Единственный шанс спасти жизнь. Как помочь мальчику с миелобластным лейкозом

В июле прошлого года фонд «Подари жизнь» вынужден был закрыть программу помощи по зарубежному лечению детей. Причины очевидны — ресурсы фонда, даже такого большого и авторитетного, ограниченны. На сайте фонда можно прочесть: «Мы и раньше оплачивали зарубежное лечение только в самых редких случаях, когда подобную терапию было невозможно провести в России. Но сейчас нам приходится полностью приостановить программу. Делать это невероятно сложно, но пока у фонда «Подари жизнь» нет другого выхода — нам не хватает того объема благотворительных пожертвований, который у нас есть сейчас».

Юля Терещенкова узнала это в нынешнем сентябре, и надежда, что удастся собрать деньги для сына Никиты на лечение в Германии, скукожилась и стала почти несбыточной. У Никиты острый миелобластный лейкоз. В феврале ему в клинике Раисы Горбачевой сделали пересадку костного мозга от папы. Папа «совпал» с Никитой на 50%. И это давало шансы.

Шансы подвели — в мае случился рецидив, состояние резко ухудшилось. Сейчас Никита держится на поддерживающей терапии, единственный шанс спасти его жизнь — сделать пересадку от 100% совместимого донора. Лучше максимально быстро. В России сейчас сделать это немедленно невозможно. Это если коротко.

А если чуть подробнее, то жизнь их выглядит как медленное падение в пропасть, на дно которой даже страшно заглянуть.

Юля в нашем разговоре по телефону часто делает паузы — слезы ей мешают, и она все время извиняется. А мне надо побольше узнать у нее о сыне, для которого в стране победившего обнуления, и вообще всех и все победившей, кроме тотальной незащищенности своего народа, не остается шансов лечиться на родине. Этих шансов нет не только потому, что Никита очень редкий больной, но и потому, что в России крайне мал регистр доноров костного мозга, и найти шансы «своего» пока ничтожны, а за рубежом эти шансы выше в разы. Ну и стоимость этой услуги, соответственно, тоже.

На днях из немецкой клиники в Вайсбурге пришел ответ, что там готовы взять Никиту на пересадку костного мозга и реабилитацию. Цена вопроса — 40 миллионов рублей. Нереальные для Терещенковых деньги. Сейчас они живут так: съехали из комнаты в коммуналке в Питере, на которую взяли ипотеку на 10 лет и жили до болезни сына, сняли трехкомнатную квартиру поблизости от больницы, в которую ежедневно возят Никиту в дневной стационар. Трехкомнатная квартира — не роскошь, а необходимость: Никите нужна изолированная комната и стерильные условия, еще одна комната — для его брата, шестилетнего Артема, которого на год, с самого начала болезни Никиты, отправляли жить к бабушке, потому что боялись, что Тема, не дай бог, принесет из садика в их комнату в коммуналке вирус. Но жить в разлуке с младшим сыном Терещенковым стало совсем уж невозможно. Папа работает машинистом, мама не работает, потому что нужна Никите.

Юля говорит долго, и я не перебиваю.

— Знаете, Никита не нытик, он очень волевой и позитивный мальчик. Сказал, если надо, я выдержу все, что надо. Он только один раз расплакался, когда у него был сепсис и температура под сорок. Он позвонил мне ночью из реанимации: «Мамочка, когда ты приедешь?» Я билась к нему, но говорили, что он уже большой и может сам лежать. Но когда стало совсем плохо, пустили, и мы вместе еще два месяца пролежали. Сейчас у него очень шаткое улучшение, которое держится только на одном препарате. Его если отменить, то все рухнет… Сорок миллионов — это же космическая сумма. Правда? Я и верю, и не верю, что ее можно собрать. Мы сами собрали только два миллиона. Как? Люди помогают. Волонтеры помогли создать группу «ВКонтакте», и даже если каждый по 100 рубликов сбросит, это тоже помощь. Девочка одна у нас занимается росписью футболок и часть выручки перечисляет на его счет. Еще есть девочки, они занимаются рукоделием и матрешек расписывают, и тоже выручку для Никиты передают. Мы с мужем родом из Смоленска. Один смоленский фитнес-клуб провел акцию и нам перечислил 15 тысяч. Людям я очень благодарна. Накоплений у нас нет никаких. Мы платим ипотеку за комнату в коммуналке, за съемную квартиру, за пластыри для катетера Никите, мы справляемся, но впритык.

Никита очень повзрослел за это время. Когда случился рецидив, доктор в лоб ему все сказал, меня не предупредив.

А мне сказал, что он уже взрослый и должен знать свои риски. Мы с Никитой сейчас держимся друг за друга, по очереди подставляем плечо. Папа постоянно на работе, с друзьями ему встречаться нельзя из-за ослабленного иммунитета. Я ему единственная подружка. Иногда выходим в парк, но он быстро устает. Радуется любой мелочи из прошлой, здоровой жизни. Что это? Это макароны с сыром. Сыр ему нельзя, и я очень редко нарушаю это правило. Чего я сама хочу?.. Да ничего я не хочу... Хочу, чтобы жил мой мальчик, хочу, чтобы у него было простое подростковое счастье. Пусть даже пробует курить, это же нужно попробовать, правда? Хочу, чтобы дружил с девочками, с мальчиками... Хочется обыкновенной жизни.

Как помочь

Некоммерческий фонд «Общее культурное достояние»:

Коми отделение № 8617 ПАО Сбербанк, г. Сыктывкар

р/счет 407 038 103 280 000 978 51

к/счет 301 018 104 000 000 006 40

в Отделение-НБ, Республика Коми.

БИК 048702640

ОГРН 1131100000580

КПП 110101001

ИНН 1101990934

С пометкой: «на лечение Никиты Терещенкова»

Автор: Наталья Чернова