В марте 2015 года в Рязани появился Фонд помощи взрослым онкологическим больным «Я остаюсь». Чуть позже известный рязанский фотограф Владимир Кованов открыл фотовыставку с одноименным названием. На снимках он показал работу врачей, медсестер и повседневную жизнь больных в операционном корпусе Рязанского онкологического диспансера. Снимки были сделаны во время его госпитализации. Как связаны эти события, на какую помощь могут надеяться рязанские онкобольные и их близкие, почему фонд больше не проводит благотворительных мероприятий — в интервью «7x7» с президентом фонда Натальей Ляляевой.
Об «огромных заработках» и стыде
— «Онкологическая» тема в Рязани — весьма закрытая, о заболевании до сих пор не принято говорить вслух. Тебе удалось создать фонд и открыто сказать: да, у нас есть онкологические больные, их много, им требуется всесторонняя помощь. Как это получилось?
— Все просто: однажды онкология пришла и в нашу семью. Пока ходила к родному человеку в больницу, видела, как трудно приходится одиноким людям: одним нужно просто участие, у других нет денег на лекарства, третьим нужна сиделка, а на нее снова нет средств. Потом сама ходила ухаживать за одной женщиной и поняла, что больных все больше и больше — не только в диспансере, но и среди моих знакомых. Это личные наблюдения, не имеющие отношения к официальной статистике. Просто смотреть на это со стороны не было больше сил. Поняла, что буду что-то делать — хоть что-то, но делать. Нашлась и единомышленница — Жанна Синицина, с которой мы как начали, так и продолжаем работать.
Когда решила все организационные вопросы, наткнулась в сети на виртуальную выставку Владимира Кованова «Раковый корпус». Он сумел показать ту сторону болезни, о которой в нашем обществе говорить не принято: это повседневная жизнь больных и врачей в онкодиспансере, казенные пижамы и халаты, капельницы и другие неприятные процедуры. Помимо всего этого, в фотографиях Кованова присутствовали улыбки и лучи солнца, которые проникают в старые окна операционного корпуса. Несмотря на это, были очень грустные, но жизнеутверждающие снимки. Я позвонила Владимиру Владимировичу, объяснила, чем собираюсь заниматься, попросила о сотрудничестве. Он искренне обрадовался, мы много разговаривали на «околоонкологические» темы, после чего в мае 2015-го открылась выставка его снимков — уже реальная, а не виртуальная. Владимир Владимирович назвал ее «Я остаюсь». Значит, «я остаюсь, чтобы жить». К сожалению, сам он прожил не слишком долго после этого. Но он ушел так, что остался — в своих делах, в фотографиях. С его помощью получилось так, что в Рязани заговорили об онкологии. Заговорили открыто — это в каком-то смысле информационный прорыв.
— Почему именно фонд, а не какая-нибудь группа помощи в одной из сетей? В обсуждениях под темами сбора помощи постоянно утверждают, что сотрудники фондов сами отлично зарабатывают — это так?
— Ох… приходи! Приходи, собирай всех «диванных специалистов», если получится. Я их много раз приглашала — не приходят. Буквально в начале года [2018-го] в одном из рязанских пабликов разместили наш призыв помочь деньгами онкобольной женщине, так на нас началась просто какая-то массированная атака группы пользователей. «Почему вы для нее собираете, а не она сама?», «Почему на карту какой-то Ляляевой, а не на карту больной?», «Сколько ж вы там сами зарабатываете, если такие суммы собираете для других?» — подобные вопросы сыпались пару дней. Потом администраторы паблика по моей просьбе удалили пост: очень уж это было грязно и несправедливо. Обещали «натравить прокуратуру и Минюст». Сначала переживала, потом поняла, что это просто нужно принять. В тех комментариях от души предлагала: приходите, посмотрите на нашу работу, как мы собираем деньги, как работаем с нашим министерством здравоохранения, с закупкой препаратов — тщетно. Обидно было даже не за себя и тех, кто с нами работает, а за больных. Понимаешь, рядовому порядочному человеку просить всегда стыдно. Вот он всю жизнь честно работает, растит детей, порой стесняется спросить взаймы у соседки. А тут вдруг — бац! — болезнь. И чтобы выжить, нужно просить — просить, понимая, что никогда не сможешь отдать этот долг. Взрослым больным стыдно вдвойне, потому что нас с детства так учат: просить милостыню — унизительно, надо зарабатывать. Просить ради жизни ребенка — как бы тоже можно, не так стыдно. А для взрослого человека просить как-то странно: что ж он сам о себе не позаботился? Почему дети не позаботились, родственники? Но жизнь сейчас такова, что многие влезают в кредит для оплаты долгов по ЖКХ, что тут говорить про покупку онкологических препаратов? Они безумно дороги. Можно продать все имущество, выручив при этом только часть средств, которые требуются на лечение. Взять нашу Ольгу Жучкову [рязанская онкобольная, бывшая воспитательница детского сада, заболела в 41 год], которой всем миром люди собирали на препарат «Китруда». Одна ампула стоила 250 тысяч рублей, на один курс нужно было две ампулы, а курсов нужно пройти 12. Ну, тут мы ушли от темы.
