«Особые» дети не всегда могут получить бесплатную помощь в бюджетных учреждениях Кирова: зачастую бывает сложно подстроиться под рабочие часы специалистов-логопедов. Об этом говорят мамы, которые посещают некоммерческий Центр поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра». Они приводят сюда своих детей на развивающие групповые занятия по логоритмике, речи, подвижным играм. А платят за них символическую сумму — 50 рублей. Если же семья помогает центру, то получает бонусы. Родители называют центр вторым домом. Занятия здесь проходят каждый день, даже по воскресеньям, а всего центр посещает около 100 детей. Корреспондент «7x7» побывал на одном из занятий для первоклассников и узнал, как одна НКО из всех сил старается помочь родителям и их детям с ограниченными возможностями здоровья, делая их жизнь счастливее.
Центр поддержки семей создан на базе региональной общественной организации родителей детей-инвалидов «Дорогою добра». Он находится на улице Егоровской, практически на окраине юго-западного района. От автобусной остановки 400 метров нужно пройти пешком.
Полноценную работу центр смог начать, когда в 2013 году областные власти выделили им собственное. Заселиться туда удалось только в мае 2014 года после ремонта. Теперь здесь поддерживают не только детей, но и целые семьи, воспитывающие детей с различными особенностями: интеллектуальными, эмоционально-волевыми, речевыми, двигательными. Они могут получить ту информационную, психологическую и педагогическую помощь, которая на данный момент им необходима.
«Всем, всем, всем мы очень рады!»
Всего в центре три комнаты: две совсем небольшие и просторный игровой зал. На стенах висят фотографии семей в разноцветных рамках с концертов и спортивных мероприятий и рисунки детей.
Развивающее занятие для первоклассников, в основном для тех, кто учится дистанционно, начинается в 15:00. Четверо ребят с двумя педагогами садятся за небольшой стол, берут друг друга за руки. В первую очередь — приветствие. Я беру за руки Никиту и Настю.
— Всем, всем, всем мы очень рады! Всем, всем, всем пора заниматься! — говорит дефектолог Маргарита Гребенкина. Четко проговаривает слова лишь она, ребята тянут слоги, некоторые — не говорят.
Ребята спокойно не сидят, отвлекаются, Даша ударяет Вадика по руке.
— Лена, поменяйся с ними местами, — говорит Маргарита Гребенкина коллеге.
Мы начинаем играть в настольную игру. Учитель раздает всем карты. Принцип таков: у кого больше изображено фруктов, тот должен быстрее всех нажать на звонок в центре стола.
— Ура! Давайте будем учить Наташу. Раздаем карты. Вадику, себе. Давайте вспоминать игру, Никита и Настя будут помогать. Переворачиваем карточки, по одной, Даша, по одной! Смотрите, у кого больше всех. Вадик, бери ручкой. У кого больше, тот нажимает на звонок. Быстрей!
Даша четыре раза нажимает на звонок.
— Два-а, — тянет Настя.
— А у меня один, — говорю я, — Никита, а у тебя сколько? Давай посчитаем, — Я помогаю Никите сосчитать, сколько вишенок на карте. Пять, больше всех, я беру Никиту за руку, и мы вместе нажимаем на звонок.
— Скажи: «У ме-ня три», — подсказывает учитель Вадику, и он с трудом повторяет за ней.
20 минут проходят шумно, у ребят появился настоящий азарт.
— Всем, всем, всем большое спасибо, всем, всем, всем пора идти дальше, — говорит учитель, и все снова держатся за руки.
Маргарита Гребенкина рассказывает, что это простое упражнение помогает детям научиться общаться:
— Игра развивает навыки коммуникации, учат что-то спрашивать, принимать решения. Вот в жизни нам всегда нужно ждать своей очереди, прежде чем совершить какое-то действие — нужно подождать, идем ли мы в магазин или ждем автобус, заходим в него. Так и в игре: каждый действует в рамках правил и помогает друг другу. Я поделилась с Настей картами, когда у нее закончились.
