Мытье унитазов вместо дефектолога. Как замена одной формулировки в документах сократила в разы бесплатную помощь свердловским детям с особыми потребностями

Четыре занятия в месяц

В сентябре 2022 года Елена из Невьянска, одного из райцентров Свердловской области, получила от соцзащиты новую индивидуальную программу получения социальных услуг (ИППСУ). Это документ, предназначенный для россиян, которые нуждаются в социальном обслуживании. В нем перечислены виды, периодичность и объем бесплатной помощи. ИППСУ обновляется раз в три года.

Елена оформила ИППСУ для своего сына Даниила во второй раз. Мальчику семь лет. Его диагноз — ранний детский аутизм. Даниил почти не говорит. Благодаря предыдущей программе последние три года сын Елены два раза в неделю занимался с психологом и дефектологом, 40 часов в месяц с ним проводила няня-тьютор. В новом документе помощь матери-одиночке сократилась до двух вариантов: либо четыре занятия в месяц со специалистом, либо 18 часов няни.

Юрист, к которому обратилась Елена, считает ограничение услуг в программе Даниила неправомерным. Оно противоречило действовавшим тогда стандартам социального обслуживания.

Министерство социальной политики Свердловской области приняло приказ №5 с изменениями в стандартах соцуслуг позже — 23 января 2023 года. После этого другие родители, переоформлявшие ИППСУ, столкнулись с той же проблемой, что и Елена.

До 2023 года 24 услуги были без ограничений доступны детям с ментальными особенностями благодаря формулировке «по мере необходимости». Как пояснили «7х7» в Минсоцполитики региона, чиновники сочли эту формулировку абстрактной и неопределенной. По их мнению, она могла привести к нарушениям при составлении индивидуальных программ или злоупотреблениям со стороны поставщиков — негосударственных организаций, чью помощь семьям оплачивает регион.

В новом приказе слова «по мере необходимости» поменялись на определенное число услуг в неделю, месяц или год. Добавилось и ограничение времени. Например, социально-психологический патронаж (сопровождение психолога для выявления и устранения психологических проблем клиента) теперь доступен до двух раз в месяц продолжительностью от 60 до 90 минут.

С точки зрения чиновников, приказ «способствует защите прав получателей социальных услуг» и предотвращает «необоснованное завышение или занижение объемов предоставления социальных услуг». Родители и негосударственные социальные организации с этим не согласны.

«Что-то свыше — это ваши фантазии»

В новой индивидуальной программе восьмилетнего Александра Ржанникова с недоразвитием речи и дислексией осталось два занятия с педагогом в месяц вместо нескольких раз в неделю. Столько же — у двенадцатилетнего Артёма Федотова с остеобластомой (доброкачественная опухоль кости челюсти), который плохо говорит из-за протеза челюсти.

— Положительная динамика у детей с речевыми проблемами появляется только благодаря систематическим занятиям. С логопедом нужно заниматься хотя бы два раза в неделю, а от одного-двух занятий в месяц эффекта не будет, — говорит логопед, специалист по соцработе с детьми с ограниченными возможностями здоровья Алёна Гриценко.

Сразу после сокращения соцуслуг родители замечают ухудшения в развитии и поведении детей.

— На Данииле это отразилось очень сильно, — рассказала Елена из Невьянска. — Когда занятия прекратились, он приуныл, стал замкнутым. Раньше к нему кто-то стабильно ходил, общался, было видно, что он ждет каждое занятие. Со мной сын заниматься не может, потому что не воспринимает меня как педагога, хлопает дверью, уходит.

Вместо бесплатных четырех занятий со специалистом Елена выбрала часы няни, чтобы хотя бы иногда выходить из дома. С октября 2022 года Даниил работает с логопедом платно раз в неделю. Елена пока не видит эффекта, но у нее нет денег на большее количество занятий — за 45 минут она платит 750 руб. Зато при оформлении индивидуальной программы в документ Даниила попали несколько ненужных семье услуг:

— Они поставили мытье унитазов и полов, но зачем мне это? Я говорила, что Даниилу нужны социально-педагогические услуги. А мне в ответ: «Такому ребенку положена реабилитация всего две недели в год. А что-то свыше — это ваши фантазии».

Но от этих двух недель вообще нет толка. В детстве мы проходили такую государственную реабилитацию — капля в море, никак не помогла.

