Совет по правам человека (СПЧ) при президенте 24 июня провел специальное заседание по проблемам пациентов психоневрологических интернатов (ПНИ). На нем правозащитники и активисты общественных организаций просили ускорить принятие законопроекта о «повышении гарантий прав и свобод недееспособных и частично дееспособных граждан». Общественники назвали этот документ «Законом о распределенной опеке». О чем они рассказали — в обзоре «7х7».

Реформа ПНИ назрела

Выступление главы фонда «Вера» Нюты Федермессер на заседании СПЧ длилось намного дольше, чем предписано регламентом, но никто не стал прерывать ее. Она посетила ПНИ в 20 регионах и представила на суд общественников фотографии того, что видела. В трансляцию заседания эти фото не попали.

Цитаты из выступления Нюты Федермессер

— Если в учреждении «идеальный порядок» — значит, там «мертвяк» и нет жизни. В хорошем учреждении должен быть определенный бардак.

— Хорошие ПНИ — это те, в которых руководство нарушает все мыслимые нормы ради своих пациентов. Таких ПНИ я видела два — в Буйнакске и Рыбинске.

— Общественники — это не «третий сектор», это «первый сектор», мы взяли на себя ответственность за социальную сферу в стране, потому что власти с ней не справляются.

— Лицензии на использование наркотических средств я встретила только у двух учреждений, это значит, что для купирования приступов у пациентов надо вызывать «скорую». До 100% таких вызовов заканчиваются эвакуацией. На каждый приступ вызывают «скорую»? Конечно нет. Используют кислоту и магнезию, чтобы остановить приступ, но мы-то с вами понимаем, что это просто смешно.

— В отделениях «милосердия» давно никто никому не мил. Это чувство уступает непрофессионализму и расчеловечиванию. Расчеловечивание — это термин, который родился в ГУЛАГе.

— Попробуйте лежать в одной позе, не двигаясь, всю ночь, как у нас будет все «не болеть» к утру? А люди сутками так лежат в ПНИ, скрюченные из-за постоянных эпилептических припадков. Они живут постоянно с болевым синдромом. И в этой скрюченности появляются пролежни. Когда их трогаешь — они кричат от боли, а когда не трогаешь — не кричат. Им не обязательно нужны опиаты для обезболивания, хотя бы парацетамол. Многим раз в три месяца назначают 10-дневный курс противовоспалительных препаратов. Это значит, что 10 дней из трех месяцев — не болит, а в остальное время — болит.

— Лечение аутоагрессии [к самому себе, когда пациент не чувствует свое тело] — связыванием. Еще используют сверхтяжелое одеяло весом в 30 кг, оно очень дорогое, но используют его не так. Его [пациента] кладут под это одеяло на 24 часа в сутки в жару, а нужно — максимум на полчаса положить ему на ногу, на спину, чтобы человек начал осязать себя. Врачам ПНИ во время проверки посоветовали купить это одеяло, но не научили использовать.

— Аменозин — это так просто, дать всем пациентам аменозин, и все лежат как куклы с анемичным выражением лица, за ними очень просто ухаживать. 150 тыс. пациентов лежат так по всей стране.

— Санитарные нормы позволяют ставить шесть кроватей в одной комнате, а подойти к пациенту с разных сторон уже нельзя.

— Руководство ПНИ нам говорит, что пролежней у их пациентов нет, хотя все лежат, как же так? Да потому что никто из проверяющих не заглядывает под одеяло, мы все с вами знаем об этом. Кто будет смотреть под памперсы? Вот там и пролежни. Диетологов, кстати, тоже в ПНИ нет.

- Например, типичное лечение старческой деменции в ПНИ — фиксация человека на кровати. Фиксация в «позе Христа» — распятым. К кровати привязывают чулками, чтобы не осталось синяков.

— Пациентов связывают из-за «навязчивых движений», поэтому у изголовья кроватей протерта стена: они бьются головой об стену — это единственное движение, которое им доступно. Навязчивые искусственные вызовы рвоты у детей — это единственное ощущение себя, которое им доступно. Это очень легко исправить увеличением персонала, который будет с ними работать.

— Обязательные прогулки для пациентов — на веранде за решеткой. На туалеты и горшки зачастую никого не сажают — с памперсами проще.

— В детских интернатах есть комнаты для подготовки к самостоятельному проживанию, но там на всей посуде сохранились этикетки, любая женщина знает, что это говорит только о том, что вещь ни разу не использовали.