Дальше по плану у ребят театральное представление. Все идут готовиться в игровой зал. Родители ждут детей в коридоре. Мама бойкой 7-летней девочки Даши Наталья Некрасова рассказывает, что результат от занятий в центре налицо.
— В этом году мы пришли первый раз. Результат есть, научили наших детей многому, играть даже научили. У нас дети сами просятся сюда. Даша у меня очень расстроилась, когда одно занятие пропустили. Они все очень любят готовить. Иногда мы участвуем и в других событиях — зимой, например, мы ходили на лыжный пробег, на концертах выступали. Но так, конечно, мы потребители, нас позвали — мы и пришли. Если что-то попросят помочь, оборудование привезти, палатку — мы поможем.
Наталья — мать двоих детей, у которых генетические заболевания. У Даши снижен слух, она ходит в школу-интернат на Дерендяева.
— Когда родился Антон, старший сын, ему поставили ДЦП [детский церебральный паралич], а когда Даша родилась через 16 лет, ей поставили генетику. Но мы не знали и лечили Антона от ДЦП. Я на медицину обижаюсь, потому что Даша у нас запланированный ребенок, осознанный, мы обращались к врачам и к генетику, но нам сказали, что ДЦП у старшего сына — это не генетика, так что можете рожать. Разрешили! Антону 23 года, долго искали ему работу. И вот неделю назад трудоустроился, Ленинское общество инвалидов помогло. Он уже крест поставил, свыкся с этой мыслью, что никогда работать не будет. Сидит иногда и говорит: «Господи, неужели Дашу у нас такое же ждет!». Но теперь сбылась мечта, как говорится. Он прибирается в Доме малютки сейчас, и всю неделю он ходит довольный.
Нашим детям надо тьютора, который смог бы в работе постоянно говорить, что делать. «Сегодня мы берем эти ветки и несем в тот ящик». Антона моего надо так направлять.
В фойе забегает Даша и зовет маму на спектакль, дает в руки парик. Наталья наряжает дочь в костюм кошки.
Учитель-логопед Елена Лянгузова делает импровизированный занавес, родители надевают костюмы на себя и на детей. На синтезаторе играет мама Вадика Елена Гоголева. Все задействованы. Я остаюсь зрителем и сажусь на маленький стул напротив.
— Никита, как тебе мама в новом образе? — говорит Вера Рендова, укутавшись в шаль и сутулясь. Она в спектакле — бабушка. Никита, в свою очередь, веселится, заходит и выходит из комнаты.
Заиграла музыка. Из занавеса выходит Маргарита Гребенкина в костюме самовара.
— Иван Иваныч самовар был пузатый самовар, в нем качался кипяток, пыхал паром кипяток, лился в чашку через кран. Утром рано папа Петя подошел, — выходит Вадик со стаканом, самовар наливает ему чай.
Вадика садят за стол. Каждый участник в роли мамы, бабушки, внучка, кошки по очереди подходит к самовару и наливает себя чай. Елена Лянгузова читает веселый текст, а Маргарита Гребенкина его повторяет.
— Наклоняли, наклоняли самовар, самовар, а оттуда выливался только пар, пар, пар. Самовар Иван Иваныч кипяточку не дает, не умытым не дает, лежебокам не дает, — распевает учитель, дети подхватывают.
— Девочки, вставайте, будем наклонять самовар, — подсказывает Елена Лянгузова.
Музыка. Занавес. Я аплодирую, дети подхватывают и громко кричат.
Пятиминутный перерыв. Затем ребята будут выполнять физические упражнения. Педагоги уже начинают раскладывать в зале на полу специальные «препятствия».
«Дети не должны жить в своем маленьком мирке»
Вера Рендова привела сына Никиту в центр год назад. Никите 8 лет, сейчас он обучается на дому, несколько раз в неделю к нему приходит учительница. Каждый день у мальчика буквально расписан по минутам.