До переоформления ИППСУ педагоги и кураторы фонда «Я особенный» научили Даниила чистить зубы, ходить в туалет самостоятельно и создавать поделки.

— У детей с ментальными нарушениями любые навыки вырабатываются очень долгим кропотливым трудом и легко утрачиваются, — объяснил психотерапевт с 24-летним стажем, психиатр в Детской поликлинике «УГМК-Здоровье» Антон Сабанцев. — На выработку навыка самостоятельно одеваться нужно несколько месяцев регулярных занятий. А их прекращение позитивно не скажется. Ребенок не только не развивает приобретенный навык, но и может перестать использовать его дальше в жизни.

«Он инвалид постоянно, а не пять раз в год»

Свердловский благотворительный фонд «Я особенный» помогает 700 детям с расстройствами аутического спектра. Педагоги подобрали занятия для каждого ребенка — в среднем получается от трех до шести встреч в неделю с двумя-тремя специалистами. Из-за нового приказа им придется сокращать занятия.

— Если человек инвалид, то он инвалид постоянно, а не пять раз в год по 20 минут. Чтобы он вел полноценную жизнь, реабилитация должна происходить все время и в разном формате, — считает президент фонда «Я особенный» Александрина Хаитова.

Поправка Минсоцполитики позволяет предоставлять некоторые услуги достаточно часто. Так, индивидуальную психологическую коррекцию можно проводить до пяти раз в неделю длительностью от 20 до 40 минут. Но тариф на эту услугу низкий — 77 руб. 64 коп.

— Эти тарифы совершенно оторваны от рыночной ситуации, — говорит Хаитова. — Некоторые могут быть три рубля или 68 рублей. Когда социальному работнику нужно заниматься не менее 20 минут за 38 рублей 81 копейку, это скорее указывает на недобросовестность министерства, а не поставщика.

Тарифы на услуги устанавливает профильная комиссия Свердловской области. В последний раз они менялись в 2018 году. Но до приказа №5 поставщики могли сами регулировать количество услуг детям так, чтобы специалисты получали от 1 тыс. до 2 тыс. руб. в час. Например, психолог за одно занятие оказывал сразу несколько услуг. Из-за нового порядка труд педагогов станет дешевле. Специалисты уйдут.

«Буду домой приходить и каждого родителя уговаривать защищать права своего ребенка»

Татьяна Сергеева — председатель координационного совета по работе с инвалидами в Ревде, одном из административных центров Свердловской области. Пять лет назад она взяла под опеку из психоневрологического диспансера двухлетнюю Ульяну с расстройством аутического спектра и годовалого Валеру с задержкой речевого развития. Пока с каждым ребенком четыре раза в неделю занимаются психолог, логопед и коррекционный педагог от фонда «Я особенный». В мае 2024 года им придется получить новые ИППСУ.

— Деньги, которые я могла бы скопить, чтобы свозить детей на юг, буду отдавать специалистам, — говорит Татьяна. — У нас в чате Ревды из ста родителей с особыми детьми в браке всего 20 человек. Где матерям-одиночкам брать деньги?

Борьбу против приказа №5 ревдинские родители начали еще в 2022 году. Они собирали круглые столы, приходили на приемы в местную администрацию, обращались с жалобами к уполномоченному по правам ребенка в Свердловской области Игорю Морокову и замминистру региональной Минсоцполитики Евгению Шаповалову.

Татьяна Сергеева считает, что родители детей с инвалидностью в 2022 году стали чаще оформлять ИППСУ — поэтому чиновники «приказ придумали поскорей, чтобы экономить бюджет»:

— Я не знаю, насколько общественным мнением можно что-то сдвинуть. Но пока могу, я буду ходить и добиваться. Надо — буду домой приходить и каждого родителя уговаривать, что нужно защищать права своего ребенка. Чтобы они знали, что есть государство, которое гарантирует помощь, но местное самоуправление мешает нам ее получать. Мне говорили: «Вы чего маетесь? Это же чужие дети, вам же платят пособия на их содержание — живите и радуйтесь!» Но для меня Уля и Валера — это не котята, понимаете?

Сергеева собрала подписи родителей в Ревде, чтобы отправить коллективное письмо с жалобой на свердловских чиновников в Москву и выйти на президента Владимира Путина.

