Маша вспоминает, как ненависть разгоралась внутри нее к тем, кто советовал просто-напросто оставить, отказаться, бросить дочь… Неделями родители не видели свою девочку, посещения запрещали, только в марте ситуация нормализовалась, и тогда мама и папа каждый день навещали Алёну.
Тогда, в 2013 году, семья познакомилась с «Радугой». По словам Маши, благодаря благотворительному центру и, казалось бы, посторонним людям, она поняла «что мы не одни». В 2018 году шел сбор на операцию по установке диафрагмального стимулятора. Вылечить синдром проклятия Ундины невозможно, но благодаря операции ребенок может дышать во сне без аппарата ИВЛ. В марте 2019 года сбор завершился, но тогда помочь Алёне не удалось.
В феврале 2019 года девочка попала в больницу
У Алёны была сильная мокрота, которую мама не могла полностью санировать. Назвали диагноз – бронхит.
- Дома мы присоединяем домашний аппарат ИВЛ через трахеостому, но для этого нужен специальный переходник. В больнице переходника не было, нам принесли рассеивающую маску и кислород. Мы надели маску Алёне на личико, она уснула. Каждые 20–30 минут приходили врачи, слушали, проверяли. Ребенок спал и дышал.
Утром Маше сказали идти с Алёной на сдачу крови из вены, но разбудить девочку не смогли. Оказалось, что, помимо бронхита, у нее был гайморит, который не дал дышать достаточным количеством кислорода через маску. Алёна впала в кому. Прогнозы врачей были совершенно неутешительные, говорили, что она «не выкарабкается», но Алёна вышла из комы, больше месяца лежала в реанимации и летом вернулась домой. Все навыки утратились. Теперь, после пяти месяцев в больнице, она ела только из бутылочки, не сидела, не лежала, не могла ничего держать в руках, не говорила, и даже взгляд был не такой, как раньше. До сих пор мама не получила даже извинений ни от кого из больницы.
Через какое-то время вернулась речь. Алёна вспомнила, что раньше она ходила, бегала и играла, поэтому теперь спрашивала: «Мамочка, почему я не встаю?», а мама отвечала: «Мы научимся заново».
Все занятия ЛФК и массажа давались очень тяжело. По сантиметру Алёне разжимали кулачки. Она кричала и плакала. По словам психиатра, теперь у девочки - синдром белого халата: она стала сильно боятся больницы и врачей.
На сегодняшний день Алёна говорит, контактирует, понимает обращенную речь. Часто путает английский и русский, когда называет числа или цвета. Она разжала руки и может держать ложку. Очень старается рисовать. Шевелит и вытягивает руки и ноги. Сейчас Алёна, как и два года назад (когда готовились к операции), старается дышать только ртом и носом, для этого заклеивают лейкопластырем отверстие в горле от трахеостомы.
- Врачи говорят, что мозг восстанавливается, что нервы восстанавливаются. Но, по-моему, мы всему учимся заново. Это долгий путь, но Алёна старается. Она понимает, что с ней происходит. Видит, что дети играют, спрашивает: «А я побегу?» Не так давно стала сопереживать. Если я расклеиваюсь, она пытается меня поддерживать. Стала много говорить в рифму, стихами, меня даже просят записывать за ней.
Сегодня в России 21 ребенок с врожденным центральным гиповентиляционным синдромом, в Омске Алёна одна. Специально для семей с такими детьми создана ассоциация, где родители общаются друг с другом, учатся проводить необходимые процедуры, обмениваются опытом. Именно так они становятся специалистами в этой сфере. И знают больше, чем врачи.
- Конечно, до сих пор это тяжело. Очень тяжело. Очень-очень тяжело. Сколько помню, с рождения Алёны я все время безумно хочу спать. Выспаться - девятый год мечта всей нашей семьи. Муж дежурит у ее кровати до трех ночи, а я – с трех до шести, потом на работу…
Деньги нужны постоянно
Алёна ничем не обеспечивается, кроме пенсии по инвалидности. Раньше думали о ремонте квартиры, об улучшении условий, но теперь все бытовые расходы отодвинулись на неопределенный срок.
- Очень сложно просить. Даже просить для своего ребенка – это неимоверно тяжело. Как будто стоишь на паперти. Я честно говорю, что не знала, что у меня будет такой ребенок... Мне говорили, что надо было сдать ее, если так тяжело. Ну да, я спать хочу, я очень хочу спать! Ну и что? Это мой ребенок! Все родители делают ВСЕ для своих детей, что только могут, но когда дело касается таких неимоверных сумм… Откуда взять такие деньги? Я не понимаю…
- Рисовать любит – раньше это получалось лучше, строить любит – раньше это получалось лучше, считать любит – это раньше получалось лучше, КОМАНДОВАТЬ любит – это и сейчас получается хорошо! Я даже не знаю, кем она может быть в будущем... Лишь бы ценила дружбу, любовь, уважение… Вот что важно. Пусть она будет швеей или поваром, главное, чтобы она была при деле, чтобы была счастливым человеком. Добрым. Благодарным людям.
Где-то ярко светится вера и надежда, подкрепленная словами врачей, о том, что Алёна восстановится. Возможно, это будет не так быстро, как хотелось бы, но есть шанс, что с ужасающим «проклятием Ундины» Алена будет жить совершенно нормальной жизнью. Она будет ходить, выберет дело по душе, выйдет замуж и родит замечательных детей, таких же светлых, сильных и веселых, как и она сама, а еще, самое главное, здоровых ведь, к счастью, синдром не имеет наследственного характера.
- Кто-то хочет шубу, кто-то машину – это считают счастьем. Для нас, оказывается, счастье – немножечко улучшить жизнь ребенку.
Сейчас вы нужны Алёне, потому что можете улучшить ее жизнь – спасти девочку от проклятия Ундины, помочь засыпать и просыпаться, помочь нормально жить.
Деньги, собранные в 2019 году, зарезервированы за Алёной, но в связи с повышением курса доллара и евро цена операции по установке диафрагмального стимулятора увеличилась… Необходимо сделать последний шаг - собрать недостающую сумму.
Благотворительный центр «Радуга» открывает досбор для Алёны. Сумма – 2829189 руб.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА НАШЕМ САЙТЕ RADUGA-OMSK.RU ИЛИ ОТПРАВЬТЕ СМС НА НОМЕР 3434 СО СЛОВОМ «ВЕСНА» И ПОСИЛЬНОЙ ДЛЯ ВАС СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ, НАПРИМЕР: «ВЕСНА 200».