— Здесь он научился писать, пунктиры все. Нам нравится. Мы уже второй год в этой группе. Раньше он боялся сидеть один на занятиях, а сейчас говорит: «Мама, уйди, я буду один заниматься!».
Вера рассказывает, что у Никиты родовая травма, затем это развилось в ДЦП.
— Его уронили в роддоме, в первый же день, и пошло-поехало. Причем были свидетели, бесполезно туда влазить, проиграешь все равно суд. Его даже сутки не кормили. Даже пупок не обработали. Мы лежали в северной больнице, только в областной больнице смогли откачать. Вот такое бывает… До года он нормально развивался, как обычные дети, все сказалось через год. А потом уже не стал где-то ходить, сидеть. Пошли осмотры, тянули, только платный невролог проконсультировал. Нам еще прививки назначили, и это нас капитально подкосило: мы опять слегли на полгода. Ухудшилось состояние. И мы Никиту год вытаскивали. С тех пор прививки ни за что не делаем.
Никита забегает в коридор, тут же падает в игровую зону с шарами и начинает их кидать на пол.
— Разбросался тут! Никита, Никитос! — говорит Вера. Но Никита громко смеется.
Елена Лянгузова зовет всех в зал на подвижные игры.
— Садимся на скамеечку. Даша, садись там, где все. У нас правила — все сидят, — уговаривает Дашу Елена.
Но Даша не хочет снимать обувь и тем более садиться. После пяти минут уговоров она смирно сидит на скамейке. Все снова берутся за руки и говорят о том, что рады видеть друг друга.
— Шагай левой, правой, — Маргарита берет за руку Вадима и помогает ему пройти через препятствия. — А теперь на пути — тоннель. Вадя, мы не входим в этот тоннель. Ты не ползешь по нему. Вставай, пойдем по дощечке, — Вадим проходит двумя ногами. — Хитрец! Теперь кидай шар в обруч. Он попадает, все хлопают.
— Ура! Даша прошла, дай пять! Молодец, садись! — радуется Маргарита. — У Даши сегодня точно избыток чувств, она давно не ходила на занятие.
Даша ловко пробежала все этапы. Игры прошли легко и быстро, затем дети помогают раскладывать учителям игровые конструкции в ящики.
— Ла-ла-ла, — напевает Даша. Настя в то время берет шар и прыгает на нем по комнате.
— Хитрая лиса, где ты?! — начинается следующая игра, в которой Настя стала лисой и пытается всех поймать. Дети бегают по залу и кричат.
Руководитель Центра Елена Лянгузова говорит, что сегодня на занятии спокойно и расслаблено. Обычно бывает по 10 ребят. В центре есть шесть групп: начального уровня развития, подготовительные группы к садику, к школе, для первоклассников и отдельная — для подростков с психологической поддержкой. Всего работает 10 педагогов: дефектологи, логопеды, музыкальный работник, психологи, специалист по адаптивной физкультуре и по изобразительному искусству. Руководитель признается, что уже сейчас ресурсы центра сильно ограничены. По мнению Елены Лянгузовой, государственные учреждения работают с особыми детьми не совсем неправильно:
— Специалистов у нас не хватает. Потребностей больше, чем мы можем обеспечить. Дети идут и идут. 100 детей — для нас это предел. Больше мы не сможем: ни по ресурсам, ни по людям. Не понятно вот что: должны ли мы обеспечивать все, что необходимо для таких детей, или это все-таки функция не наша, закрывать все эти дыры? Это же не функция НКО. Мы, как центр, выполняем главную нашу функцию — поддерживаем семьи. Работа также должна вестись и в официальных учреждениях. Кроме нашего центра дети еще должны ходить куда-то. Мы, например, семь лет добивались открытия службы ранней помощи, и только в августе этого года ее открыл департамент здравоохранения. Малышей стали туда брать.
