С какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных детей, зачем существует омский детский хоспис «Дом радужного детства» и чем занимается выездная детская служба центра помощи детям «Радуга»? Ответы на эти вопросы в отчете волонтеров центра и этой статье.

Невысокие домишки посреди камыша, запах болота, шум и дрожание земли от поездов, которые уже не замечаешь. Посёлок надвое режет железнодорожная насыпь: вокруг неё всё строилось, а теперь постепенно разваливается – лишь глыбой высится не поддавшийся никаким социальным встряскам элеватор. Выездная паллиативная служба «Радуги» навестила тяжелобольных детей в этом рабочем посёлке.

У самых путей стоит четырёхквартирный дом. На такие принято смотреть из окна поезда и думать: надо же, и тут люди живут. Плюс слякоть, хмурое небо – неужели здесь можно быть счастливым? Уточнить у хозяев как-то не решаемся. На кровати уже 15 лет неподвижно лежит Арина. У девочки тяжёлая форма ДЦП, она почти не видит и не слышит. Почти любой пятилетний ребёнок весит больше Арины: она питается через гастростому, а всё пищеварение держится на препаратах. Девочке не показано никаких реабилитаций – любые процедуры лишь ухудшат её состояние. Мама Арины это давно понимает и день за днём продолжает ухаживать за дочерью. Благо, подрос помощник – старший 18-летний сын. Всего в семье четыре ребёнка, через одного инвалиды. Вторая дочка мучается с расщелиной верхнего нёба, которую в народе называет волчьей пастью. Единственное, чем сейчас можно помочь семье – найти надувную ванну для Арины. Мама моет девочку прямо на кровати – в маленькую детскую ванну она уже не помещается, а в большой неудобно.

С бригадой выездной паллиативной службы «Радуги» в этот раз отправилась волонтёр Рауха-Лилия Бен-Кики. Бабушка-фея родилась в Финляндии, живёт в Израиле и уже много лет помогает омским тяжелобольным детям. Её нельзя напугать даже самой неблагополучной семьёй: саму в полтора месяца мама прятала от бомбёжки по лесам в 30-градусный мороз – рождение Лили совпало с началом русско-финской войны. Её отец стал известным миссионером, и дочь пошла той же дорогой. Вот и сейчас волонтёр выбирает из двух внушительных сумок одежду, которая может подойти детям в семье.

В двух улицах от Арины живёт шестилетний Артём. Активный парень, развивается в соответствии с возрастом, только вот ДЦП не даёт ходить. Сначала он пытался встать на ноги. Родители прочитали в интернете, что в таких случаях может помочь надсекание сухожилий. Операцию сделали, заплатив за неё пятьдесят тысяч, но после неё состояние только ухудшилось: Артём перестал даже пытаться встать на ноги. Сейчас у родителей складывается ощущение, что никто из медиков особенно не разбирался: нужна мальчику эта операция или нет? Любой каприз за ваши деньги! Радует только одно: парень не выглядит безнадёжным. Артём поедет в детский хоспис «Дом радужного детства», там ему попытаются снять напряжение в коленных суставах. Если всё получится, мальчика будут ставить на ноги. И такие чудеса уже случались. 

Проезжаем ещё две улицы, и ландшафт резко меняется. Никакого болота, дом еще одной семьи стоит рядом с берёзовой рощей: отошел на двадцать метров, и можно собирать грибы. Даже поездов почти не слышно! А может просто привыкли. Но здесь, кажется, уже можно быть счастливым. У восьмилетнего Егора тяжёлая форма ДЦП и эпилепсия. Мальчик не умеет ни сидеть, ни лежать сколько-нибудь длительное время – он живёт у мамы Натальи на руках. Егора почти не выносят из дома даже летом. Всё из-за приступов – происходят как реакция на любые раздражающие факторы: на звуки, прикосновения, даже на погоду.

Представить себя на месте Натальи сложно. Они живут не в квартире, а на земле, которая постоянно требует внимания – и всё равно женщина с мужем умудряются поддерживать дом в порядке. Егору, как и Арине, никакими процедурами уже не помочь. Но в «Доме радужного детства» смогут помочь его маме. Физиотерапия, массаж, бассейн – да хотя бы просто час со свободными руками. И это пойдёт на пользу не только Наталье: Егор раньше всех почувствует, что с мамой что-то изменилось в лучшую сторону. Совсем не исключено, что он начнёт спокойно спать – сам, в кровати, а не на руках. И это тоже будет казаться маме мальчика чудом.

Предложение поехать в «Дом радужного детства» Наталья выслушала очень осторожно. Женщина в своём измотанном состоянии пыталась понять, где кроется подвох: ведь ясно же, что это какой-то бесплатный сыр. Уже на обратном пути раздастся звонок: Наталья поедет в детский хоспис вместе с другой семьей. Та же истории в еще одной семье, живущей по соседству. Маленькая трёхлетняя Даша лежит на своей кроватке и никак не реагирует на нас, а мама счастлива: в кои-то веки видит живых людей. Прикрыть с дочкой её просто некому, вот и дичают вдвоём. Неудивительно, что чуть ли не прыгала от приглашения поехать в «Дом радужного детства» — уже слышала о детском хосписе в Подгородке и мечтала туда попасть.

А мы двигаемся к следующему ребёнку. Полуторагодовалая Катя с ДЦП живёт в одноэтажном доме на семь квартир. У каждой – своё крыльцо. И квартиры в этом доме совсем разные: у одной первое, нарядное, упирается в свежую пристройку из кирпича. Соседнее, обшарпанное и чуть живое, смотрит на покосившийся забор. В эту дверь и заходим. Лишних денег в семье явно нет – по меркам среднестатистического горожанина, девочка живёт уже за гранью нищеты. Катя лишь недавно научилась держать голову, пытается ползать, не умеет сидеть и ходить. Тем не менее, ребёнок не запущенный, возраст подходящий – Кате нужно дать шанс. Совсем не исключено, что после курса лечения в «Доме радужного детства» девочка встанет на ноги. Потом, когда вырастет, её можно будет спросить: можно ли быть счастливым в посёлке, который люди чаще видят только из окна своего поезда? А она ответит: конечно, можно. Просто каждому – своё счастье и своё чудо.

Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Еще очень многим детям нужна поддержка. Подарите им детство. Без боли и страха…

Отправьте смс на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | пример РАДУГА 300

Автор: Антон Малахевич

Текст публикуется с разрешения автора