Открытие в Омске детского хосписа европейского уровня «Дом радужного детства», который совмещает в себе также и центр паллиативной помощи, стало событием для Омска. Едва ли это можно сравнить с каким-то иным инфоповодом, коим изобилуют сводки новостей. Этого открытия ждали почти пять лет более трехсот семей с тяжелобольными детьми Омска и Омской области. Недоброжелатели подспудно и в открытую критиковали и предрекали провал. Но спустя месяцы работы хосписа слезы счастливых мам, которые увидели прогресс у своих малышей, доказывают, что все старания оказались не зря.
«Дом радужного детства» оказывает помощь и поддержку не только ребенку с серьезным диагнозом, часто неизлечимым, но и всей семье. Работа психолога и постоянный разнообразный досуг в купе с первозданной природой за окном – заставляют мам отвлечься от, так сказать, мирской суеты, которой проникнута вся их жизнь дома. Уход за тяжелобольным ребенком – это постоянный стресс, а порой и суточные дежурства у кровати своего чада. При этом мамы ежедневно сталкиваются с непониманием – от соседей, врачей, власти и общества в целом.
Тебя как зовут?
Вадим Вадимыч меня зовут…
С этого началось наше знакомство с Вадей. Он приехал с мамой в «Дом Радужного Детства». Был угрюмым и мог твердить одну и ту же фразу десятками минут. И от мамы не отлипал. Да и Виктории, его маме, было не по себе, когда она оставляла его со специалистами в зале адаптивной физкультуры или на массаже. Благо, со временем и мама, и сын привыкли к тому, что у каждого из них есть свое тело и свои потребности. В какой-то момент Вадя стал говорить: «Мама, иди. Я тут без тебя справлюсь». И действительно справлялся, хоть самостоятельно катить коляску пока все же не удавалось — правая рука не слушалась. Но хорошо уже то, что Вадя перестал ворчать о том, что она у него не рабочая. И принялся пробовать ею что-то делать.
В первые дни от Вади можно было услышать такой монолог: «Да как же задолбал этот Иван Валентиныч. Орет на меня. Заставляет отжиматься. А я не могу отжиматься! У меня руки не разгибаются. Мне больно! А он… задолбал!»
На последнем же занятии Вадя, весь красный, вспотевший после отжиманий и подтягиваний, от разработки суставов и мышц, еле дыша, выговорил: «Иван Валентиныч, спасибо вам… За то что занимались со мной».
Вадим Вадимычу сейчас 17 лет. У него руки, как у атлета, а ноги, как у цирковой марионетки — худые и плохо гнуться. Язык еле ворочается, а глаза едва различают окружающий мир. На вопрос о своих недостатках Вадим Вадимыч отвечает: «Мой главный недостаток — ноги».
Перед рождением у Вади было шестнадцатичасовое кислородное голодание. Поражение мозга. И врачебный традиционный спич: «Откажитесь. Он у вас дебильный. Растение». (прямая цитата)
Врачи умудрились при этом перепутать препараты, и вместо сосудорасширяющего маленькому Вадиму ввели сосудосужающий. Мальчик ослеп.
«А ведь он развивался, — вспоминает Виктория. — Медленно, конечно. Но развивался. Он начал тянуться к игрушкам. Узнавать родственников. А тут — раз — и все исчезло. Игрушки не видит. Людей не видит. Было тяжко начинать все сначала…»
Вадя — это третий ребенок у Виктории. И первый — выживший.
«Сначала была Лера… В роддоме она подхватила пневмонию. Стояла ночь. Педиатра беспокоить я побоялась. А к утру Лера уже сгорела… от температуры. Вторая беременность — выкидыш. И мы с мужем поставили крест на детях. Уже присматривались к детдомам. Но нам не давали ребенка, потому что не было своей жилплощади. Поэтому строились. Строили дом, чтобы взять к себе ребеночка. Но внезапно — я забеременела Вадькой. И вот… уже 17 лет».
В детстве Вадиму упорно не прописывали коляску. Его приходилось таскать на руках. Поход к врачу оборачивался целым путешествием.
Зима. Деревня. По сугробам и гололедице с сыном на руках. Мысли только о том, как бы не поскользнуться. Добредаешь до остановки. Мороз. Кое-как взбираешься в автобус. Людей битком. Больше часа по колдобинам до города. То жарко, то холодно. Вадька соскальзывает. Наконец доехали. Пытаешься вылезти. В спину летят громкие шепотки: «Че дома не сидится!»
«Такой лоб большой, а у мамки на руках!»