Насчет заработков — да, сотрудники фонда имеют право на то, чтобы определить себе заработную плату. Мы над этим думаем, но пока работали безвозмездно. Этот вопрос нужно решать, потому что в фонде нужно именно работать, а не вести группы от случая к случаю. Фонд — это, с одной стороны, тяжело, с другой — просто, только нужно очень захотеть. Потом найти пятерых единомышленников — это будут учредители. Потом попечителей — обычно это известные люди региона или даже выше, смотря какой масштаб фонда. Попечители должны следить за деятельностью фонда: тем ли он занимается, по назначению ли тратит деньги. Это на поверхности. Другой пласт — это отчетности в налоговую и Минюст. Одна сотрудница пишет отчеты в налоговую, я делаю почти то же самое, но более литературно, в Минюст. На что собирали деньги, как потратили, почему было нужно именно это — вот это все и расписываю досконально. Отчетность у нас нулевая — то есть мы работаем без прибыли. У нас ее быть не может: что собрали — то и отдали. Со стороны проверяющих к нам пока претензий не было, только однажды штраф в 150 рублей оплатили — отчетность сдали не вовремя.
Почему не общество и не группа помощи — просто потому, что фонд официально имеет право собирать деньги на лечение. Это официальнее, солиднее, надежнее, это фундаментально.
Основное правило: не лгать
— К вам может прийти каждый и попросить собрать денег? Есть ли конкретные результаты?
— Есть результаты, которые, как говорится, можно потрогать, а есть другие — их только ощущаешь. Взять ту же Ольгу Жучкову. Она нам говорит: «Спасибо, что вы есть, без вас мне было бы гораздо тяжелее». А мы ей: «Да это тебе спасибо, потому что ты мотивируешь, даешь понять, что все не зря». Вот эти положительные эмоции — по какой шкале их оценить?
Полтора года назад врачи давали Ольге два-три месяца, но оказались неправы. Сначала мы смотрели на статистику, теперь не делаем этого, а просто идем и делаем. Ольга жива. Она — вообще удивительный случай. Прописали препарат, который не входил в список бесплатных лекарств, это та самая «Китруда». И какое-то время мы собирали на него деньги. Начала колоть — препарат внесли в реестр лекарств, которые должны выдавать онкобольному бесплатно. В ее случае хорошо помог Рязанский минздрав — тоже подключились. Сами бы мы не справились, потому что в Рязани нет такой ориентированности на благотворительность. Мы — маленький региональный фонд, а не известный столичный. Нам далеко до крупных сборов.
Обратиться может любой больной либо его родственник, сослуживец. Мы посмотрим все назначения, сначала подумаем, нельзя ли помочь, не прибегая к сбору средств. Даже чаще не прибегаем к сбору средств, а именно разговариваем с врачами и другими структурами. С просьбой о деньгах вот так сразу редко кто звонит. В основном обращаются для получения информации. У нас колоссальный дефицит информации по онкологии! Человек в первый или второй раз заходит в кабинет онколога, ему озвучивают диагноз. У него шок! Он ничего не понимает, не воспринимает слова врача: куда идти, какие анализы сдавать, каких врачей обходить. Первым делом в голове начинают крутиться другие вопросы: «Как же так? Сколько осталось жить?». И вот, когда первое оглушение проходит, человек ничего не помнит, что ему нужно делать дальше, а вернуться к врачу не хочет даже под страхом смерти. Или не может, потому что нужно будет достать талон, а потом отстоять огромную очередь в душном коридоре. Некоторые звонят нам. И мы начинаем разматывать ниточку этого клубочка: какой диагноз, кто доктор, какие направления. Так что мы просто даем много советов, такой «стол справок». А в основном — да, сбор средств, проведение каких-то мероприятий. Ради сбора средств и ради того, чтобы показать людям: рак — это не приговор, с ним нужно бороться сообща, а не по отдельности, забившись в свои углы.
В помощи отказываем редко, но приходится. Когда к нам обращаются, мы ставим условие: рассказать обо всем честно и откровенно. Это такое основное правило: не лгать. Если разуверились во врачах и отправились к народным целителям, по святым местам, то так и расскажите. Бывает, что от нас что-то утаивают. Был случай: никак не могли разобраться, почему больной не получает препарат, который положено давать бесплатно. Выяснилось, что пациент сам подписал отказ от государственной медицинской помощи и обратился в коммерческие клиники. Это мы выяснили сами какими-то окольными путями, тратя свое время. Или еще: разговаривала по телефону с женщиной, которая рассказывала то о болезни сына, то о своей болезни. И только через час выяснилось, что нужны деньги на диализ — это не наша сфера, мы вынуждены отказать просто согласно нашему уставу. К сожалению, мы не волшебники, не можем помочь всем.
