«Добро пожаловать, реанимация»: в Тулу приехала семья украинских беженцев с сыном, больным муковисцидозом

«Лежал как тряпочка»

 

24 февраля Юле позвонил отец, который живет в Новоазовске (с 2014 года находится под контролем ДНР), сказал ей, чтобы она собирала вещи, так как будет [Роскомнадзор]. Из девятиэтажного дома на окраине семья Юли перебралась в частный сектор к родственникам в другой части города. Это был двухэтажный дом с подвалом, оборудованным ванной и туалетом. В этом подвале 18 родственников проводили время, когда город обстреливали.

Однажды у младшего 10-месячного сына Юлии поднялась температура, и родственник отвез их в больницу. Там врачи прокапали ребенка антибиотиком «Цефтриаксон» и глюкозой, дали лекарство и отправили домой. Рекомендовали и дома продолжить прием антибиотиков и купить препарат для печени. Муж Юлии Максим вышел в город искать лекарства в аптеках, попал под снаряд, но остался жив. Лекарство для печени он нашел, но не то: ребенку оно не подошло.

В конце марта семья решила выбираться из Мариуполя. Ехать можно было через Новоазовск, а потом в Донецк: Юлия утверждает, что на тот момент дорога была свободна и «на большой скорости можно было проскочить».

— Мы повязали белые веревки и написали на автомобиле: «Дети». Поехали, но на пути лежало большое дерево. Кум стал разворачиваться, чтобы объехать дерево, и тут по нам стал стрелять снайпер. Пуля прошла между мной и старшим ребенком, порвала мне капюшон, задела руку мужа и застряла в сиденье, прямо между ногами младшего ребенка. Мы повернули назад и вернулись домой, — рассказывает Юлия.

Кто стрелял — точно сказать нельзя, но Юлия уверена, что стреляли «украинские снайперы».

Во второй раз семья Юлии попыталась выехать через три дня, 23 марта. Попытка оказалась удачной. Юлия и ее дети попали в пункт временного размещения в Новоазовске. Как вспоминает Юлия, они боялись, что сына вообще не довезут. Младенец ни на что не реагировал, плохо ел. Не улыбался, «лежал как тряпочка».

Из Новоазовска мать с сыном перевезли в реанимацию в Донецке. Там они провели 24 дня, а затем — еще месяц в отделе пульмонологии. Именно тогда врачи и поставили сыну Юлии диагноз — муковисцидоз. Оказалось, что за последние полгода мальчик успел переболеть ковидом и двусторонней пневмонией. К тому времени, как Юля с сыном выписались из больницы, ее муж с двумя остальными детьми уехал в Тулу и нашел там работу.

— Муж все это время искал работу по своей специальности, в металлургии, — объясняет Юлия. — Много читал про Тулу, да и его двоюродный брат живет рядом, в Орле. Меня знакомые, тоже родом из Мариуполя, на машине довезли.

Сыну нельзя находиться ни в ПВР, ни в общественном транспорте. Малейшая инфекция — и добро пожаловать, реанимация.

14 миллионов в год или побочные эффекты

 

При муковисцидозе у человека не вырабатывается определенный белок, из-за чего густая слизь забивает легкие, мешает переваривать пищу и служит рассадником вредных бактерий. Слабость, кашель, нехватка кислорода в крови — симптомы примерно как при тяжелом ковиде, но на всю жизнь. Больные муковисцидозом принимают лекарства, которые улучшают работу легких, а также антибиотики и препараты для печени. Именно такие, которые сыну Юлии прописали еще в Мариуполе, когда семья не знала о болезни сына.

Сейчас в семье работает только муж Юлии. Сама женщина выйти на работу не может: регистрации нет. Без нее невозможно даже устроить детей в школу. Поэтому Юлия с тремя детьми остается дома, в съемной квартире. С младшим сыном женщине приходится часто ходить в больницу.

Муковисцидоз — одно из заболеваний, на которое у России уже который год не хватает финансирования. Всего в России, по данным Минздрава, 4,2 тыс. больных, из которых 1,2 тыс. человек — взрослые. Большинство людей с муковисцидозом — дети, и все потому, что до взрослого возраста многие не доживают. Пациентам нужно постоянное лечение: терапия антибиотиками, ингаляции и дыхательные упражнения. Так процент работы легких можно немного увеличить, чтобы сделать жизнь комфортнее. Без всего этого человек может просто умереть.

Одно из самых эффективных лекарств, «Трикафта», в год стоит почти 14 млн руб. Больным в России чаще выдают дженерики — более дешевые аналоги. Так случилось и с Юлией. При этом дженерики не такие эффективные и вызывают побочки.

— В больнице нам выдали «Микразим» [лекарство, восполняющее дефицит панкреатического сока] кроме нужного нам «Урсофалька» [лекарство для профилактики цирроза печени]. Но от «Микразима» у ребенка сыпь пошла. Нам сказали, что такой препарат ни в коем случае нельзя давать, — рассказывает Юлия.

Сейчас Юля с сыном получили «Креон» — это лекарство подходит многим больным муковисцидозом. Руководительница московского фонда «Кислород» Майя Сонина написала пост в соцсетях, и лекарство нашли.

 

«Надо сразу выезжать в Европу»

 

Руководительница благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина рассказывает, что младенцы с муковисцидозом очень подвержены инфекциям. Особенно дети беженцев: пока ребенок находится в больницах и контактирует с другими пациентами или живет в пункте временного размещения, он может получить дополнительную инфекцию.

Украинцам, у которых на руках есть ребенок с муковисцидозом, Сонина рекомендует сразу выезжать в Европу. Там ребенок сможет получить все нужные лекарства. В практике Майи Юлия оказалась единственной украинской беженкой, которая приехала в Россию с ребенком, болеющим муковисцидозом.

— В этой конкретной истории у ребенка начались проблемы: какие-то российские ферменты ему стали давать — и сразу проблемы с ЖКТ, — говорит Сонина. — Было бы, конечно, лучше, если бы семья сразу в Запорожье из Мариуполя выехала, там бы они получили пособие и, возможно, добрались до Европы.

Но пока что Юлия с семьей остается в Туле: уезжать в Европу они не хотят.