«Не стыдно?»
Потом на городском автобусе до больницы. Часто стоя. Болтает. Кое-как выдавливаешься из автобуса на своей остановке. По скользкому крыльцу в больницу. Очередь. Линолеум с кафелем. В толстенную, перемотанную скотчем карточку вклеивают анализы, исписывают десяток страниц, похоже на средневековый талмуд. Затем обратная дорога. Темно. Фонари не горят. Вадька то ворчит, то спит. Холодно. Руки уже болят. Поясница ноет. Как бы сына не выронить. Автобус в городе. Потом автобус до деревни. Опять толчки. Шепотки. Наконец своя улица. Темень. Скорее бы до дома. Помыться и спать.
«Мы не запираемся дома, — рассказывает Виктория. — Вадька часто отсиживает уроки с обычными здоровыми детьми. Какие-то предметы индивидуально с учителем. Ему нужно привыкать к людям. Да и людям следует привыкнуть к нему. Поэтому чем дальше, тем меньше было уже этих шокированных взглядов. Жаль только обидные комментарии позволяли себе не только дети, но и взрослые. Детей можно понять, для них это что-то новое, непонятное. Они даже не сознают, что их слова могут кого-то задеть. А вот высказывания взрослых, конечно, мало что может оправдать…»
Виктория с мужем уже 25 лет. Когда Ваде поставили неизлечимый диагноз, в их семье не случилось разлада. Просто изменились некоторые планы.
Занятия необходимы были и дома. Поэтому Виктория самостоятельно сделала для сына большие буквы, чтобы он учился читать. Вот только Вадиму это было не по духу. И как-то он даже засунул ненавистные буквы в морозилку. На вопросы о том, куда буквы делись, мальчик хладнокровно отвечал: «Я не знаю, куда они делись. Они вот были и теперь их нет».
Скоро буквы все же обнаружились, и Ваде пришлось поморозить руки, составляя слоги. Стоит ли говорить, что Вадя очень негодовал.
Жизнь, как пазл, складывалась из разных деталей. Трудных моментов хватало. Как-то Вадиму понадобилось очень дорогое лекарство. Пришлось продать дом и поселиться в съемном жилье. Но — пазлов светлых было тоже немало. Например, Виктории с мужем удалось построить новый дом спустя несколько лет экономии и усиленной работы. Вадя с гордостью рассказывает о нем, прибавляя при этом напоследок: «А еще у нас два холодильника. Один собачий».
Есть пазлы и совсем курьезное. Так, недавно Вадиму пришла повестка из военкомата. Абсурд, но после уточняющего звонка Виктории в комиссариат, оказалось, что это не шутка. И им действительно нужно явиться на освидетельствование. Несмотря даже на тот средневековый талмуд. Виктория никуда не поехала не из принципа. А просто потому, что выматывающие путешествия до города с сыном еще терпимы, когда они оправданы. Больница, анализы, терапия. Но никак не пляска с бубном перед военными клерками.
Недавно Вадя с мамой побывал в «Доме Радужного Детства», куда он приехал угрюмый и всем недовольный и откуда уезжал веселым и открытым. Пока Вадя напрягался на занятиях адаптивной физкультурой и иной терапии, его мама отдыхала. Возможно, единственный раз с момента рождения Вадима. Посещала мастер-классы, после которых загорелась идеей домашнего дендрария. Плавала в бассейне, блаженствовала на массаже и беседовала с психологом. Да и просто болтала с другими мамами вечерами за чашкой чая у настоящего камина.
У Вади же кардинально изменилось настроение. Его вдохновили собственные успехи в зале адаптивной физкультуры. Суставы обрели подвижность, ладони стали лучше разгибаться и сгибаться. За три недели невозможно добиться вау-результатов, но возможно сдвинуться с мертвой точки. Для Вадим Вадимыча специалисты «Дома Радужного Детства» разработали комплекс упражнений для занятий на дому, дабы достигнутый прогресс не исчез.
«Дом Радужного Детства» открылся в апреле 2019 года. За полгода удалось помочь более чем 60 семьям Омска и Омской области. Для ребенка и мамы всё в «Доме Радужного Детства» совершенно бесплатно. Это благотворительный проект, призванный помочь тем людям, которые и для общества, и для государства являются невидимками. Дети с тяжелыми заболеваниями нуждаются в поддержке. В неменьшей поддержке нуждаются их мамы и папы, которые все свои силы отдают любимому чаду.
Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой пожертвования | пример РАДУГА 300
Автор: Александр Заборских
Текст опубликован с разрешения автора