— К слову о мероприятиях: в последнее время их почему-то нет. Не было праздника «Белый цветок» [общегородской благотворительный праздник], не было праздничного «Мандариним чудеса!» [сбор фруктов на Новый год для лежачих больных операционного корпуса].
— Это временно. Все будет. Решили на время взять тайм-аут и понять, что нам нужно в первую очередь. Нам нужен сайт, администратор и развитие групп в социальных сетях, короткий номер для сбора средств — как раз сейчас и заполняем этот пласт. Это — опора. Сделаем ее, начнем двигаться дальше. В Санкт-Петербурге есть такая веб-студия Мегагрупп.ру. Их команда решила создать тысячу бесплатных сайтов для некоммерческих организаций. Мы попали в этот список, и сайт должен быть готов в ближайшие дни. На сайте появятся ответы на часто встречающиеся вопросы, информация для онкобольных, но — дозированно, с комментариями специалистов.
Насчет благотворительных праздников: они будут. Нам многие предлагают провести благотворительные концерты или спектакли, мы эти предложения «в копилочку» складываем. Тут возникает еще одна проблема: катастрофически мало волонтеров. Они нам нужны сейчас, будут нужны в дальнейшем. Больным нужна разная помощь: сходить в магазин или аптеку, вызвать врача, почитать книжку, включить фильм. Или просто по-человечески выслушать. Это эмоционально тяжело, но как быть тем, кому приходится переживать болезнь в одиночку? А кто понимает, что скоро уйдет?
Четвертая стадия: реальность и надежды
— Больные на последней стадии действительно остаются один на один со своей болью?
— Можно сказать и так. Если уже ничего нельзя сделать, пациента выписывают домой, с ним начинает работать участковый онколог. Но участковые онкологи чаще всего работают 2–3 дня в неделю, потому что по совместительству. И когда у онкобольного начинаются боли, нужно вызвать врача, чтобы он осмотрел, выписал назначение. Потом еще нужно поставить печати, постараться, чтобы препарат поскорее достали из сейфа — это же наркосодержащие препараты. Если врача нет на месте, если ответственного за сейф нет на месте, получается страшное. Больной впадает в бессознательное состояние, но даже заснуть не может из-за болей. Это по-настоящему ужасно и для него, и для близких, которые тоже страдают из-за своего бессилия.
Так случилось с Владимиром Владимировичем [Ковановым]. Мы постоянно общались, но он никогда не говорил, что ему тяжело. Его вели отличные врачи, которые внимательно относились к нему. Проблемы начались, когда Кованова передали поликлинике. Он позвонил и попросил помочь, потому что было очень больно. Услышала его слабый голос… Это было как гром среди ясного дня. Поехали в поликлинику, оттуда звонили в диспансер и наш Минздрав. Мы очень сильно ускорили процесс получения обезболивающего, но даже при этом прошло 12 часов! Половину суток Кованов испытывал нечеловеческие боли. Наконец-то обезболили, и буквально через несколько дней он ушел. Такого не должно быть, человек не должен терпеть такое.
— Как должно быть? Что-то типа скорой помощи? Хосписы?
— И то и другое. Надеюсь, все это будет у нас совсем скоро. Появился новый главный внештатный врач по паллиативной помощи в региональном министерстве здравоохранения — это доктор с большой буквы, который болеет за свое дело. Совсем скоро у нас должны появиться выездные бригады, которые будут обезболивать на дому больных с четвертой стадией. В Московском районе Рязани уже есть такая бригада. Насчет хосписа: у нас его нет совсем. Паллиативное отделение в Рыбном [город Рыбное недалеко от Рязани] — это не то. Нужен именно хоспис — место, где либо будет получать уход одинокий больной, либо на время будут получать медпомощь те, чьим родным просто необходимо отдохнуть от изнурительного физического и психологического напряжения. Чтобы они имели возможность немного расслабиться, привести в порядок свои дела, квартиру. Все это в скором времени должно быть. Не знаю подробностей, мы не госструктура, но надежда на это есть.
Совсем скоро должны приступить к строительству нового онкодиспансера, об этом уже известно официально. Это тоже огромный плюс, потому что в старых корпусах людям приходится очень тяжело. В новом корпусе — радиологическом отделении, которое построили несколько лет назад, больные и чувствуют себя по-другому, и хотят бороться за жизнь.
Кроме этого, могу сказать только одно: не болейте. Если заболели — не стесняйтесь обращаться к врачам и к нам, не замыкайтесь в себе. Эта болезнь очень «любит» одиночество и может отступить, если с ней начать бороться сообща.
Реклама. Курение, алкоголизм, влияние различных химических веществ может привести к такому заболеванию, как рак гортани. Также причиной могут стать постоянные нагрузки на голосовые связки, об этом сообщает источник. Существуют заболевания гортани, которые предшествуют возникновению опухоли. О них мы расскажем вам более подробно.
Имеются противопоказания. Необходима консультация специалиста.