В мире ежегодно регистрируются около 50 тысяч случаев муковисцидоза. В России с таким диагнозом живет порядка 3,5 тысяч человек.
Но даже при хорошем лечении живут недолго. В европейский странах — в среднем 40 лет, в США и Канаде — 48–50 лет. В России средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом — 22–25 лет.
До недавнего времени самым показательным регионом была Ярославская область: здесь «люди-муки» живут до 30 лет. Это стало возможным благодаря настойчивости родителей, которые создали общественную организацию «Маленький Мук» для помощи таким детям, и работе ярославского Центра для больных муковисцидозом, который существовал на базе Детской клинической больницы №1 на протяжении двадцати лет.
Но в конце 2017 года больницу — а вместе с ней и Центр — закрыли: сначала речь шла только о ремонте, но потом выяснилось, что помещение детской больнице не вернут.
Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, которое проявляется в раннем возрасте. У маленьких детей оно протекает под видом пневмонии и может привести к смерти. Больные постарше страдают тяжелым бронхиальным кашлем с выделением густой мокроты и вынуждены принимать разжижающие слизь препараты.
На данный момент в Ярославской области 74 ребенка с заболеванием муковисцидоз.
Теперь таких больных при необходимости кладут в одно из отделений самой обычной городской больницы, где нет нужных условий: отдельных санузлов, специальных коек, и главное — возможности изолировать таких пациентов от других больных.
Местные власти обещают построить новый специализированный центр, но дальше обещаний дело не движется. Ситуация осложняется проблемами с получением лекарств.
О том, как теперь выживают в Ярославле больные муковисцидозом, корреспондент «Настоящего Времени» выяснила, поговорив с родителями и врачом закрытого центра.