По официальным данным, в Костромской области с диагнозом «расстройство аутистического спектра» (РАС) живут 95 детей. В реальности их больше, как минимум в 13 раз. Такая разница объясняется тем, что в регионе нет комплексной системы диагностирования и помощи таким детям. Часто родители узнают шокирующую новость поздно и в дальнейшем остаются со своими проблемами один на один. Корреспондент «7x7» пообщался с президентом костромского благотворительного фонда «Открыть мир» Анной Добрецовой, которая вместе с коллегами помогает детям с аутизмом уже 11 лет.
«Приходите через год»
Как говорят специалисты, первые симптомы аутизма у ребенка проявляются уже к двум годам. Однако в Костроме диагноз «расстройство аутистического спектра (РАС)» родители слышат, когда их сыну или дочке исполняется три-четыре года. Ребенок идет в детский сад, и разница между ним и типично развивающимися сверстниками становится заметной.
До этого взрослые с жалобами на проблемы с речью у их детей долго и безрезультатно ходят по врачам: от логопеда — к неврологу, от невролога — к психиатру. Родители не понимают, что происходит с их малышом, а им предлагают подождать еще годик, выписывают таблетки для улучшения кровообращения в сосудах головного мозга и ставят «расплывчатые» диагнозы, лишая ребенка своевременной помощи. Если начать заниматься с малышом с РАС в раннем возрасте по методикам с доказанной эффективностью, то разницу между ним и его обычным сверстником можно сократить.
— Без необходимой помощи к шести годам ребенок, которого все время не понимают, демонстрирует уже много нежелательных форм поведения. Скорректировать их будет очень сложно, — рассказывает Анна Добрецова.
Проблема с диагностикой аутизма в Костроме стоит очень остро. По данным ВОЗ, каждый сотый ребенок в мире (один процент от всех детей) живет с расстройством аутистического спектра. В Костромской области с таким диагнозом живут 95 человек, однако по расчетам их должно быть не меньше 1390.
По словам Анны Добрецовой, в Воронеже, где проблемой аутизма с губернаторской подачи начали заниматься несколько лет назад, число детей с этим диагнозом составляет 712 человек при прогнозном значении в 4355. Прогноз отличается от реальности в шесть раз. А в Костроме, для сравнения, — в 13, в Санкт-Петербурге — в 21, в Москве число продиагностированных детей занижено примерно в 8 раз.
Родители могут попробовать сами протестировать своего ребенка, однако специалисты настаивают: масштабы проблемы такие, что вопрос надо решать уже на государственном уровне.
Командная работа
Отсутствие системы ранней диагностики расстройств аутистического спектра у детей в Костроме — это лишь часть проблемы. Как говорит Анна Добрецова, нужна комплексная система помощи таким людям, потому что после постановки диагноза податься им практически некуда.
— Продиагностируют всех детей в Костромской области — и что с ними потом делать? Детских садов, где педагоги умели бы работать с такими детьми, нет. Что касается школ, то в Костроме дети с РАС учатся с обычно развивающимися детьми в единичных случаях. И при этом все они находятся в разных условиях, — рассуждает Анна.
С тем количеством детей, что есть сейчас, в фонде «Открыть мир» уже не справляются — не хватает площадей, специалистов и, конечно, денег. Решить проблему могла бы специальная государственная программа. Сейчас, по словам Анны, чтобы ситуация сдвинулась с мертвой точки, нужен запрос от родителей особенных детей: пока его нет, государство не видит проблемы, а фонд сделать что-то масштабное не в состоянии. Анна готова принять участие в ее разработке, но это, считает она, должна быть командная работа с участием всех заинтересованных сторон, нужны рабочие группы, стратегические сессии под руководством профессионального модератора. В рабочую группу могли бы войти, например, заместитель губернатора по социальным вопросам, руководители департаментов образования, здравоохранения, соцзащиты, общественные организации. Так это происходит сейчас в соседних регионах — в Ивановской, Белгородской, Воронежской и других областях. Результатом работы такой команды может стать программный документ, из которого будет понятно, как будет строиться жизнь человека с расстройством аутистического спектра в Костромской области, как будет выстраивать свою работу каждое ведомство.
Иллюзия инклюзии
Сейчас семьи, где воспитываются дети с расстройством аутистического спектра, практически предоставлены сами себе. Детей с РАС при определенных условиях принимают в детский сад или школу и даже стараются подходить индивидуально, но эффективной помощи они там все равно не получают: с особыми детьми не занимаются с помощью методов, эффективность которых доказана. Нахождение в одной школе с типично развивающимися детьми — это не инклюзия, а пока лишь иллюзия, считают в фонде. Там уже давно «мечтают» об открытии в общеобразовательной школе хотя бы одного «ресурсного класса». «Ресурсный класс» — это отдельный кабинет для специальных занятий, где ученики с РАС могут заниматься по специальной программе, составленной в соответствии с их индивидуальными образовательными потребностями. Часть уроков они посещают в «ресурсном классе», а часть — вместе со своими одноклассниками в общеобразовательном классе.
В последнее время многие детские сады и школы в Костроме начали менять свой подход в работе с детьми с аутизмом. Например, в «Городском центре обеспечения качества образования» в этом учебном году проходили еженедельные семинары, на которых специалисты фонда «Открыть мир» рассказывали педагогам о стратегиях и методах, которые необходимы при работе с детьми с РАС. Конечно, этого не достаточно, да и у педагогов возникает все больше вопросов.
Чтобы учиться, нужны средства. Трехдневный семинар по использованию системы дополнительной коммуникации PECS стоит 40 тысяч рублей. Фонд оплатил обучение одного специалиста из государственной школы на таком курсе, еще два человека прошли обучение ранее и сейчас один работает в фонде, второй — тьютором ребенка с аутизмом в красносельской школе. В этих дорогостоящих курсах в Костромской области нуждаются немало логопедов и педагогов.
Помощь в долг
В помещениях фонда «Открыть мир», несмотря на разгар учебного года, продолжается ремонт. После 5-месячных «разборок» с управляющей компанией здесь наконец появились новые батареи. Сейчас идет монтаж специальных кабинок, где по четыре часа в день маленькие костромичи с РАС будут заниматься с педагогами. По словам руководителя фонда, максимальная вместимость этих «классов» — всего шесть человек.
Педагоги фонда сосредоточены на работе по программе «Ранняя пташка», ориентированной на родителей, которые совсем недавно узнали о диагнозе своего ребенка. Она помогает им больше узнать об аутизме, а также предлагает практические советы и рекомендации. Получив представление об особенностях развития и поведения детей с аутизмом, в дальнейшем родители будут более эффективно взаимодействовать со своим особенным ребенком.
Трехмесячная работа с шестью семьями по программе (по требованию программы, шесть семей — это максимум) стоит 187 тысяч рублей, говорят в фонде. Деньги пока не собраны, и с родителями особенных детей занимаются в долг. Между тем на участие в программе претендует еще 10 семей. Как стало известно на прошлой неделе, в следующем году все они смогут принять участие в программе — фонд выиграл Президентский грант и сможет набрать участников сразу на три группы «Ранней пташки». На эти цели планируется потратить и микрогрант администрации Костромской области, и финансовую помощь спонсора.
Поиск денег — постоянная головная боль для фонда. Используются все способы — краудфандинг на «Планете», благотворительный спектакль, который организовал АРС, блог на «Снобе», благотворительный яЗАбег, фестиваль Шарлотки, обращения в различные компании.
Сейчас фонду нужно оплатить счета за летний лагерь, который тоже был организован в долг, — сумма задолженности превышает 700 тысяч рублей.