В Кирове есть государственный центр социальной помощи семье и детям, реабилитационные центры. Но там никак понять не могут, что реабилитация по три недели раз в год или в полгода — это вообще ничто. Таким детям нужна регулярная поддержка — ежедневная или еженедельная.
Есть много частных центров. Мы сейчас методичку составляем, в которой укажем те места, куда наши дети могут пойти: в обычные секции, кружки, руководители которых к нам сами пришли и предложили взаимодействовать. И это радует больше всего. Дети не должны жить только в своем маленьком мирке и общаться только со своими. Да, это удобно, безопасно, на первых этапах так и нужно, но потом в большой мир же надо выходить, и мы их хотим направить уже в проверенные места.
Елена рассказывает, что центру помогают и волонтеры, причем с детьми занимаются ребята с особенностями развития, кто закончил коррекционную школу.
— В плане волонтеров они замечательные. Они лучше понимают, что нужно детям. Родители — основной ресурс, и если его не поддержать, то все остальное не имеет смысла, — убеждена руководитель.
«У государства нет ничего для наших детей»
Занятия в центре и правда интенсивные: за четыре часа ребята поют, играют, вместе готовят, делают поделки, работают в команде. Прозвенел звонок. Ребята садятся за один стол.
— Девочки, вы что сегодня обижаете всех, вы же большие хорошие, школьницы, — делает замечание учитель Насте и Даше.
Снова приветствие. Вместе с ребятами мы делаем шар из бумаги. Я помогаю Никите ровно резать бумагу, а затем завязывать веревку. 25 минут стараний — и шары готовы, ребята с радостью бегут показывать их мамам. Теперь учитель дает задание и родителям — дома сделать такие же шары.
Затем в большом зале все садятся на стулья в маленький круг. Начинается логоритмика.
— Это На-астя, это На-астя, это Ники-ита, это Ники-ита, — поет Елена Гоголева и играет на синтезаторе.
Елена Лянгузова подхватывает, ребята слушают и стараются повторять, часто выходит только «мычание». Хорошо получается спеть у Даши.
— Утром встаем и что делаем? Зубки чистим. А ручки? Моем! Чищу-чищу-чищу чищу-чищу, мою-мою-мою-мою, — показывает новое упражнение Елена Лянгузова. Еще 20 минут ребята посвящают пению.
Мамы терпеливо ждут. Обсуждают, кто что кушает. Вера рассказывает, как с Никитой ходит по магазинам. Вера Рендова и Наталья Некрасова признаются, что главная проблема — найти специалиста для занятий с детьми. Оказывается, что в государственных учреждениях логопеды работают до обеда, а брать индивидуальные занятия — слишком дорого.
— Таким детям нужно общение. Хотелось бы, как родителю, чтобы с ними занимались логопеды, чтобы мы видели результат. Пришли и, как волшебник, хлопнули в ладоши — и было все хорошо. Но те специалисты, которые могли бы заниматься с нашими детьми, не хотят, потому что это очень тяжело, но даже если они возьмут – это неподъемные суммы. Одно занятие до поднятия цен стоило 700 рублей, сейчас, может быть, тысячу. С обычным ребенком можно сесть отзаниматься 30 минут продуктивно. А нашего же нужно усадить. И надо заниматься не один раз в неделю. И мы рады тому, что есть в этом центре. Никто не хочет заниматься с нашими детьми. Тут хорошо, с ними даже никто играть так не будет, как здесь. Почему сюда и ходят, и детям нравится, и сами педагоги очень сильные, от Бога. Если бы Маргарита могла всех обхватить, я бы с удовольствием отдала Дашу на час. Но у нее нет времени.
В соцзащите есть логопед, который работает до обеда. Я не знаю, для кого он там. Я не могу обратиться в государственное учреждение за бесплатной помощью, потому что мой ребенок в это время ходит в школу. А вечером у них ничего нет.