— Система ПНИ и ДДИ (детские дома инвалидов)— это современный ГУЛАГ для престарелых и инвалидов. Противиться реформе ПНИ и ДДИ — это значит быть сторонником геноцида собственного народа.
 

«Хорошо, что с нами в зале есть сотрудники прокуратуры»

Политолог и член СПЧ Екатерина Шульман обратила внимание собравшихся на коррупциогенную сферу в работе ПНИ — у пациентов интернатов, которых по суду лишают дееспособности, остается в собственности недвижимость и банковские счета с пенсией. После потери дееспособности пациент полностью зависит от того, кто его опекает. На эту сферу отношений Шульман попросила обратить внимание прокуратуры:

— Самая темная сфера отношений пациентов и ПНИ — недвижимость. Мы предлагаем законопроект о распределенной опеке, чтобы пациент не полностью зависел от ПНИ, а опека над ним распределялась между несколькими физическими и юридическими лицами — благотворительными фондами, религиозными организациями, волонтерами. Так решение по поводу пациента будут приниматься коллегиально. А если у нас сочетаются три фактора: неподотчетность, монополизация и закрытость — это рецепт создания ада повсюду. В проекте закона прописан механизм выписки из ПНИ — это решение сможет принять комиссия, а не сам интернат. <…> Новый закон позволит разрушить монополию закрытых учреждений на распоряжение судьбами пациентов.

По словам Екатерины Шульман, судебная статистика говорит о том, что пациенты не могут обжаловать в судах признание их недееспособными.

Предложения активистов

Активисты благотворительных фондов, которые поддерживают пациентов ПНИ, опубликовали открытое письмо на сайте фонда «Милосердие» со своими предложения для законопроекта:

«Существует альтернатива психоневрологическим интернатам! Эта альтернатива называется сопровождаемое проживание (assisted living). Это означает, что небольшая группа людей, нуждающихся в помощи, живет не в тюремных условиях интерната, а в домашних условиях, при поддержке и контроле социальных работников. И получает при этом всю необходимую помощь и услуги: медицинские, образовательные и другие. Сопровождаемое проживание уже давно существует в большинстве цивилизованных стран. Эта форма гуманна и одновременно более экономически выгодна. И мы хотим, чтобы в нашей стране было так же».

Активисты перечислили составляющие законопроекта:

  • Утвердить национальную стратегию жизнеустройства людей с психическими нарушениями и инвалидностью;
  • Сформировать жилой фонд для инвалидов;
  • Перейти от «массовых» интернатов на несколько сотен пациентов к малым «социальным домам» квартирного типа;
  • Включить сопровождаемое проживание в государственную систему социального обслуживания;
  • Поддержать сопровождаемое проживание социальными гарантиями;
  • Дополнить профессиональные стандарты социальных работников новыми функциями;
  • Создать службу защиты прав пациентов, которая предусмотрена по закону о психиатрической помощи;
  • Внедрить существующие механизмы общественного и государственного контроля за состоянием прав граждан в стационарных организациях.

Судьба законопроекта

Соавторами законопроекта в 2015 году стала группа сенаторов: Андрей Клишас, Галина Карелова, Вадим Тюльпанов (ныне покойный) и другие. Текст приняли в первом чтении депутаты Госдумы. Общественная палата его одобрила, комитеты и правительство написали свои замечания. По мнению Екатерины Шульман, все эти замечания «не являются непреодолимыми», а самые серьезные вопросы к проекту пришли из главного правового управления администрации президента, но не приложены к официальному паспорту законопроекта. По регламенту Госдумы все сроки для рассмотрения законопроекта прошли, но его движение в Госдуме остановилось. Актер Егор Бероев задал вопрос о законопроекте президенту Владимиру Путину на прямой линии 20 июня 2019 года. Бероев напомнил президенту, что главы ПНИ по существующему закону являются заказчиками, исполнителями и контролерами услуг для своих пациентов — это, уверен меценат, узаконенный конфликт интересов.

По данным на 2017 год, в России существует около 500 психоневрологических интернатов и более 100 детских домов-интернатов. В них живут более 150 тыс. человек. За последние 15 лет в ПНИ случилось 20 крупных пожаров. В них погибло около 400 пациентов. Примерно 30% пациентов ПНИ - больные в терминальной стадии - содержатся в отделениях милосердия. 75% пенсии пациента ПНИ уходит в бюджет учреждения как плата за обслуживание, остальные 25% - на его личный счет. Если пациент признан недееспособным, этим счетом распоряжается руководство ПНИ.