«Хотите, чтобы с ребенком каждый день занимались? Ситуация в стране непростая»

Елена из Невьянска тоже считает, что «достучаться до Путина — это единственный выход». Она обращалась в прокуратуру, но это не помогло:

— Когда в соцзащите сотрудница отдавала мне новый ИППСУ, сказала, что его подкорректировала. Я попросила все переделать, а она встала в позу: «Нет, все по стандарту. Раньше мы не умели оформлять правильно, а теперь научились». Причем они атакуют кучкой, а меня юрист консультировал только по телефону. Теперь ходить по инстанциям уже кажется бессмысленным, потому что у них есть этот приказ [№5].

К борьбе против приказа подключилась Юлия Емельянова из Екатеринбурга. Она боится, что в мае 2024 года ее дочери Дарье с синдромом Дауна сократят количество занятий и девочка не научится говорить.

Юлия привлекает к противостоянию с региональными властями всех знакомых родителей детей с инвалидностью. Она пишет чиновникам и подписывает открытые коллективные обращения. В одном из ответов из Минсоцполитики женщина увидела такую фразу: «Значительное повышение тарифов [на соцуслуги] приведет к социальной напряженности в обществе и может повлечь самые негативные последствия».

В феврале 2023 года Юлия Емельянова, юристы фонда «Я особенный» и еще несколько родителей встретились в приемной регионального отделения «Единой России» с замминистром соцполитики Свердловской области Евгением Шаповаловым и председателем профильного комитета Заксобрания региона Вячеславом Погудиным. Те ответили, что действуют в рамках закона.

— У них была тактика нападения, они утверждали, что мы сговорились с фондом. Или спрашивали меня: «Вы хотите, чтобы с ребенком каждый день занимались? Это очень много, а у нас ситуация в стране непростая». А у детей-инвалидов ситуация простая? — говорит Емельянова.

Она надеется, что родители смогут изменить ситуацию:

— Если вообще ничего не делать, то вся помощь исчезнет. Даша будет в шоке, потому что она привыкла к педагогам, системе занятий, она их ждет, и вдруг будет пустота. Я думаю об этом с ужасом. Два-три занятия в месяц или год — это ничего, а опять возвращаться в государственные центры — это трата времени, сил и никакого эффекта. Занятия, которые есть у Даши сейчас, — для меня единственный вариант.

«Если люди нарушают права других людей, они должны нести ответственность»

В конце апреля 2023 года фонд «Я особенный» отправил Владимиру Путину письмо с 500 подписями родителей. Еще организация отправила несколько обращений в суд и прокуратуру, подала заявки на митинги в Каменск-Уральске и Екатеринбурге. Требования подписантов — изменить приказ №5 и выплатить компенсации фонду за предоставление услуг семьям.

— Мы считаем, что дискуссии уже должны прекращаться, — говорит президент фонда Александрина Хаитова. — Если люди нарушают права других людей, то они должны нести ответственность перед законом.

По мнению Хаитовой, тарифы на соцуслуги нужно рассчитывать за час работы специалиста, а не одну услугу. Именно педагог должен определять, сколько будет длиться занятие. При этом если ребенок смог усидеть только пять минут, то брать плату за это время. Александрина говорит, что это мировая практика, которая предотвращает злоупотребления со стороны поставщика и формирует конкуренцию.

О количестве и периодичности занятий тоже должен судить специалист, а не чиновник.

— Существуют стандарты объемов занятий. Но на практике количество занятий зависит от способности ребенка их усваивать, — говорит эксперт Антон Сабанцев. — В среднем это три встречи в неделю по два часа с перерывом. Тогда получается шесть часов в неделю только с одним специалистом, а обычно у детей с ментальными нарушениями еще два-три педагога.

Директор Дальневосточного научного центра местного самоуправления Нина Поличка разрабатывает рекомендации для изменения федерального закона №442. Она считает, что стандарты предоставления социальных услуг россиянам нужно поменять на уровне страны.

— Я весь год задаю один вопрос Совету Федерации: в России есть единое социальное пространство или нет? Например, у нас есть единое образовательное пространство: чему учат в Москве и Петербурге, тому же учат в Сочи и на Чукотке. А социальное обслуживание граждан разное в каждом регионе. В 442 законе одна статья противоречит другой. Я бьюсь за то, чтобы депутаты устранили эту коллизию: либо уберите принцип «равные права, независимо от места проживания», либо заберите у регионов полномочия самостоятельно устанавливать стандарты соцпомощи. Хватит ли у них смелости убирать принцип равенства прав независимо от мест проживания — и как они это объяснят?