Для обычного ребенка, чтобы поставить букву «Р», нужно сходить занятий на 10, заплатить, допустим, семь тысяч рублей, и все довольны. Но нам надо, может быть, год одну букву только ставить. Это нам что, не кушать и не пить? И даже такого радушного приема нет в государственных учреждениях. Да?
— Да, — соглашается Вера Рендова
— Тут как дома, что ли, — продолжает Наталья, — Если было бы плохо, здесь не было бы столько детей. И никому не отказывают здесь. Цены приемлемые — 50 рублей занятие! Если ты еще и волонтер, в чем-то поможешь центру, то половину суммы вообще могут списать. Кто-то приходит прибираться или пол помыть. Единственный минус — далеко от остановки. Не весь транспорт ходит. Был бы центр и у остановки, может быть, еще больше бы семей приходило. Не каждый сможет родитель добраться. Хорошо, если есть машина, а если нет, так вот пешком надо. И хорошо, если ребенок идет. А бывает, что не идет. Дали это помещение — и ладно, радуйтесь.
— И отстаньте от нас, — подхватывает Вера Рендова, — В соцзащите еще есть группа, но мы тоже по времени не успеваем, у нас учительница в это время домой приходит. Раз в неделю там занятие, но этого же мало. Мы тогда попали в слишком маленькую группу, и Никите не понравилось, он уже все знает, что там изучали. Хотели в старшую группу перевестись, но не получается по времени. Я хочу логопеда, который будет делать массаж языка с инструментами. Но я такого найти не могу. Можно найти при желании, но очень дорого.
— У Никиты и Даши такие спазмы в языке, нужно каждый день заниматься. Мы могли бы сами, но мне Даша не дается, — говорит Наталья Некрасова.
Ребята выходят из зала и тут же бегут в маленькую комнату.
— Готовить! — кричит Даша.
Последнее на сегодня — занятие по кулинарии: ребята должны сами приготовить фруктовый салат, а затем всех угостить. Учителя организовывают работу, говорят, как правильно держать нож и резать фрукты. 10 минут — и салат готов, дети зовут мам и садятся с ними за большой стол.
— Скажите всем приятного аппетита, — напоминает Маргарита Гребенкина.
Каждому — порция салата. Никита случайно роняет тарелку с салатом на пол и громко смеется. Вера убирает его с пола. За столом мамы с учителями обсуждают прошедшее занятия и просто будничные дела.
— Сейчас вот мы на мастер-класс по керамике пойдем. Другого времени потому что на неделе у нас нет, — рассказывают учителя Елена Лянгузова и Маргарита Гребенкина.
Вадик доедает салат и целует маму в щеку. Ему 8 лет, он тоже на домашнем обучении. Елена Гоголева, его мама, рассказывает, что у Вадика органическое поражение центральной нервной системы, синдром Сотоса — синдром церебрального гигантизма:
— Его не подтвердить диагнозами, это генетическое. Но мы здоровые родились. Все нормально было, не знаем, почему так. Ходили в школу сначала обычную, но он очень отвлекается, сложно было. Надо, чтобы тьютор был рядышком. Один на один ему все объяснял и показывал.
Елена Гоголева в центре работает в роли педагога — она проводит занятия по логоритмике, играет на синтезаторе в двух группах.
Перекусив, к 7 вечера все собираются в большой комнате и садятся на полу в круг. Елена Лянгузова выключает свет и достает электронную свечку. Каждый ее задувает, передает по кругу. И уже по доброй традиции учителя напоминают о том, как были рады сегодня видеть каждого ученика.
***
Во время подготовки репортажа правительство Кировской области вручило РООРДИ «Дорогою добра» сертификат на 1 миллион рублей по государственной программе «Содействие развитию институтов гражданского общества и поддержка социально ориентированных некоммерческих организаций». Деньги пойдут на реализацию проекта «Шаг за шагом»: на оказание социальных услуг для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья.