Познакомившись с некоторыми героями публикаций, начинаешь поддерживать с ними связь постоянно - настолько они интересные собеседники, к тому же невольно учат тебя чему-то нужному и важному - подчас сами того не замечая. Так несколько лет назад мне посчастливилось познакомиться с семьей Марихиных, в которой растут две девочки с диагнозами "слепота обоих глаз, остеопороз костей, паралич нижних конечностей". Как выяснилось позднее, этот "букет" заболеваний для области уникален: кроме Вики (2003 г.р.) и Светланы (1993 г.р.), жителей вятской земли с такими патологиями больше нет.
Знакомство вылилось в публикацию "Профессия? Мама!", общение продолжилось: то пересекались с сыном Сергеем на конноспортивных соревнованиях, то с энергичной и хозяйственной Ольгой - в центре города, на мероприятиях центра социального обслуживания или на фестивалях творчества инвалидов, где продолжала участвовать младшая Вика до минувшей весны, когда ее здоровье серьезно ухудшилось после непонятного приступа. Недуг помешал маленькой пианистке и вокалистке появляться на публике: при ослабленном иммунитете сохранить здоровье важнее, чем получить порцию аплодисментов и призания собственного таланта! А в марте 2015 года выяснилось, что семья остро нуждается в поддержке: девочки растут, и хрупкой невысокой маме Ольге Владимировне все тяжелее справляться с их перемещением. Возникла потребность постройки пандуса...
...Департаментом социального развития Кировской области был разработан проект строительства пандуса для дома Марихиных (а живут они в частично благоустроенном индивидуальном жилье, выглядящем весьма уютным благодаря стараниям папы - неустанного работника, умельца на все руки и единственного кормильца семьи: остальной доход составляют только пенсии на девочек, даже детские пособия Ольге не выплачивали: сумма дохода семьи превышал требуемую "планку", дающую право на копеечные выплаты). А вот дальнейшая реализация столь необходимого дела легла на плечи самой семьи: частный объект не вправе рассчитывать на финансирование из бюджета по программе "Доступная среда". Правда, обращение в администрацию района помогло: благодаря личным усилиям главы района нашли хотя бы пиломатериалы для будущей стройки. В день, когда я вновь посетила уютное "гнездышко" семьи, ее глава Виктор Валентинович как раз перетаскивал с улицы только что доставленные доски и брус - совершенно сырые, но в нужном количестве. Немалое подспорье!
Правда, даже при такой помощи района (найденной в условиях дефицитного и очень жесткого бюджета) на финансирование стройки нужно еще тысяч 100 рублей: для оплаты остальных материалов (бетона, специального покрытия, препятствующего скольжению и пр.) и главное - работы специалистов-строителей, не просто умеющих как-то выполнить проект, а обладающих нужной квалификацией и готовых нести ответственность за свою работу. Семье с такими затратами в одиночку не справиться.
Первая мысль: кинуть клич, обратившись к людям доброй воли за помощью: "кто сколько может..."
Это почему-то нельзя делать от имени районного управления социальной защиты или от центра социального обслуживания: год назад, когда собирали средства на поездку в московский онкологический центр для Жени Мазуниной, я уже столкнулась с этой странностью.
Удивительно: почему нельзя учреждениям, призванным оказывать ПОМОЩЬ и поддержку нуждающимся, обратиться за этой помощью к добровольцам, если у самого государства возможности помочь отчего-то нет? Это что - позорно, неприлично, противозаконно, антигуманно? Или раскрывает "страшную тайну": на что-то социально значимое ресурсов не хватает?
Тогда за помощью - в виде публикации обращения в СМИ и Интернете - обратилась администрация района. Но внезапно сама мама, Ольга Владимировна, попросила пока не давать хода обращению. Мол, и так понятно в нынешних условиях маленького городка с невысокими доходами подавляющего числа жителей, как долго и нехотя будет процесс такого сбора средств происходить.
В условиях этого тайм-аута я поинтересовалась: действительно ли по закону семья с детьми-инвалидами, проживающая в частном доме, на поддержку в виде постройки пандуса прав не имеет и обязана справляться со своей бедой сама? Мол, это элемент обустройства, к которому государство никаким боком отношения не имеет - никто же не просит помощи из бюджета на замену окон или лестниц в индивидуальном приватизированном жилье?
Спрашивала об этом в специальных группах соцсетей - получала малочисленные ответы, сводящиеся к одному: "Ищите меценатов". Обратилась за правовой оценкой и к уполномоченному по правам ребенка в области В.В. Шабардину - сотрудники из его приемной довольно быстро связались с семьей, уточнив некоторые детали.
И - пока всё...
Мама Оля времени тоже не теряла: написала депутатам, в том числе Кириллу Черкасову. Он также начал не с помощи по текущей ситуации, а со всевозможных проверок, запросов и - будем надеяться, выполнимых (судя по решимости) обещаний поддержать семью.
И вдруг стало выясняться: родители детей со столь тяжелыми патологиями абсолютно не знали своих прав! Все 22 года (именно столько сейчас старшей дочери) не знали, на какую поддержку имели права - не спрашивали и, соответственно, не получали предложений помощи.
Даже если речь идет о материальной выплате "не более 5 тысяч в год" (для справки: только на лекарства для обеих девочек уходит ежемесячно не менее 5 тысяч рублей, если нет обострений в их здоровье!). Даже если говорится о ежегодном праве на санаторно-курортное лечение (которое, правда, получить в пределах области невозможно: нет профильных санаториев).
А если учесть, что за консультациями приходится обращаться к приезжающему (а не работающему в местной больнице) неврологу, чья консультация в кабинете стоит 500 рублей, с выездом на дом - 1000 рублей... И учесть, что пока семья обходится лишь колясками, предоставляемыми для старшей дочери (одна на 7 лет. Какую дадут, такая и будет. Дают обычно то, что годится только для использования в помещении: по улице не покатишь, даже через порог или по ступенькам внутри здания передвигать эти коляски не получается. Я поразилась, насколько хлипкими выглядят эти "инвалидные кресла". И как, должно быть, тяжело их таскать женщине, весящей едва ли не меньше малоподвижной старшей 22-летней дочери!).
"Я сама удивилась, сколько своих прав не знала! И почему за столько лет нам никто не говорил об этом?" - сокрушается хозяйственная, рассудительная, самостоятельная Оля, посвятившая себя детям и стремящаяся создать все условия если не для реабилитации, то хотя бы для учебы, интеллектуального и творческого развития дочерей, прежде всего - талантливой Вики.
А ведь не скажешь, что социальные службы района совсем ничего не делают по части такого просвещения: регулярно, хоть и не так часто, организуются круглые столы для родителей "особых" детей, им рассказывают по мере сил обо всем, что касается охраны здоровья и средств для реабилитации. Я лично бывала на таких мероприятиях - но как со стороны оценишь, достаточно ли предоставляется сведений и хватает ли родителям информации?
"Если бы сейчас получить всё то, что недополучено за предыдущие годы, хотя все права на то были - нам бы, наверно, как раз хватило на постройку пандуса" - делает вывод эта поистине супермама.
В учреждениях, так или иначе связанных с семьей, "шумят": выясняют, кто что сделал и кто чего не сделал, да почему так, да кто виноват.
Средств на оплату работ и материалов это пока не прибавило: создалось впечатление, что необходимо сначала то ли найти крайних, то ли пойти на какие-то принципы, но прежде показать силу, а уж затем - может быть, и щедрость. И - хотите верьте, хотите нет - по состоянию на пятницу (17 апреля) мы с Ольгой так и не знали, имеет ли право такая "особенная" семья на официальную, без хождения с протянутой рукой, поддержку в строительстве столь необходимого пандуса для Светы и Вики.
Между тем снег сошел, постепенно подсыхает земля у дома - и недалек тот час, когда строительство можно было бы начинать. Если бы было на что.
В этом состоянии легкого недоумения и с разрешения Ольги Владимировны я размещаю реквизиты для сбора помощи на пострйоку пандуса в этом уютном, обустроенном и любимом семьей доме, у хозяйки которого хочется поучиться выносливости, терпению и энергичному оптимизму.
А для недоверчивых размещаю несколько фотографий, свидетельствующих о том, что постройка пандуса - не каприз и не сверхзапрос избалованных горожан, а действительно необходимая мера.
Желающие помочь семье могут перечислить средства на
расчетный счет № 42307810127347002732 в дополнительном офисе № 8612/0650 Кировского отделения № 8612 ОАО «Сбербанк России»
БИК 043304609 ИНН 7707083893
Кор. счет 30101810500000000609
Кировского отделения № 8612 ОАО «Сбербанк России»
Заранее спасибо за поддержку!
Пиломатериалы для пандуса привезли: глава района держит слово!
Так выглядит вход в дом.
Лестница на второй, жилой этаж довольно крутая. По-моему, затащить по ней неходячего растущего ребенка - очень непросто.
Пандус будет заходить в дом вот здесь справа, где пока глухая стена. По-другому конструкция дома не позволяет.
А это коляски, которыми обеспечены девочки от государства.
После прошлогоднего приступа Вика может передвигатсья толкьо с маминой помощью. Это не мешает ей играть и учиться, к ней ходят учителя, она по-прежнему поет и осваивает фортепиано. Только в этот раз была какая-то тихая - не такой "звоночек", как в дни нашего первого знакомства.
В доме неизменно царит идеальная чистота.
Поскольку в инвалидном кресле на улицу не вывезешь, Вика "гуляет" чаще всего здесь, на балконе.
А летом к нагрузке на маму Олю добавляется еще и огромный огород - пищевое и витаминное подспорье в семейном бюджете.
Четвероногие питомцы - это не дань моде или способ выделиться: маленькие собачки - это друзья Вики, они играют вместе, совершенно неагрессивные. Для ребенка, лишенного зрения, общенеи с такими теплыми и ласковыми существами - наверно, вещь просто необходимая.
Видимо, сюда будет приводить пандус, когда его построят. Надеюсь, попытка найти на него средства не будет напоминать стук в накрепко запертую дверь. И здоровые взрослые люди наконец задумаются, что кроме профессиональных амбиций и отметки о том, что кого-то проверил и поймал на нарушениях, есть еще просто живые горожане - маленькие и взрослые, здоровые и не очень, нуждающиеся в помощи и поддержке, а не в том, чтобы найти кого-то виноватого и примерно наказать, продемонстрировав свой авторитет.